-自己注射について-りょうくんパパ(6/1-21:01)No.2184
┣Re:自己注射について-tu-ka-mama(6/2-11:57)No.2189
┗Re:自己注射について-sumi(6/6-00:13)No.2200
| 2184 | 自己注射について | りょうくんパパ | 2005/6/1 21:01 |
久しぶりに投稿させてもらいます。大阪府堺市在住、子供は８歳小学３年生で A型重症です。近くの病院で出血したときにコージネイトを注射しています。 そろそろ家庭投与、自己注射の練習に入りたいのですが、他府県ではサマーキ ャンプなどがあるようですが、大阪近辺では同世代の子供と交流しながら練習 するようなところはないでしょうか。情報があればいただきたいのですが。 | |||
| 2189 | Re:自己注射について | tu-ka-mama | 2005/6/2 11:57 |
| 記事番号2184へのコメント こんにちは！B重症の母です。 大阪の友の会に入っていらっしゃいますか？ 昨夏、大阪、兵庫、京都方面の患者の会合同で、２泊３日のサマーキャンプが ありました。２泊３日の間、子供は血友病について、親は助成制度等につい て、勉強しました。もちろん、自己注射の練習もありましたよ。 夜は同じくらいの歳の子供同志で遊んだりして、楽しかったようです。 普段、同じ病気の子と接する機会が少ないので、たくさんの同病の友達に出会 えて、ウチの子は、自分だけがしんどいんじゃないんだ！って思えて安心した ようです。 （親も、集まって色々と話をしました。楽しかったですよ。お父さんもたくさ ん参加されていて、夜中までわいわいやってました） ２年に一度の合同レクレーションがあるので、今年はないかもしれませんが。 勉強会なども定期的に開催していただき、（お世話をしてくださってる◯◯さ ん達、本当にありがとうございます！）皆さん、仲よしですよ。 私も、患者の会でたくさんの方と知り合いになれ、情報もたくさん得る事がで きて、本当に感謝しています。 まずは、大阪の友の会にお問い合わせされたらいかがですか？ （ここに友の会の連絡先を勝手にのせてもいいのでしょうか？） 主治医に聞けば調べて教えてくれると思います。 | |||
| 2200 | Re:自己注射について | sumi E-mail | 2005/6/6 00:13 |
| 記事番号2184へのコメント こんばんわ。 tu-ka-mamaさんが書いてくださってましたが、 大阪友の会にいちど遊びにいらっしゃいませんか？ 一番近いところで7月の総会の時に講演会があると思います。 大阪は、今まで交流中心の懇親会、旅行をしていましたが、 去年から勉強会、自己注射の指導などをとりいれ、旅行は2年に1回ですが 懇親会、講演会などは毎年行われています。 後、静岡のこども病院のサマーキャンプは毎年行われています。 広島でもやっていると聞いています。 ウチも堺在住です。 小6・4歳(保育園児）のA重症の子がいます。 大阪友の会の会議にも参加させていただいてるので、詳しいご案内も できると思います。 静岡は長男が1度参加させていただいたので そのときの体験ならお話できます。 よかったら、直メールご利用くださいね。 | |||