CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

[記事表示に戻る] [ツリートップの表示に戻る]

-自己注射について-りょうくんパパ(6/1-21:01)No.2184
 ┣Re:自己注射について-tu-ka-mama(6/2-11:57)No.2189
 ┗Re:自己注射について-sumi(6/6-00:13)No.2200


トップに戻る
2184自己注射についてりょうくんパパ 2005/6/1 21:01

久しぶりに投稿させてもらいます。大阪府堺市在住、子供は8歳小学3年生で
A型重症です。近くの病院で出血したときにコージネイトを注射しています。
そろそろ家庭投与、自己注射の練習に入りたいのですが、他府県ではサマーキ
ャンプなどがあるようですが、大阪近辺では同世代の子供と交流しながら練習
するようなところはないでしょうか。情報があればいただきたいのですが。

トップに戻る
2189Re:自己注射についてtu-ka-mama 2005/6/2 11:57
記事番号2184へのコメント
こんにちは!B重症の母です。
大阪の友の会に入っていらっしゃいますか?
昨夏、大阪、兵庫、京都方面の患者の会合同で、2泊3日のサマーキャンプが
ありました。2泊3日の間、子供は血友病について、親は助成制度等につい
て、勉強しました。もちろん、自己注射の練習もありましたよ。
夜は同じくらいの歳の子供同志で遊んだりして、楽しかったようです。
普段、同じ病気の子と接する機会が少ないので、たくさんの同病の友達に出会
えて、ウチの子は、自分だけがしんどいんじゃないんだ!って思えて安心した
ようです。
(親も、集まって色々と話をしました。楽しかったですよ。お父さんもたくさ
ん参加されていて、夜中までわいわいやってました)
2年に一度の合同レクレーションがあるので、今年はないかもしれませんが。
勉強会なども定期的に開催していただき、(お世話をしてくださってる◯◯さ
ん達、本当にありがとうございます!)皆さん、仲よしですよ。
私も、患者の会でたくさんの方と知り合いになれ、情報もたくさん得る事がで
きて、本当に感謝しています。
まずは、大阪の友の会にお問い合わせされたらいかがですか?
(ここに友の会の連絡先を勝手にのせてもいいのでしょうか?)
主治医に聞けば調べて教えてくれると思います。

トップに戻る
2200Re:自己注射についてsumi E-mail 2005/6/6 00:13
記事番号2184へのコメント
こんばんわ。 tu-ka-mamaさんが書いてくださってましたが、
大阪友の会にいちど遊びにいらっしゃいませんか?
一番近いところで7月の総会の時に講演会があると思います。
 大阪は、今まで交流中心の懇親会、旅行をしていましたが、
去年から勉強会、自己注射の指導などをとりいれ、旅行は2年に1回ですが
懇親会、講演会などは毎年行われています。
後、静岡のこども病院のサマーキャンプは毎年行われています。
広島でもやっていると聞いています。

ウチも堺在住です。 小6・4歳(保育園児)のA重症の子がいます。
大阪友の会の会議にも参加させていただいてるので、詳しいご案内も
できると思います。 静岡は長男が1度参加させていただいたので
そのときの体験ならお話できます。
よかったら、直メールご利用くださいね。