CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

[記事表示に戻る] [ツリートップの表示に戻る]

-使いたい薬が手に入らない。-血友病B重症患者(6/30-13:24)No.2228
 ┗Re:使いたい薬が手に入らない。-匿名(7/1-17:21)No.2230


トップに戻る
2228使いたい薬が手に入らない。血友病B重症患者 2005/6/30 13:24

もともと私は、東京に住んでいて荻窪病院に通っていました。しかし結婚を
したため、ある地方都市に引越しをしました。
そこのある病院で診察を受けているのですが、血友病Bの患者さんが少ない
ためか使用できる薬が限られているようなのです。
もともと患者さんの数が少ない為か血友病Bで使用できる薬は限られている
のに(私の知っている限り3種類)自分の使いたい薬が手に入らないので
す。皆さんでしたらどうしますか?
今のまま辛抱して今の薬を使い続けるか?それとも病院に年に2〜4回しか
通えなくても遠方の通い慣れた病院に行くか?
皆さんの意見を聞かせてください。本当に悩んでいます。

トップに戻る
2230Re:使いたい薬が手に入らない。匿名 2005/7/1 17:21
記事番号2228へのコメント
はじめまして。私も血友病B重症患者です。
病院で希望の製剤が採用してもらえないのであれば、病院から処方せんを交
付してもらい、病院や自宅付近の調剤薬局で受け取ったらいかがでしょうか
(自己注射は可能ですよね?)
薬局には主治医やソーシャルワーカーから話を通してもらえばスムーズにい
くかと思います。薬局がきまれば「いついつに受け取りにいきたいので○本
用意しておいてください」と伝えておけば無駄在庫もでずに済みます。
やはり病院ではいつ来るかわからない小数の患者のために高価な薬を在庫し
ておくのは不経済なんでしょうね。
それからB製剤ですが、ノバクトかPPSBくらいですかね。プロプレックスは製
造中止になったとかこれからなるとか聞いています。