CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-教えてください-こうき(7/8-00:27)No.2231
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2231教えてくださいこうき E-mail 2005/7/8 00:27

先日10ヶ月検診に行った妻が、「すぐに大きな病院に行くように」と言われた
と慌てた様子で帰ってきました。すぐに紹介状を持って市立病院へ行き、血液
検査と尿検査で、今日息子が血友病A型(重度)と診断されました。

妻も私も事の外動揺せず「なってしまったものは仕方がない、まずは病気のこ
とを知って、前向きに行こう」と考えています。今までは血友病のことなど何
も知りませんでした。第Ⅷ因子って何だ？？？って感じです。

教えてほしいことがあるんですが、息子は外見上全く元気で、食欲もあるし活
発に動き回ります。ですが、本などには膝、足、肘関節に出血が続くと障害が
残るということが書かれていて、発達段階の動きたいさかりの子供の動きを制
限することと、どこら辺で折り合いをつければ良いのか全く分からない状態で
す。主治医の先生は、適度にとおっしゃってましたが、どれくらいが適度かな
んてわかりません。

みなさんは、どうされていますか？もちろん、硬い床でしりもちをついたりす
るのはダメでしょうが、ハイハイはどうなのか？つかまり立ちで、少し屈伸運
動みたいなことをするんですがそれはどうなんでしょうか？

一生付き合っていかなければならない病気、なるべく障害をもたないようにと
親として彼の人生が少しでも良い方向に向くように模索しております。上のよ
うな事の他にでも、幼稚園や小中高校は通えるかとか、凝固剤注射は保険が適
用されるのかとか(高いと聞きましたので)いろいろと教えていただければ有難
く思います。

よろしくお願いいたします。

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2232Re:教えてくださいKAME E-mail 2005/7/8 13:39
記事番号2231へのコメント
　はじめまして、３６歳の血友病Ａ重症（０％）の患者本人です。

>教えてほしいことがあるんですが、息子は外見上全く元気で、食欲もあるし活
>発に動き回ります。ですが、本などには膝、足、肘関節に出血が続くと障害が
>残るということが書かれていて、発達段階の動きたいさかりの子供の動きを制
>限することと、どこら辺で折り合いをつければ良いのか全く分からない状態で
>す。主治医の先生は、適度にとおっしゃってましたが、どれくらいが適度かな
>んてわかりません。

　血友病は見た目には何ともなく見えるでしょう。私も３歳くらいまで分から
なかったそうです。

　関節の出血が一番多いかと思います。やはり、頻繁に使うから多くなってし
まうと思います。しかし、使わなければいいのか？となりますが、一般生活を
する上で使わないわけにはいけません。関節の周りには筋肉があります。この
筋肉によって関節に直接かかる負担を軽減できると聞きました。筋肉は使わな
いと発達しません。ある程度の運動は必要だと思います。”ある程度”という
言葉を使いましたが、血友病といってもみんなが同じ症状で、同じ所を出血す
るとは限りません。ホントに千差万別です。先生の”適度”という言葉もやむ
得ないかも知れません。

　筋肉がないと直接関節に負担がかかってしまうので、いきなりの筋トレは避
けた方がいいかと思います。私は子供（小学校４年くらいまで）の頃、親も心
配して小学校学校の体育の授業はほとんど参加しませんでしたが、先生が水泳
は直接関節に負担がかからず、筋肉もつくから参加してみたらと言われまし
た。不思議と、関節の出血も減ったように憶えています。あと、みんなと一緒
に出来ることがとてもうれしかったです。

>一生付き合っていかなければならない病気、なるべく障害をもたないようにと
>親として彼の人生が少しでも良い方向に向くように模索しております。上のよ
>うな事の他にでも、幼稚園や小中高校は通えるかとか、凝固剤注射は保険が適
>用されるのかとか(高いと聞きましたので)いろいろと教えていただければ有難
>く思います。

　学校に関しては、各学校によって対応はマチマチのようです。しかし、病気
のことをしっかり説明し理解をしてもらえば、特に問題のないことが多いよう
です。
　製剤に関しては、県によって違うのかもしれませんが、特定疾患の認定を受
ければ、お金はかからないかと思います。県庁に問い合わせてみたらいかがで
しょう？
　あと、どちらにお住まいかは分かりませんが、血友病の友の会があるところ
もあります。同じ病気をもった本人、親御さんが集まる会ですので、一歩踏み
込んだ話も出来るのではないでしょうか？
　このＨＰにも多くの患者本人、親御さん達がいらっしゃいますので、有効に
活用することをお勧めします。

　掲示板上で聞きにくいことがありましたら、メールアドレスを添付しておき
ましたので、直接送っていただいても構いません。

　楽しい人生を送りましょう！！！
　

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2234Re:教えてくださいこうき E-mail 2005/7/11 00:50
記事番号2232へのコメント
kAMEさん、レスありがとうございます。

適度な運動と出血の怖さで、接するときにとても神経を使いますね。加減がまだ
よくからないから仕方ないんですが・・・

>関節の周りには筋肉があります。この筋肉によって関節に直接かかる負担を軽減
>できると聞きました。
>先生が水泳は直接関節に負担がかからず、筋肉もつくから参加してみたらと言われ
>ました。不思議と、関節の出血も減ったように憶えています。あと、みんなと一緒
>に出来ることがとてもうれしかったです。
水泳は関節に負担があまりかからないんですか、知らなかったです。今度、某有名
な先生に紹介状を書いてもらったので、診察へ行くときに水泳や他こともいろいろ
聞いてきたいと思います。

>　製剤に関しては、県によって違うのかもしれませんが、特定疾患の認定を受
>ければ、お金はかからないかと思います。県庁に問い合わせてみたらいかがで
>しょう？
私は東京に住んでいますが、とりあえず近くの市役所で特定疾患の手続きのことを聞
いてきたいと思います。

>　掲示板上で聞きにくいことがありましたら、メールアドレスを添付しておき
>ましたので、直接送っていただいても構いません。
ありがとうございます。気分的にもとても助かります。これからもよろしくいろい
ろな事を教えてください。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　こうき






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2233Re:教えてくださいとうき 2005/7/10 23:25
記事番号2231へのコメント
こうきさん，はじめまして．
３歳２ヶ月のＡ重症の子のママ，とうきと言います．

動揺しなかったとは言っても，やはり今まで知らない病気だっただけに
心配はつきないと思います．
あまり気をはらないでいきましょうね．

うちも小さい（１～２歳くらい）うちは気を遣いました．
どのくらい気をつかっていいのかわからないので
目一杯．
ベビーマッサージをしてあげたいけれどしても大丈夫なのか，とか
高い高いはどうなのかとか，書けばきりがないくらい．
でも，育てていくうちにこの位なら大丈夫．っていうのも
だんだんわかってきましたのでご心配なく．

ハイハイはアザはできるけれどさせないわけにはいかないし，
できればフローリング直接でなくマットをしいてあげた方が
いいかもしれません．
固い床のシリモチですが，うちはよくそれでお尻が腫れました．
気を付けていたのだけれどミニカーなんかオモチャの上に
座ってしまっていたのかもしれません．
そうじゃなくても小さいうちは急にドカッって座るから．
皮下ならともかく，筋肉をやるとやっぱり面倒なので
かなり注意をしていました．
屈伸運動は問題なかったと思います．
それから抱っこ．
だんだん体重が重くなると脇だけを持って抱っこすると
脇にアザができるようになるので，必ずお尻と脇と両方で
支えていました．
同じ理由から高い高いもしたことありません．
たいしたことじゃないけれど足のつかない椅子もモモの
裏あたりにアザができやすいので避けていました．
あと，頭を打ったりすることもあると思うのですが
うちの場合は，案外，床とか壁とか平面で打った時，
少々勢いがあっても大丈夫でした．
頭蓋内はやったことないのですが，角はかなり冷や汗を
かきます．

でも，結局，今でも禁止しているのは
高いところはもちろん低いところからも（高い低いの線引きが
難しいので）飛び降り，（ジャンプはＯＫ)
足場の悪いところでの遊び（プレイランドやイベントなどにある大きな
ビニールのマスコットなどに空気を入れたものの中で遊ぶアレです）
これは足首をぐねりやすいから．
親として気をつけているのは本人が心の準備をしていないときに
急に手など引っ張らないこと．（筋肉内出血の可能性）
大人と大人の間に入って手と手をつないで
ブーランブーランってやるのは大丈夫でした．

今，思いつくのはこのくらいかな？
一つの参考にしてくださいね．

社会福祉制度についてはこのＣＨＰの項目にもあるので
そちらを一度見てみてください．
小児慢性と特定疾病・・・は早めに申請した方がいいと思います．




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2235Re:教えてくださいこうき E-mail 2005/7/11 01:20
記事番号2233へのコメント
とうきさん、レスをありがとうございます。（とうきとこうき、似てますね
ｗ）

医者から病名を言われたときは、気が張っていたせいでしょうか、あまり動揺
しませんでしたが毎日少しずつ勉強をしていくうちに、やはりじわじわと不安
感が広がってきています。

>うちも小さい（１～２歳くらい）うちは気を遣いました．
>どのくらい気をつかっていいのかわからないので
>目一杯．
目下、その状態です。ご飯を食べながらも目は息子の一挙手一投足へ、ちょっ
と転びそうになったら、ぱっと駆けつけ、何か危ないものがあったらささっと
片付けて・・・気がついたらご飯もおかずも食べ終わっていましたw(全然食べ
た気がしないです)

>でも，育てていくうちにこの位なら大丈夫．っていうのも
>だんだんわかってきましたのでご心配なく．
そうなんですか。。。
よく分からないんですが、あざって内出血した血の赤い色が皮膚の上から見え
るものなんでしょうか？それと、皮下出血と筋肉内出血の違いもよくわかりま
せん。明日、本屋へ行ってよさそうな本を買って読んでみます。

>大人と大人の間に入って手と手をつないで
>ブーランブーランってやるのは大丈夫でした．
そんなことしても大丈夫なんですか！う～ん、ますます加減が分からなくなっ
て来ましたw。

>今，思いつくのはこのくらいかな？
>一つの参考にしてくださいね．
ありがとうございます。

>社会福祉制度についてはこのＣＨＰの項目にもあるので
>そちらを一度見てみてください．
>小児慢性と特定疾病・・・は早めに申請した方がいいと思います．
はい、いろいろ経験談やアドバイスをありがとうございます。これからも
分からないことがあったら教えてください。よろしくお願い致します。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　こうき

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2239Re:教えてくださいとうき 2005/7/11 23:44
記事番号2235へのコメント
>よく分からないんですが、あざって内出血した血の赤い色が皮膚の上から見え
>るものなんでしょうか？それと、皮下出血と筋肉内出血の違いもよくわかりま
>せん。明日、本屋へ行ってよさそうな本を買って読んでみます。

そうです．血の塊（血腫）が真ん中にあります．
プヨプヨしていたり赤かったりするのはまだ出血が続いている証拠．青くなり，だん
だんグロテスクな薄緑色になって消えていきます．
ハイハイの間はやっぱりどうしてもすごいことになってしまいますが，いずれは消え
るので大丈夫．
あんまり痛々しいので少しはマシかな？と思って冷えピタをよくしていました．
皮下と筋肉内の区別だけれど，膝，スネ，肋骨など固い骨の上などにできるのはほと
んどアザだと思います．
前にも書いたけれど頬とかお尻とかは筋肉の場合もあるのだけれど，区別が難しいで
す．結局わからなかったこともあります．
アザは製剤を使わないことがほとんどだけれど，パンパンに腫れてきたら即投与して
いました．その場合，筋肉内の可能性があります．
このCHPでも紹介している本を病院の先生（→製薬会社）経由で手に入れてもらったら
いいんじゃないでしょうか．
優ママさんやmimiさんも書いていらっしゃったけれど，慈恵医大を決して否定するわ
けではないけれど
長い時間待って，話を聞きにいくのだから専門医のいる荻窪，東京医大，聖マリアン
ナがいいと私も思います．

>>ブーランブーランってやるのは大丈夫でした．
>そんなことしても大丈夫なんですか！う～ん、ますます加減が分からなくなっ
>て来ましたw。

私も始めのうちは恐る恐るでした．
あらかじめ力が加わるのを覚悟しているときは筋肉も緊張していて出血しにくいんじ
ゃないかって思っています．

やっぱり一番出血しやすいのは足なので基本は
足首をぐねらないように，飛び降りなどで大きな衝撃を与えないようにだと思いま
す．
でも，心当たりがなくても出血することもありますけれどね．
防げる範囲は防いであげたいですよね．


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2236Re:教えてください優ママ 2005/7/11 15:27
記事番号2231へのコメント
こんにちは。血友病Ａ重症のママです。
市立病院の主治医の先生の運動に関する返答を見てると、私の子の時と状況
がよく似ているので書きますね。主治医の先生がだめと言ってるわけではな
いですよ。
私の経験からなのですが、
「ほとんどの先生は、血友病に詳しくない」と考えた方がいいと思います。
血液専門の先生＝血液の病気には詳しい（血友病除く）のような感じがしま
す。
だから、できるだけ早く血友病の専門のお医者さんがいる病院に行かれるこ
とをお勧めします。
東京なら荻窪病院と東京医科大学病院がいいと聞いたことがあります。
薬さえ注射すれば、普通の子と同じです。頑張りましょうね。

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2237Re:教えてくださいこうき E-mail 2005/7/11 17:18
記事番号2236へのコメント
優ママさん初めまして、レスありがとうございます。

>「ほとんどの先生は、血友病に詳しくない」と考えた方がいいと思います。
>血液専門の先生＝血液の病気には詳しい（血友病除く）のような感じがしま
>す。
>だから、できるだけ早く血友病の専門のお医者さんがいる病院に行かれるこ
>とをお勧めします。

そうですねぇ、実は市立病院の先生も「自分は血液には詳しくないからなぁ
(腎臓が専門らしいです)」とおっしゃってまして、慈恵医科大学病院に血液の
専門の先生がいらっしゃるとのことで紹介状を書いて頂きました。今度、行く
んですが、そのときまでに疑問をメモに書いて根掘り葉掘り^^);聞いて来よう
と思っています。

ご心配ありがとうございます。これからもよろしくお願い致します。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　こうき

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2238Re:教えてくださいmimi 2005/7/11 21:12
記事番号2237へのコメント
はじめまして。
東京都下在住です。
３歳のＡ重症の子がいます。
慈恵大は聞いたことがないのですが、血友病の専門の先生ですか？
もしかして、血液専門であって、血友病専門ではないのかも。
血友病専門の先生に診ていただいたほうがいいと思うのですが。
お住まいがどのあたりかわかりませんが、私の知っている限りだと東京医科大(新宿)、
荻窪病院、聖マリアンナ(川崎)といったところが専門医のいる病院だと思います。

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2240Re:教えてくださいほびぶ E-mail 2005/7/12 01:25
記事番号2231へのコメント
はじめまして、A重症１歳９ヶ月のママです。
我が家も、昨年末に診断され投与も５月に初めてしたばかりです。まだまだ経
験は浅いのですが、少しでも参考になればと思います。

息子は幸い、まだ関節を痛めるなど大きな症状はありません。口の中に傷が
出来てホッペがパンパンに腫れたり、転んで顔を打って、やはりホッペを腫ら
したことはあります。左右とも一回ずつ腫れて、かなり痛々しい顔つきでし
た。
見ているこっちはかわいそうで仕方ありませんでしたが、本人はあまり痛そう
ではなく、大きく口を開けて食事はしっかり食べてました・・
痛いと訴えたのは、最近の出来事で足の指を痛めたときです。こちらにも投稿
して、皆さんにアドバイスを頂けて助かりました。その時は、外傷も腫れも
無かったのですが、痛がってつま先を上げて歩いていました。以前に患者ご本
人さんが「アザになっているのは、ほとんど痛くない。アザにならない内部の
出血が一番痛い」とおっしゃっていたので、この時は表に出ない出血があった
のかな・・と思います。
また症状については、重症だから・・というわけではなく、かなり個人差があ
るのではないかとも思います。

小さいうちは、歩くのもおぼつかないので　いつも後ろをついて周りたいくら
いです。でも、実際すべての行動を監視して危険を回避するのは　無理です。
そして時が経つにつれ、「慣れ」てきます。もちろん、頭を打ったりしたら心
配ですが、「これくらいは、大丈夫かな・・」という判断もでてきます。
私も初めのころは、いつもより大き目のアザが出来るだけでも「大丈夫かな？
投与するのかな？」と不安で、主治医や患者会の先輩ママさんに電話で問い合
わせていました。特に患者会の方は、経験豊富ですし、気持ちも通じ合うので
心強い存在です。

皆さんもおっしゃっていますが、患者会、友の会にも参加されることをお勧め
します。私はかかりつけの、小児専門病院の患者会にも参加してますが、
有名な荻窪病院の会にも入会しました。荻窪までは片道２時間ほどかかるので
すが、受診することが入会条件でしたので、頑張って行きました。でも行って
良かったです。会の規模も大きいですし、カウンセラーの方が熱心に相談にの
ってくださいましたから・・精神的にもかなり楽になりました。（荻窪病院の
HPにも書かれているかと思います）

また、制度のことですが　これも皆さん同様CHPの中の項目などを参考に、早め
の手続きをお勧めします。私は「小児慢性特定疾患」の申請が保健所、「特定
疾病療養受領証」の申請が市役所の国保の窓口（地域によって違うかもしれま
せん）ということを知らなくて「特定疾病」の申請は少し遅れてしまいまし
た。こういった制度に関しては、自分で調べたり問い合わせないと教えてもら
えないことが多かったです。

思いつくままに書いてしまったので、読みにくかったらごめんなさい・・
これからも心配や不安はつきものですが、前向きに、一緒に子供たちの成長を
見守っていきましょう！

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2241Re:教えてくださいこうき E-mail 2005/7/13 01:01
記事番号2240へのコメント
ほびぶさん、はじめまして。

子供は痛いと言えないので、動きとかを見て親が判断しなければならないんです
よね。加減がわからない今は、とにかく子供から目が離せない状態です。

我が家の息子はハイハイより先に立ってしまったので、お尻からどん！と床に座
るともう心臓がバクバク状態です。父親か母親が常にそばにいるようにしている
んですが、そこに割って入ってくるのが、３才のお兄ちゃん。僕もかまってくれ
攻撃でもう大変です。

右足のくるぶしのあたりにあざがあるんですが、これ関節痛めるやつかな？病院
へ行こうか、どうしようか迷っています。

うちは、まだ10ヶ月なので１才になってから、投薬しましょうと言われています
が、週２，３回だそうで、注射もまだ１才なのに、１ヶ所にずっとできないから
身体のいろんなところにするんだろうなと思うと少しやりきれない気持ちになり
ます。

親の会も含めて、荻窪病院は比較的近いですし血友病の治療には良いと思います
が、市立病院の先生に慈恵会医大の先生あてに紹介状を書いてもらったのでどう
したものか・・・半年に1回くらい慈恵会医大に通って、某有名らしい先生の指
導で、投薬は市立病院で行う方針です。

注射は市立病院でするとなると、指導をする荻窪病院と慈恵会医大の違いになる
んでしょうが、その差って大きいんでしょうか。そもそも慈恵会医大は血友病に
関してはどうなんでしょう・・・う～んわからん・・・市立病院の先生に相談し
てみようかな。

小児慢性特定疾患の手続きは市役所で、早めにしたいと思います。

いろいろと情報を提供して頂いてありがとうございます。これからもよろしくお
願いします。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　こうき

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2242Re:教えてくださいsupremered E-mail 2005/7/13 17:16
記事番号2231へのコメント
　こうきさん、こんにちは。Ａ重症の本人です。

　突然の展開に驚かれ、不安も大きいことと思います。たしかに血友
病は、今のところ、治療によって“治る”ものではなく、生涯付き合
って行かなければならない病気です。でも、とうきさんが書かれてい
た「なってしまったものは仕方がない、まずは病気のことを知って、
前向きに行こう」というふうに考えれば、決して克服不可能な病気で
はありません。我々のように数十年前に生まれた者と較べれば、製剤
を筆頭に、治療環境は相当良くなっています。そして、世界的に見て
も、日本の状況は大変恵まれたものです。
　従って、安請け合いは出来ませんが、上手く進めば、ある意味“血
が止まらないなら、血を止めればいい”というむしろ簡単な管理で、
健康人とほとんど変わらずに過ごすことも出来るでしょう。ただ、ど
んなに上手く進んでも、根本条件の体質が変わるわけではありません
から、常に心配りは必要ですけれども……。

　さて、何もかも手探り状態のこととお察しします。しかし、その点
に関しても、今では、本掲示板をはじめ、ネット上で容易に色々な情
報を得ることが出来ますから、随分心強いものと思います。実際、と
うきさんと同じような立場でここに登場した方が、今では逆にアドバ
イスをするくらいに余裕を得ている様子もしばしば見かけます。とう
きさんも、いつかはそんな一人になって行かれるものと思います。

　病院について話題になっていますが、私は荻窪病院と東京医大の両
方を受診しています。他の方も指摘しておられるように、東京圏では、
これら二病院は間違いのないところと思います。慈恵医大については、
よく知りません。“「血液の専門の先生」＝血友病にも詳しい”可能
性ももちろんありますが、他の方の懸念のように“血液専門の先生＝
血液の病気には詳しい（血友病除く）”という場合も大いにあり得ま
す。
　今後、地元の市立病院との関係が続くことを思えば、慈恵医大への
紹介を無闇に断わりにくいであろうことも想像がつきます。“一度行
ってみて、対応を確かめる→信頼できそうなら続ける・少しでも疑問
を感じたら他の病院を当たる”ということでもいいかもしれません。
また、市立病院のドクターもさほど詳しくないのであれば、逆に、
“血友病については、これこれの病院が専門と聞いたが”と水を向け
れば、案外気軽に受け入れて、紹介状を書き直してくれるかもしれま
せん。
　病院との付き合いは長く続くので、我慢をしても、ストレスが重な
って行きます。多少の勇気を奮いながら、局面を切り開く必要があり
ます。なお、他にもお伝えしたい色々な情報がありますので、もし良
かったら、個メールをいただければと思います。
　
　それから、アザ、皮下出血、筋肉出血ですが、基本的に、皮膚の表
面に青色、紫色が見えてきて（浮かんできて）気づくものは、要する
にコブのような打撲によって浅い部分に生じた出血が短時間で色味を
生じているので、大きな心配は要らないです。でも、たとえば首とか
腹とかの深い部分に出血すると、色は見えないけれど重篤な症状と言
えます。
　筋肉出血も、かなりひどくても当初は色が出ません（時間が経って
から、見えてくることはあります）。最初は、動きが悪かったり、押
して痛かったりで、もし放っておくと、筋肉自体が固く腫れて突っ張
ってきます。関節出血は、どんなにひどくてパンパンに腫れてきても、
色が見えることはまずありません。最初は、その関節を完全に伸ばせ
なくなる（曲げられなくなる）ことで判ります。放っておくと、痛み
が出てきます。成長すれば、ごく早い段階で、自分で微妙な違和感か
ら察知できるようになります。自覚的に一番痛いのは、多くの場合、
この関節内出血です。
　とにかく、お子さんが不自然にグズッていたり、どこかを触って痛
がる、よけるというようなシグナルを見せたら、まず出血を疑う必要
はあると思います。痛がっている所の具合を確かめようとして無理に
動かそうとしたりすると、本人にとっては大変な苦痛です。そういう
場合は、ソッとしておいてあげて下さい。

　いずれにせよ、製剤の注射は必須になります。子供にとって注射は
難事業であり、慣れるまでは見ていても辛いことでしょうが、結局、
なるべく出血させない、もし出血したら早く止める、というのが最善
の対応です。


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2243Re:教えてくださいK 2005/7/13 20:18
記事番号2231へのコメント
B重症の子の母親です。

うちも荻窪病院と東京医大にお世話になっています。
今、実感として思うのは、もし荻窪病院に行き着いていなければ
息子の人生も私の人生も、もっと大変なことになっていただろうと
いうことです。（ちょっと大げさかもしれませんが）
友の会、母親の会、もちろん先生方には本当に助けていただきました。
慈恵“にも”行かれて構わないと思いますが、
お近いのであれば、ぜひ荻窪にも行かれることお勧めします。

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2244Re:教えてください匿名 2005/7/15 23:22
記事番号2231へのコメント
はじめまして。小学生の患者の母です。

都内に住んでおります。

以前は私も勉強不足で、一応「血液外来」のある大学病院に通っていたのですが、主
治医の先生がお辞めになることになり病院をかえました。
この時に先生から「荻窪か東京医大に行った方がいい」と言われ、両方まずは受診し
た訳です。
どちらも指導が的確で、親切！どうして東京にいながらもっと早く受診しなかったの
だろう・・・と思ったほどです。

結局うちは比較的近い「東京医大」を選びました。

一生つきあう病気なんですよ！信頼できる病院を選んであげてくださいね！


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2245まとめレスですみませんこうき E-mail 2005/7/17 00:55
記事番号2244へのコメント
supremeredさん、kさん、匿名さん、こんにちは。
レスありがとうございます。血友病は荻窪病院と東京医大がいいとみなさんから
一致したアドバイスをいただいていますので、本当に２つの病院は、いろいろな面
でいいのだと思います。

何とか、市立病院の先生にうまく話せないか(紹介状をいただいて、慈恵医大の先生
にも連絡が行っていますので、失礼にならないように)思案しています。一度受診し
て、あと病院を替えるというのも失礼になるかと思いますし、今後のことを考える
と市立病院の先生とうまくやっていかなければならないので、頭が痛いところですが
一番大切なのは子供が一番いい環境でこの病気と付き合っていくことですからねぇ。

いろいろアドバイスありがとうございます。結果がでましたらこのHPでまたご報告
させていただきます。

それでは。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　こうき

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2249病院へ行ってきましたこうき E-mail 2005/7/29 00:41
記事番号2245へのコメント
こうきです。

今日、慈恵医科大学病院へ行ってきました。紹介状を書いていただいた先生に、ひとと

おり血友病の説明と生活の仕方、治療方針をお聞きしました。先生が説明の途中で「聖

マリアンヌ医科大学なんて近くないですか」とおっしゃったので「荻窪病院なら比較的

近いんですが・・・」と切り出しました。「それなら市立病院の先生に紹介状を書いて

そちらで治療するというのもいいですよ。慈恵医科大学病院へも一度かかったので、緊

急時の薬の投与など来ていただくのも結構ですよ」とおっしゃってくださいました。

私立病院の先生に荻窪病院へ紹介状を書いていただく口実ができました。一番気が重か

ったので少し気が楽になりました。

注射をうちに週２，３回荻窪まで通うことになるのか、市立病院で注射を打つこ

とになるのかとか、夜間、休日などに出血した場合、市立病院の救急外来は小児科は週

１回くらいですので、どこの病院へ行けばいいのか？などなどこれから、市立病院の先

生と相談しながら、万全の体勢を考えていかなければならいところです。

私自身も転勤のある職場に勤めていますので、これからの事を上司に相談していかなけ

ればならず、落ち着くまでにはまだまだやらなければならないことがたくさんありま

す。

また、何か相談したいことがありましたらこの掲示板にアップさせていただくと思いま

すので、よろしくお願い致します。

報告でした。。。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　こうき