-保因者と知ってて出産しました。-ユウ(6/8-13:23)No.2209
┣Re:保因者と知ってて出産しました。-頑張りたい(6/8-23:46)No.2211
┃┗Re:保因者と知ってて出産しました。-ユウ(6/9-10:34)No.2213
┗Re:保因者と知ってて出産しました。-応援してるよ！！(6/10-02:46)No.2218
┗Re:保因者と知ってて出産しました。-ユウ(6/10-11:52)No.2219
| 2209 | 保因者と知ってて出産しました。 | ユウ | 2005/6/8 13:23 |
父が血友病です。程度のほどはわかりませんが、現在、６年前に脳内出血を して、意識障害で寝たきりです。 私が保因者であるということを知ったのは、中学生のときでした。 結婚することを否定し続けていましたが、３０歳を過ぎて恋愛結婚をしまし た。 主人には、結婚の際、血友病の保因者であることを告白しましたが、主人は あまりピンとこなかったようです。 そして不妊治療の末、今年の４月に男の子を出産しました。 正直、子供を産むのが怖かったです。女の子を産んでも保因者になる確率は 50％、男の子は血友病の可能性が50％だということを知っていたからです。 でも、子供が欲しかった。エゴと言われるかもしれないけど、欲しかったん です。産まれてきた彼は中度の血友病でした。 覚悟してたとはいえ、ショックでした。主人もショックだったと思います。 でもありがたいことに、主人は前向きに考えてくれ、普通に育てようと言っ てくれました。心の中までは推し量れませんが、多少なりとも苦しんでいる のではないでしょうか。 今、生後２ヶ月の彼は、病気のことは知らずにスヤスヤ眠っています。 近い将来、彼にきちんと話さなければならないでしょう。 親の私たちができることは、病気に負けず前向きに生きていくことを言って いくことだと思っています。親ががあまり深刻にならないほうがいいかも、 とも思います。 病院の先生に言われました。「彼の特性の1つだと思って接してあげてくださ い。でないと彼が苦しむだけですよ。」その通りだと思います。 主人が言いました。「目が悪いというのと一緒なんじゃない？」ちょっと乱 暴な例えですが、私は気持ちが楽になりました。 そうはいっても、これから先、悩むこと、落ち込むことたくさんあるでしょ う。今でも時々涙が出ます。 産まれてきた彼は私たちを選んでこの世にでてきたのだと思って、肩の力を 抜いて、すべてを受け入れてみんなで頑張りたいと思います。 | |||
| 2211 | Re:保因者と知ってて出産しました。 | 頑張りたい | 2005/6/8 23:46 |
| 記事番号2209へのコメント はじめまして。頑張りたいパパと申します。 私も先日初めて投稿しましたので、二つほど下段に掲載されています。私 の息子も診断されてからまだ２週間です。この掲示板に出会い、少しずつ顔 を上げられるようにはなってきましたが、まだまだ完全には立ち直れませ ん。辛い気持ち、痛いほどよくわかります。ほんとに辛くてたまりません ね・・・。でも、少しずつ元気を出しましょう。私はまだ何にもアドバイス をしてあげることができませんが、手を取り合って頑張りましょう。 自分の子供が血友病と診断され、辛くて苦しくて、絶望感でいっぱいの毎 日を送る中で、自分が生まれて初めてわかったことがあります。それは、病 気や障害などで本当に苦しんでいる人やその家族の気持ちです。普通の人に は絶対に分からないと思います。（その立場にならない以上仕方がないこと ですが・・・）でも、私たちには本当にその気持ちが分かります。心から理 解したり、励ましたりしてあげることができます。これは人間としてとても 大きな財産だと思います。息子が自分を人間として成長させてくれたと思い ます。だから、きっと息子も人の苦しみや心の痛みを本当に理解してあげら れる人に成長してくれると信じています。これから先、血友病であるがゆえ に苦しむことや悲しむことがあると思います。でも血友病だったからこそ得 られるものもきっとあるのではないかと思います。 私もご主人の言われることと、同じように考えられるようになりたいと思 っています。スポーツ選手が体内に不足しがちなアミノ酸等のサプリメント を摂取するように、この子たちは足りない因子を注射で摂取するだけなん だ。今はまだ心からは思えませんが、いずれはそう思えるようになりたいと 思っています。偉そうなことばかり言ってすみません。 一人じゃないですよ。一緒に頑張りましょう。 | |||
| 2213 | Re:保因者と知ってて出産しました。 | ユウ | 2005/6/9 10:34 |
| 記事番号2211へのコメント 自分ひとりが苦しいんだと思いがちですが、まだまだ苦しんでいる人は沢山 いるんですよね。そういう人たちの苦しみやつらさをわかる人、感じ取れる 人になって欲しいと思います。 みなさんに元気をいただきながら頑張っていきたいと思います。 苦しいつらいことばかりじゃないですよね。楽しい幸せなことも沢山あるは ずですよね。 返信、ありがとうございました。 | |||
| 2218 | Re:保因者と知ってて出産しました。 | 応援してるよ！！ | 2005/6/10 02:46 |
| 記事番号2209へのコメント １人目を産んで初めて血友病という言葉を知り、それから２人も産んでしま った母です。 ユウさんや、頑張りたいパパさんの投稿を読み、忘れていた１１年前の自分 を思い出していました。 当時、ショックだったのか何だったのか・・それ さえも自分自身でわからず、友達が言うには 「 ものすごく元気に うちの 子何か血液の病気やねんてー 」 と言っていたそうで、友達はこの子大丈夫 かな？と本気で心配してくれたそうです。 今思えばやっぱりどう受け止め たらいいか、どう育てたらいいか・・不安をいっぱいもっていたんだなと 思います。 でも、今となってはもうそんな記憶も忘れているほど日常は 普通に過ぎていっているんだと思います。 ウチは上２人が男の子で共に 血友病A重症なんですが、もう血友病と共に生活するのがあたり前で、先日 故意にではなかったのですが、次男が保育所で小さな子の足の上に机をこか してしまい、私は相手のお子さんのことがすごく心配で心配で、あ〜足腫れ るわ・・どうしよう・・と１日仕事も手につかない状態だったのですが、 夕方、そのお子さんをみてみると足はなんともなっていない・・ 「へっ？」 きつねにつままれたような気持ちだったのですが、しばらくたっ て あ、これが普通の子なんや・・ってはじめて気がついたんですね。 でもね、机が落ちたのが我が子だったら、「あらら・・じゃ、念のために 製剤うっとこか・・」 この程度になってしまってるんです。 心配をしない わけじゃないです。 でも、もう私たち親も患者である本人たちもそれが あたり前になっていて、こんな機会に逆にはじめて普通って・・って知るく らい血友病との生活があたり前になってしまっています。 その、当の本人 現在６年生の息子に聞くと、血友病に生まれて・・・ 邪魔くさいことはある（急いでるときにも注射せなあかんから面倒くさい） 、したい体育ができへん時に(症状がでていて休むとき）う〜ってなる。 でも、注射さえしたら何でもできるし、これがあるからしようと思ったこと や、出会えた人や友達おるから、やっぱりこのままでいいわ。と言ってまし た。私は、子供たちに ごめんね。 は言いません。 自分が親に 「あんた ばっかり苦労させて（保因者であったがために）ごめんね。」 といわれる度 気分が悪いなと思います。 確かに、痛い目をするのは私ではありません。 長男と一緒に自己注射の練習(自分の手に自分で注射）をしてみたりするのは 少しでも痛みをわかりたいと思うからかもしれません。 でも、ごめんねと いう言葉は子供を否定するような気がしてしまいます。 次男は次男で４歳のくせに、いっちょまえに、看護婦さんに 「この血管に 一発でいれてや〜」なんて毎日生意気言っていますが（ただいま入院中）やっ ぱり明るくしたいことしたいだけして、症状が出たら、「痛いから注射して」 そんな感じです。 子供の成長と共に、今の時代何が痛みかを考え出した ら、注射をする痛みくらいどうなのかな・・と思うことにもたくさん出会う 様な気がします。 とりとめもない長い文章になってしまいましたが、今 たくさん不安を 抱えておられるかもしれませんが、月日がたつと、今の思いも そういえ ば・・・になるかもしれませんね。 血友病だから見逃さない子供の成長に も出会えるかもしれませんね。 大丈夫！！ 子供たちは親が思うほど 弱くないです。 明るく生きていると思います。純粋に自分の状況を受け止 めていると思います。 お父さんお母さんが明るく血友病児の親しないと ね。 ちなみに、私 長男を産んで保因者とわかってからの再婚です。 旦那も、ふつーの父親してます。 長男が悪さしたら、たたくこともありま す。 私の周りには明るく血友病と付き合っている家族がたくさんいま す。 みんな、ユウさんや、頑張りたいパパさんと同じようなところからの スタートだったと思います。 応援しています。 | |||
| 2219 | Re:保因者と知ってて出産しました。 | ユウ | 2005/6/10 11:52 |
| 記事番号2218へのコメント 長いレス、ありがとうございます。何回も読ませていただきました。 本当に気が楽になりました。 まだ２ヶ月で、出血があるほど動きませんが、日常の生活の中では忘れている ことが多いです。 こんな感じで１日が過ぎていくんでしょうね。 「応援しているよ！！」さんとこのような子供に育ってくれるといいな。 本当にありがとうございました。 | |||