どうか聞かせてください

CHPnet お気楽会議室
血友病に関して
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-どうか聞かせてください-頑張りたいパパ(6/2-12:03)No.2190
　┣Re:どうか聞かせてください-匿名(6/3-00:31)No.2193
　┃┗Re:どうか聞かせてください-頑張りたいパパ(6/3-23:14)No.2195
　┃　┗Re:どうか聞かせてください-匿名(6/6-12:57)No.2201
　┃　　┗Re:どうか聞かせてください-頑張りたいパパ(6/7-15:48)No.2206
　┣Re:どうか聞かせてください-じゅん(6/3-02:24)No.2194
　┃┗Re:どうか聞かせてください-頑張りたいパパ(6/3-23:31)No.2196
　┣Re:どうか聞かせてください-とうき(6/4-00:16)No.2197
　┃┗Re:どうか聞かせてください-頑張りたい(6/5-10:32)No.2198
　┃　┗Re:どうか聞かせてください-とうき(6/5-19:42)No.2199
　┃　　┗Re:どうか聞かせてください-頑張りたいパパ(6/7-11:59)No.2205
　┣Re:どうか聞かせてください-ほびぶ(6/6-16:33)No.2203
　┃┗Re:どうか聞かせてください-頑張りたい(6/7-22:05)No.2207
　┃　┗Re:どうか聞かせてください-ふたりのママ(6/8-23:33)No.2210
　┃　　┗Re:どうか聞かせてください-頑張りたいパパ(6/9-15:52)No.2214
　┃　　　┗Re:どうか聞かせてください-二人のまま(7/26-23:02)No.2248
　┃　　　　┗Re:どうか聞かせてください-頑張りたいパパ(8/4-16:04)No.2255
　┃　　　　　┗Re:どうか聞かせてください-二人のまま(8/13-23:03)No.2263
　┃　　　　　　┗Re:どうか聞かせてください-頑張りたいパパ(8/23-16:04)No.2269
　┗Re:どうか聞かせてください-まる(6/9-16:45)No.2215
　　┣Re:どうか聞かせてください-頑張りたいパパ(6/9-23:52)No.2216
　　┗Re:どうか聞かせてください-頑張りたいパパ(6/10-00:00)No.2217
　　　┗Re:どうか聞かせてください-まる(6/10-17:36)No.2220

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2190	どうか聞かせてください	頑張りたいパパ	2005/6/2 12:03
はじめまして。１０ヶ月になる男児の父親です。１週間ほど前に血友病Ａ重症と診断を受けました。もしかしたら血友病では？と言われ、今まで病名くらいは知っていましたがどんな病気なのかよくわかりませんでした。やがて検査の結果が出てはっきりと告知を受けました。病気の説明を聞き、次第にどのような病気かがわかってきました。私は立っていることができずその場に座り込んでしまいました。ショックで目の前が真っ暗になり、何がなんだかわからなくなりました。１万人に一人・・・、一生治らない・・・、出血しやすい・・・、運動ができない・・・、長く生きられないのでは・・・、遺伝に関係する・・・、結婚ができないのでは・・・、娘の将来にも影響があるのでは・・・絶望感でいっぱいでした。なんでこの子が・・・１万人に一人なのにどうしてこの子なんだ。何度も何度もそう思いました。今でも顔を見るとそう思います。　落ち着かなければ・・・前向きにならなければ・・・この子のために頑張らなければ・・・受け入れよう・・・と思うのですが、恐怖感や不安、心配悔やみ・・・いろいろな気持ちが自分に襲いかかってきます。　これからどうしたらいいのか、怖くて不安でたまりません。情けない父親ですが・・・。受け入れるには時間が経つ以外に方法はないのか、見通しがもてれば少しは前向きになれるのでは・・・と思ったりもします。　数日前にこの掲示板を見つけ、たくましく生きておられる方々の様子を知り、少し楽になった気もしています。自分一人ではないといった仲間意識をもつことができ、励まされたようにも思います。　一日も早く前向きに頑張れるようになりたいと思っています。受け入れたいと思っています。どうか、皆様がどのようにして乗り越えていかれているのか、体験をお聞かせください。助けてください。よろしくお願いします。

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2193	Re:どうか聞かせてください	匿名	2005/6/3 00:31
記事番号2190へのコメント５月３１日に初めてここに投稿した、匿名の者です。（二つ下に出ているものです）告知後一週間ですか・・うちは一ヶ月何とかたちました。私も投稿しているようにまだまだ気持ちが落ち着きません。私も夫も同じように苦しんでます。本当に辛いですよね。私にはまだ何も勇気付けることもお聞かせすることもできませんが、一緒に頑張りましょう。先輩方の心強いアドバイスを胸に！

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2195	Re:どうか聞かせてください	頑張りたいパパ	2005/6/3 23:14
記事番号2193へのコメント　お返事ありがとうございます。　告知されてからとういうもの、毎日辛くて辛くてたまりませんでした。何をしていても頭の中は病気のことばかりです。今でもまだ完全に受け入れることはできません。でも、この掲示板に出会い、たくさんの方がたくましく生きておられることを知り、ずいぶん気が楽になりました。辛くなったときはすぐにパソコンの前に座り、このＨＰを開くようにしています。　匿名さんのお子さんは双子さんなのですね。我が家の息子は１０ヶ月です。ともに手を取り合って頑張りましょう。妻は息子に付き添ってまだ入院中ですが、仕事を終えて毎日顔を見に行くたびにこの掲示板で見たことを話しています。匿名さんから返事を頂いたことも早速話してきました。今後ともどうぞよろしくお願いします。

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2201	Re:どうか聞かせてください	匿名	2005/6/6 12:57
記事番号2195へのコメント奥さんと子供さん入院中なんですか。私も診断後、二人とすぐに入院してました。採血した腕が腫れたから血液製剤を何回か入れるためでした。病院にいるとその病棟の中だけしか見えません。いろんな情報を知りたくても手が届かないのです。なので奥さんはひょっとしたら旦那さん以上に不安かもしれません。お姉ちゃんもみえるし。私は入院中、なにか手がかりになるものが欲しくてしかたありませんでした。主人がネットから拾ってくれた資料が本当にありがたかったです。（もちろん、見ても不安ばかり。今もですけど）病院では本当にいろんな病気の子がいてお母さんが頑張ってみえます。奥さんもきっと、子供の成長とそんなお母さんや子供さんに勇気付けられてると思います。私の子供もまだどんなふうに補充していくか決まっていません。第Ⅷ因子活性もかなり悪い成績です。でも、頑張りたい！そう思います。うちの子は８ヶ月です。振り回されて日常的にはそっちのほうがつらいかも(-_-;)

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2206	Re:どうか聞かせてください	頑張りたいパパ	2005/6/7 15:48
記事番号2201へのコメント　　匿名さんへ　お返事ありがとうございます。誰かに話をしたり、こうしてメールをしたりしていると少し気持ちが落ち着く気がします。面倒くさがりの自分は普段メールなどしたこともないのに不思議なものです。　妻と息子は今入院しています。５月の終わりに膝関節に何らかの細菌が入ったとのことで、簡単な手術で膝に管を入れ、１０日ほど関節内を抗生剤で洗浄、その後しばらく飲み薬でしばらく様子を見てめでたく退院。の予定でした。ところが、手術後の出血が止まらず、貧血状態に陥り輸血。そのときに血液に何らかの病気があるのでは・・・と言われ、検査の結果、血友病だと診断されました。夢のような出来事でした。本来１０日間ほどしなければならない膝の治療が二日間ほどで止めなければならなかったこともあり、現在は点滴によるかなり強い抗生剤で膝の落ち着きを見ているところです。（強い抗生剤のため、少し副作用が出ているとのことで少し心配）今後は膝の状態を見て、整形外科のドクターから「再発の心配なし」と判断された時点で大学病院の方へ転院して血液の専門医の診察・治療を受けることになっています。血友病に関してはこれからです。　匿名さんのところは双子さんなので、大変さはうちの二倍なのでしょうね。どうか無理をして体調を崩されないように気をつけられてください。　これからもいろいろと情報交換・交流をもたせていただければ・・・と思います。どうぞよろしくお願いします。

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2194	Re:どうか聞かせてください	じゅん	2005/6/3 02:24
記事番号2190へのコメント私は血友病Aの患者本人の31歳の者です。症状的には真ん中くらいえす。僕が分かった時は5歳の時でした。そして二つ違いの弟、親戚の兄、祖父といきなり4人も診断されました。僕は暴れん坊だったので、よく怪我していました。その度に両親につれられて車で1時間ほどの大学病院まで点滴しに行ってました。その当時は点滴でしたが、今は注射で済みますし、近くの病院に薬を置いてもらってます。母はこの時に車の免許を取りました。それは、私たちのために…。子供のうちは両親は大変だったと思います。気持ちや精神的な部分やら、いろいろと… 頑張りたいパパさん、悲観的にはならないで頂きたいと思います。今は手軽に注射できますし、上手に付き合えば僕の場合は、ほぼ何でも出来ます。仕事もガテン系の職人ですし、スポーツも今でもしてます。今月に結婚もします。子供も作るつもりです。それも自然にまかせて…

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2196	Re:どうか聞かせてください	頑張りたいパパ	2005/6/3 23:31
記事番号2194へのコメント　お返事ありがとうございました。じゅんさんの近況をお聞きして、力が湧いてきた気がします。　近々ご結婚されるのですね。おめでとうございます。お会いしたこともないのに、なんだかとてもうれしい気持ちになります。絶対に幸せになってください。我が息子（まだ１０ヶ月ですが）も順調に成長し、じゅんさんのように素敵な女性に出会って結婚してほしいとたまらなく思います。そのためにはまず自分が頑張らなければ・・・と考えているところです。　これからもいろいろと悩んだり苦しんだりすることがあると思いますが、じゅんさんの体験や経験からアドバイスをしていただければ幸いです。どうぞよろしくお願いします。

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2197	Re:どうか聞かせてください	とうき	2005/6/4 00:16
記事番号2190へのコメントこんばんは．３歳１ヶ月，A重症の子のママです．まだ診断から間もまいということで一番つらい時期ですね．うちは生後すぐにわかったのですが（私がキャリアだとわかっていたので）その時，主人はショックで泣いてばかりの私のそばで冷静に悲観的にならずに支えてくれました．でも，もしかしたら頑張りたいパパさんのような気持ちだったのかもしれませんね．はっとさせられました．まだ３年ちょっとだけれど子育てした中で感じたことは「怪我をさせないように」これは本当に難しいです．周りからもプレッシャーがあったりしました．でも主人だけは子供が目の前で転んで打って腫れたりしても私を責めないでいてくれました．いくらすぐ後ろで見ていても手がでないこともあるし防げないこともあります．だから怪我をさせないように，でなくできるだけ早く気付いてあげるようにしてください．そして，決して奥さまを責めないでいてあげてください．この病気は年齢とともに，出血する場所や回数も変わってきたりするし幸い？頭蓋内以外は小さいうちは後遺症に残るような出血は少ないと思います．親も少しずつ慣れていけると思いますよ．目に見える少量の血は長めに圧迫すれば止まるので大丈夫だし．小さい時に多いアザは後遺症にはならないので心配いらないけれど頬やお尻など柔らかい部分は腫れやすいので注意してみてください．舌を切ったときも厄介でした．不思議なのは腫れてパンパンになっていたり，関節内をやってしまったりしても小さいうちは何故かあんまり痛がりませんでした．どちらかの手や足を使わない，など変なところがないかもよく見てみてください．重症の子でも出血回数が少ない子もいます．８因子活性が１%あるかないかでかなり違うらしいです．１%を少しでも越える調子の良い時は出血しにくいし，その逆もあります．うちは生憎，0.2%以下で同じ重症でも出血回数の多い方でしたが，そうそう毎日出血しているわけでもないですしね．今，３歳１ヶ月の息子は，痛いところを痛いといえますし，血が止まりにくいこと，止めるために注射が必要なことも理解しています．注射は嫌いだけれど，先生や看護婦さんは大好きですし病院に行くのは嫌がりません．２歳半をすぎるころから楽になった気がします．過保護に育ててしまったのが原因か，もともとの性格なのかかなりのビビリですが，元気に毎日自転車乗ったり走ったりして遊んでいます．出血していないとき（ほとんどですが）は普通の子と変わりありませんよ．どうか，早く元気になって奥さまを支えてあげてください．

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2198	Re:どうか聞かせてください	頑張りたい	2005/6/5 10:32
記事番号2197へのコメント　とうきさんへ >　お返事ありがとうございました。それからいろいろと教えていただき感謝しています。 >今回このような思いがけない事態になり、苦しみ、悲しみ、嘆きの毎日ですが、妻のことを責めるというようなことは絶対にしません。それはこれからも同じです。妻がキャリアかどうかは分かりません。どちらの親族にも病気の方はおられませんので、たぶん違うと思うのですが・・・でもそんなことはどうでもいいと思っています。とにかく現実を早く受け入れて、この子を幸せにしなければ・・・と思うばかりです。立ち直るにはまだ時間がかかりそうですが・・・私に比べてご主人は素晴らしいと思います。とても強い方ですね。私もご主人のような人間にならなければとつくづく思います。　まだこれからの見通しがもてず、不安でたまりません。私の息子もとうきさんのところと同じくらいの症状ではと思います。とうきさんの言葉の中に「毎日自転車乗ったり、走り回ったり・・」「出血していないとき（ほとんど）は普通の子と変わりありませんよ。」とありましたね。ずいぶん勇気づけられました。ありがとうございます。　注射の件でお伺いしたいのですが、私の息子はこれから決められていくと思うのですが、とうきさんのところはどのくらいの間隔でされているのでしょうか？よければお教えください。それから、決められた注射をきちんとしていてもやはりちょくちょく出血するものでしょうか？人によって違うとは思うのですが・・・　これからもいろいろと教えてください。よろしくお願いします。

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2199	Re:どうか聞かせてください	とうき	2005/6/5 19:42
記事番号2198へのコメント注射の間隔は，色々ですが，Ａ重症であれば普通，週3回と言われています．低いときでも１%程度になるように輸注するようです．でも，まだ小さい乳児には血管の確保が難しいのでいつくらいから定期を始めるのかは人によるのだと思います．定期を始める理由の一つは後遺症になる関節内や筋肉内の出血を防ぐためです．乳幼児のうちはこの出血は頻度は少ないし血管が見えにくいので刺し治しも多いし（何度も何度もだと子供も可哀想）血管の状態を見ながら，関節や筋肉内の出血頻度を見ながら定期開始の時期を主治医や専門医と相談されていってはどうでしょうか．ちなみに私がかかっている病院では，幼稚園・保育園に入れるのにあわせて定期を始めることが多いそうです．週3回と書いたけれど，体重が少ないうちは，同じ250単位を打ったとしても因子のもちが良いし，あるいは大目の単位を打って週１回，週２回から始めることもあるって聞きました．それで出血がコントロールできないようであれば週３まで増やしていくとか．ちなみにうちはインヒビターがあり，８因子が効きません，インヒビターの治療のため，毎日，注射をしているので残念ながら参考にはならないのですが普通，関節内・筋肉内で弱いポイントを作らないうちに（何回も同じところを出血していると弱くなって出血しやすくなる）定期を始めれば，かなり関節症の進行は防げるって聞いていますし実際，患者会で会った幼稚園～小学生くらいの子供たちも見た目の歩き方でわかるような関節症の子もいませんでしたよ．うちも最近，やっと少しですが８因子が効くようになってきました．そのおかげか出血の頻度がぐんと減っています．ここ３ヶ月ほど鼻血以外では出血らしい出血もなく病気が治ってしまったんじゃないかって思うくらいです．うちのようにインヒビターもなく，普通に８因子を定期投与できるのであれば，きっとそのような感覚なのではないでしょうか．今は，ただこれから起こることが怖いかもしれませんが，病院で色んな病気の子供たちと接していると案外，血友病はラッキーな？病気と思うようになりました．（不謹慎な言い方でごめんなさい，でも薬も進歩してきているし，治療法もはっきりしているし）言葉を話せるようになるまで，少し大変かもしれませんががんばってください．私も今年，秋，第二子を出産予定です．ずっと二人目をためらっていたのですが，最初は大変でもなんとかなる，って思えるようになったからです．大変だろうな～っていうのはあるけれど，怖いっていうのはなくなりました．だからきっと大丈夫ですよ．

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2205	Re:どうか聞かせてください	頑張りたいパパ	2005/6/7 11:59
記事番号2199へのコメント　　とうきさんへ　お返事ありがとうございました。ずいぶん勇気づけられました。　病気のことに関してはまだ全く知識がないので、とても勉強になりました。とうきさんが言われるように、確かに「血友病はラッキーな病気」なのかもしれませんね。世の中にはもっともっと重い病気で今日、明日の命と闘っておられる方々がおられるのですから・・・治療法が確立しているだけでもありがたいと思わなければいけませんね。　ところで、ご出産予定なのですね。この掲示板を見るようになって、結婚や出産の記事を見るととてもうれしい気持ちになります。と同時に励まされる気持ちになります。頑張ってくださいね。心から応援しています。　それから、またいろいろと教えてください。よろしくお願いします。

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2203	Re:どうか聞かせてください	ほびぶ E-mail	2005/6/6 16:33
記事番号2190へのコメント頑張りたいパパさんは No.2190「どうか聞かせてください」で書きました。はじめまして、１歳８ヶ月A重症児のママです。診断間もないということですから、まだまだ不安定なお気持ちで一杯ではないでしょうか・・少しでも落ち着きを取り戻されるお手伝いができれば・・と思い投稿させていただきます。 >１万人に一人・・・、一生治らない・・・、出血しやすい・・・、運動がで >きない・・・、長く生きられないのでは・・・、遺伝に関係する・・・、結 >婚ができないのでは・・・、娘の将来にも影響があるのでは・・・絶望感で >いっぱいでした。なんでこの子が・・・１万人に一人なのにどうしてこの子 >なんだ。何度も何度もそう思いました。今でも顔を見るとそう思います。 >　落ち着かなければ・・・前向きにならなければ・・・この子のために頑張 >らなければ・・・受け入れよう・・・と思うのですが、恐怖感や不安、心配 >悔やみ・・・いろいろな気持ちが自分に襲いかかってきます。私も同じことを考えました。息子の心配はもちろん、娘のことまで・・。不安や心配はつきません、しかしそれらを解決に導く手立てはあります。このCHPネットもそうですし、友の会などもそうです。ネット上では広く全国の方々の体験や意見を伺うことができますし、資料や情報を入手できます。友の会でも同じですが、自分の身近に住んでいる方々との交流ができるのも心強いです。私は、普段お世話になっている病院と専門医のいらっしゃる都内の病院の二つの患者会に入会し、本当に親身に相談にのっていただいて助けられました。解決とまではいかなくても気持ちがだいぶ楽になると思います。 >　これからどうしたらいいのか、怖くて不安でたまりません。情けない父親 >ですが・・・。受け入れるには時間が経つ以外に方法はないのか、見通しが >もてれば少しは前向きになれるのでは・・・と思ったりもしますちっとも情けなくないと思いますよ。診断後1週間でこちらに投稿されたのですから、とても前向きな行動をされていると思います。うちの息子も１歳半でやっと歩き、それが幸いしてか製剤投与も先月のゴールデンウィークに初めて経験したばかりです。まだまだアドバイスできる立場ではありませんが、一緒に子供たちの成長を見守っていけたらと思います。最後に、息子さんの様子はいかがですか？早く快復されることをお祈り申し上げます

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2207	Re:どうか聞かせてください	頑張りたい	2005/6/7 22:05
記事番号2203へのコメント　　ほびぶさんへ　お返事ありがとうございました。同じ立場の方からいろいろなお話を聞かせて頂くだけでとても心強く感じることができます。私も早く友の会や患者の会等にに参加して、もっともっと前向きにならなければと思います。もっともっと知識を深めなければと思います。　息子は今日も病院で元気いっぱいでした。まだベッドに括りつけられているのですが、無理矢理に寝返りをしようとしたり、点滴のチューブを引っ張ったりと何かと妻を困らせているようでした。こうして元気になればなるほど病気であることが信じられなくなる気もします。　ほびぶさん、どうかこれからもいろいろと教えてください。よろしくお願いします。

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2210	Re:どうか聞かせてください	ふたりのママ	2005/6/8 23:33
記事番号2207へのコメント頑張りたいさんは No.2207「Re:どうか聞かせてください」で書きました。血友病Ａ中症、軽症の子供を持つママです。私は家系に血友病の人が無く、私自身が保因者(突然変異だろう）と診断されたものです。二人の子供たちが血友病と診断され、私のせいで・・・と悩んだことがありました。そんなときに主人が「風邪を引きやすい人がいる。風邪を引きやすい人は自分自身の体質を知って風邪ををひかないように気をつけることが必要だよ。血が止まりにくい体質であれば、自分自身で気をつけていくように育てていくことが必要・・・風邪を引きやすい体質と同じ」と話してくれました。これで私は少しだけすくわれたかなぁ・・・。子供達が成長したときに自分自身で対応できるようにすることが大切なのかもしれませんね。それから、血友病は体質は治らなくても対応方法があるものであると医師より説明をうけ、少し私は安心しました・・・。　今入院であったり大変なときだと思います。。色々な不安、葛藤の中にあると思いますが、こんなにも思ってもらえるお二人のあいだに生まれたお子様は幸せですね。色々と大変だと思いますが、お体に気をつけてください

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2214	Re:どうか聞かせてください	頑張りたいパパ	2005/6/9 15:52
記事番号2210へのコメント　　ふたりのママさんへ　お返事ありがとうございました。掲示板に投稿してこうしてお返事をいただくと、また一人共に生きる仲間ができたような気がして、心強くうれしく思います。ふたりのママさんのお子さんはまだ小さいのでしょうか？二人だとケガに対する気遣いなど、いろいろと大変なのでしょうね。ふたりのママさんこそ、体に気をつけられてくださいね。　仕事が終わって毎日病院に行くのですが、昨日、ベッドに括り付けられていた帯や完全固定だった左足のギブスが外れ、３週間ぶりに抱っこできる状態になっていました。息子の表情はとても明るく、笑顔いっぱいで大はしゃぎでした。ストレスから一気に解放されたような感じでした。そんな元気いっぱいの息子の顔を見ていると、しばらくは病気であることを忘れてうれしくなっている自分がいます。しかしすぐにまた現実に戻り、少しへこんでしまう自分もいるのですが・・・　大学病院への転院の日程も決まり、いよいよこれから血友病と向き合うときがきます。まだまだ完全には立ち直ってませんが、一生懸命頑張りたいと思います。どうぞこれからもアドバイスや情報など、何でもけっこうですのでお声をかけてください。よろしくお願いします。

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2248	Re:どうか聞かせてください	二人のまま	2005/7/26 23:02
記事番号2214へのコメントおひさしぶりです。子供たちは小学生です。子供たちは元気に学校に通っていますよ。子供たちは半年に1回ですが、奈良医大に経過観察のため通院中です。通院したときに担当医師より血友病でも色々なスポーツはすることができるんですよ・・・。～のスポーツ選手もいますよと言っていただきました。この夏子供たちは空手とテニスを始めたいと思います。お薬のお世話になることもあるとは思いますが、子供たちの健康、自信、挑戦する意欲を育てていきたいと思います。・・・またあざが増えるのだろうなあ・・・

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2255	Re:どうか聞かせてください	頑張りたいパパ	2005/8/4 16:04
記事番号2248へのコメント　　二人のママさんへ　お久しぶりです。せっかくお便りをいただいていたのに気づくのが遅れ、今頃になってしまいました。すみません。　子供さんたちの様子、聞かせていただいてありがとうございます。いろいろなスポーツにチャレンジされるのですね。ぜひ頑張ってほしいと思います。　うちの子も先月元気に１歳の誕生日を迎えることができました。退院してからは、週３回大学病院に製剤投与に通っています。家では頭を打つことがないようにと、元気に這い回る息子の後を１８５ｃｍの体を二つに折り曲げて必死に追いかける毎日です。うちの息子も自分の好きなスポーツを思いっきりできる日が来ればいいなあ・・・といつも思っています。しかし、うちの子は重症ですので思うようにはいかないかもしれませんが・・・でも、できるだけのことはさせてあげたいと思っています。　これからもいろいろと教えてください。よろしくお願いします。

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2263	Re:どうか聞かせてください	二人のまま	2005/8/13 23:03
記事番号2255へのコメント頑張りたいパパさんは No.2255「Re:どうか聞かせてください」で書きました。このあいだ医大を受診して、『軽症の息子が、この夏から空手、型ですが始めました。』と担当医のかたに告げると・・・「なにも格闘技を始めなくても・・・」とあきれられてしまいました・・・。空手の練習でもし何か、障害が出でたら・・・、これからのクラブ活動、日常生活においての注意点につながっていくのではないかと感じます。自分のできること、できないこと、してはいけないことを知ってこれかの生活に役立てていけたら・・・と願います。

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2269	Re:どうか聞かせてください	頑張りたいパパ	2005/8/23 16:04
記事番号2263へのコメント　　二人のママさんへ　　こんにちは。暑い日が続きますがお元気ですか？　子供さんは空手を始められたのですね。「型」とのことで、大きなケガをすることはあまりないのかもしれませんが、やはり心配ですよね。元気に楽しく頑張れるといいですね。私も心から応援したい気持ちです。そして、空手を通していろいろなことを学んでくれるといいですね。　我が家の１歳の息子は、転倒を心配してついてまわる親を横目に、ものすごい勢いで部屋中をハイハイしまくっています。先日もハイハイしながらつまずいてしまい、唇を切ってしまいました。幸い、出血はすぐに止まったのでよかったのですが・・・とても心配しました。　息子は週３回注射をしているのですが、それでも転倒＝けが＝出血が怖いために、夢中でハイハイしている息子を思わず抱き上げたり、目的もないのに車に乗せてドライブに連れて行ったりしてしまいます。もっと自由にのびのびさせてあげなければ・・・と思い、反省するのですが、頭を打ってしまったらと思ってつい抱っこしてしまいます。ダメですね・・・もっと頑張らなければと思う毎日です。　またいろいろと教えてください。

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2215	Re:どうか聞かせてください	まる	2005/6/9 16:45
記事番号2190へのコメント始めまして。こちらに投稿するのは始めての類縁疾患（凝固異常）の１歳の娘のママです。私も病名を告知されてから、こちらの掲示板には本当に支えられ励まされ勉強してきました。私も元気いっぱいの娘を見ていると病気の事を忘れてしまいそうになります。でも痣を見つけたり、出血してしまうと、へこんだり・・・の繰り返しです。でも、やっぱり笑顔のママでいたいなーと思って頑張っています。まだまだ経験不足ですが、これから一緒に子育て頑張りましょうね。さて、今回はお聞きしたいのですが、血友病だと診断されたのは膝関節に細菌が入った事での手術からとの事ですよね。実は娘も４月に膝を動かさなくなり、関節出血かと思い受診したら、何か細菌が入ったのでしょうと先生に言われました。念のためという事で製剤を入れ、１週間位で元の通りにハイハイできるようになりました。でも今でもたまに膝をつかずにハイハイする事があり、少し心配しています。少し歩き出した頃なので、たっちしたいからなのかなーとも思うのですが。（たまに両足膝をつけずにお尻を持ち上げてハイハイしているので。）細菌が入った時の症状等、もし良ければ教えて頂けますか？息子さんが大変な時に質問してしまって申し訳ありませんが、時間のある時にお願い致します。

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2216	Re:どうか聞かせてください	頑張りたいパパ	2005/6/9 23:52
記事番号2215へのコメント　　まるさんへ　お便りありがとうございます。　このような病気と診断されると、子供の一挙手一投足が気になりますよね・・・息子はまだ入院していますが、退院すると、健常な子であれば気にもとめないような些細なことでも心配したり、不安になったりするのでしょうね・・・考えるとやっぱりへこみますよね・・・　さて、膝の関節炎のことですが、妻が気づく前日まではいつもとさほど変わりなく、つかまり立ちをしたり、伝い歩きをしたりしていたように思います。（明日、病院で妻にも確認したいと思います。）気づいた当日のことですが、その日は朝から確かに機嫌が悪くぐずっていたのを覚えています。私が仕事に行ってからも、機嫌ははあまりよくなく、抱っこされてる時間が多かったようです。そして、お昼頃おむつを替えるときに、何となく膝の腫れを感じた妻が念のために病院に連れて行ったら、大きい病院を紹介されてその日の夜に即手術となりました。ですから、発見については息子のハイハイの状態や立つ動作等の不自然さで気づいたのではないようです。参考にならず申し訳ありません。　私は医学的な知識が全くありませんので、適切なアドバイスをしてあげることができませんが、おそらく痛みを伴うと思いますので、もし関節に異常がでているのなら、その痛みで泣いたり、ぐずったりするのではというような気がしますが・・・　ほんとに何の参考にもならず申し訳ありません。明日も病院に行きますので、妻にもいろいろ聞いてみたいと思います。もし何かわかりましたらまた連絡差し上げたいと思います。　まるさん、私もまだわからないことだらけ、不安だらけですが、こらからもいろいろと情報交換をしながら、共に頑張っていけたらと思います。どうぞよろしくお願いします。

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2217	Re:どうか聞かせてください	頑張りたいパパ	2005/6/10 00:00
記事番号2215へのコメント　申し訳ありません。先ほど投稿してから思い出したのですが、細菌による関節炎の場合は発熱があるようです。息子も高熱ではないものの病院で検温したら熱がありました。それから、病院で言われたことなのですが、できるだけ早い時期に発見した方が良いようです。（何の病気でもそうですが・・・）発見が遅れると、骨の成長に異常が出るなどして、後遺症が残ることがあるそうです。　また何かありましたら投稿します。

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2220	Re:どうか聞かせてください	まる	2005/6/10 17:36
記事番号2217へのコメント頑張りたいパパさん、ありがとうございます。うちの子の場合、その時体調を崩していた事もあり、ぐずっていたのですが、痛みから泣いたりしている様子はありませんでした。あと熱も通常通りでした。先生は、何か菌が入って一時的に足を動かさなくなる赤ちゃんがたまにいます。１週間位で治るでしょう。とおっしゃられていて、確かに１週間で治りました。でも後遺症が残ってしまっては大変だし、明日大学病院を受診するので、もう一度聞いてみようと思います。奥様は元気になられましたか？私も主人や周りの人やこちらの掲示板や、何より子供の笑顔に支えられ毎日楽しく子供と遊んでいます。奥様にも一緒に頑張りましょうとお伝え下さいね。