診断されてまもない子の母親です

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血友病に関して
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-診断されてまもない子の母親です-匿名(5/31-14:20)No.2178
　┣Re:診断されてまもない子の母親です-あこ(5/31-16:04)No.2179
　┃┗Re:診断されてまもない子の母親です-匿名(6/1-11:35)No.2181
　┣Re:診断されてまもない子の母親です-まるまる(5/31-18:25)No.2180
　┃┗Re:診断されてまもない子の母親です-匿名(6/1-11:53)No.2182
　┃　┗Re:診断されてまもない子の母親です-まるまる(6/2-10:41)No.2186
　┃　　┗Re:診断されてまもない子の母親です-匿名(6/3-00:12)No.2192
　┣Re:診断されてまもない子の母親です-けんちゃんママ(6/1-17:44)No.2183
　┣Re:診断されてまもない子の母親です-ほびぶ(6/2-01:09)No.2185
　┣Re:診断されてまもない子の母親です-ふうママ(6/2-10:45)No.2187
　┣Re:診断されてまもない子の母親です-KAME(6/2-11:13)No.2188
　┗皆さんありがとうございます-匿名(6/3-00:04)No.2191

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2178	診断されてまもない子の母親です	匿名	2005/5/31 14:20
先日、息子が血友病Ａと診断されました。そして状態が重症だということがわかりました。本当にショックで最初は泣いたり取り乱したりと周りに迷惑をかけ続けでした。私が保因者であることは子供が診断されるまで全く知らず、自分が生まれてこなければと思うことがよくあります。私だけじゃなくてみんな辛いのに、主人だって辛いのに・・・心ではわかっていてもどうしようもない時があります。子供が育っていく中私が泣いていても始まらないと頑張ってはいますが、育児自体初めてでそのことでもイライラすることがあります。ここに投稿されるお母様方はどのように乗り越えられたのでしょうか？また、子供の成長はずり這いや寝返りくらいでまだ立つところまではいっていません。それでも動きが活発なので皮下出血がよくあります。小さな皮下出血なら繰り返してもいいんでしょうか？おもちゃや周りの環境など乳児の時に気をつけていたこと等ありましたら教えてください。今、頭の中はごちゃごちゃです。はっきりと治療の方針もまだたっていないし。保育園に行かせるつもりだったのは延期になるとしてもうまくいくのだろうかとか。なにから優先的に手をつけて子供をケアしていくのか整理するまでに時間がかかりそうです。

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2179	Re:診断されてまもない子の母親です	あこ	2005/5/31 16:04
記事番号2178へのコメント匿名さんは No.2178「診断されてまもない子の母親です」で書きました。 >先日、息子が血友病Ａと診断されました。 >そして状態が重症だということがわかりました。 >本当にショックで最初は泣いたり取り乱したりと周りに迷惑をかけ続けでした。 >私が保因者であることは子供が診断されるまで全く知らず、自分が生まれてこなけ >ればと思うことがよくあります。 >私だけじゃなくてみんな辛いのに、主人だって辛いのに・・・心ではわかっていて >もどうしようもない時があります。 >子供が育っていく中私が泣いていても始まらないと頑張ってはいますが、育児自体 >初めてでそのことでもイライラすることがあります。 >ここに投稿されるお母様方はどのように乗り越えられたのでしょうか？ > はじめまして。２歳A重症のママです。　私も血友病の名前さえ知りませんでした。パパには『私のせいでごめんなさい」と、謝りもしました。　けれど、子供は日に日に大きくなるし、どんなに悩んでも、悔やんでも、祈っても、私が変わってあげれるわけでもなく、、、、。今は、ニコニコママを目指しています。　このホームページで、すごく救われました。みなさんとても前向きです。　悩みは尽きませんが、お互いがんばりましょう。

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2181	Re:診断されてまもない子の母親です	匿名	2005/6/1 11:35
記事番号2179へのコメントあこさんへお返事ありがとうございました。私も子供や主人によくごめんといいます。でも、主人は謝らなくてもいいから一緒に頑張ろうと言ってくれます。そう言ってくれる主人にとても感謝しています。（日常では、主人に感謝らしい態度はとってませんが・・・。）あこさん同様にニコニコママを目指します。笑顔って通じますもんね。最初のうちめげてると、離乳食が間に合わなくなることが度々ありました。子供の体は健康なんだから頑張らないといけないですよね。

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2180	Re:診断されてまもない子の母親です	まるまる	2005/5/31 18:25
記事番号2178へのコメント匿名さんは No.2178「診断されてまもない子の母親です」で書きました。 >先日、息子が血友病Ａと診断されました。 >そして状態が重症だということがわかりました。 >本当にショックで最初は泣いたり取り乱したりと周りに迷惑をかけ続けでした。 >私が保因者であることは子供が診断されるまで全く知らず、自分が生まれてこなけ >ればと思うことがよくあります。 >私だけじゃなくてみんな辛いのに、主人だって辛いのに・・・心ではわかっていて >もどうしようもない時があります。 >子供が育っていく中私が泣いていても始まらないと頑張ってはいますが、育児自体 >初めてでそのことでもイライラすることがあります。 >ここに投稿されるお母様方はどのように乗り越えられたのでしょうか？ > >また、子供の成長はずり這いや寝返りくらいでまだ立つところまではいっていませ >ん。それでも動きが活発なので皮下出血がよくあります。小さな皮下出血なら繰り >返してもいいんでしょうか？おもちゃや周りの環境など乳児の時に気をつけていた >こと等ありましたら教えてください。 > >今、頭の中はごちゃごちゃです。はっきりと治療の方針もまだたっていないし。保 >育園に行かせるつもりだったのは延期になるとしてもうまくいくのだろうかとか。 >なにから優先的に手をつけて子供をケアしていくのか整理するまでに時間がかかり >そうです。はじめまして。血友病B重症の１歳児の母です。スレ主さんは診断されてまもないという事、お気持ちお察しします。お辛いですよね。ウチも出産するまで自分が保因者だということを知らず子供が血友病だと知ったのも、生後８ヶ月の頃でした。告知されてから、スレ主さん同様取り乱したり数日はショックのあまり誰とも口が聞けなかったり何気ないときに涙がボロボロこぼれたりとウツ状態だったと思います。でも、ご自分を責めないで下さいね。誰のせいでもないですよ。家は病気と付き合いだして半年近くたちましたが今はダイブ気持ちは落ち着いてます。ここのHPのおかげだと思います。自分だけじゃないって思えるだけで救われてます。まだまだ不安だらけですが… ウチの子も相当活発なのでハイハイの頃の膝下はアザだらけでした。膝用サポーターを使いましたが、多少効果はあったかな？ぐらいです。伝い歩きの頃はテーブルの角にガンガンぶつけてたので、これまたアザだらけ… 家の壁が鉄筋コンクリートの打ちっぱなしなので、角にウレタン素材の水道管の凍結防止に使うもの（わかりづらいかな？）を使用してます。あまり参考になってなくてスミマセンm(__)m 子供の成長を楽しみに一緒にがんばっていきましょうね。

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2182	Re:診断されてまもない子の母親です	匿名	2005/6/1 11:53
記事番号2180へのコメントまるまるさん、お返事ありがとうございました。布製のハイハイ用のサポーターでいいんでしょうか？試してみます。この病気の検査で採血したら子供の腕がパンパンにはれて入院を少しの間していました。その時いろんな病気で子供が入院していてみんなどのお母さんも頑張ってるんだって実際に見て勇気がわきました。でも、同じ病気の子はいませんでしたからこのHPで同じ病気の子のお母さんの気持ちがわかって更に勇気がわいたような気がします。みんな同じところからのスタートなんですね。これからどんどん成長する息子にひやひやさせられ続けるでしょうが頑張ります。

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2186	Re:診断されてまもない子の母親です	まるまる E-mail	2005/6/2 10:41
記事番号2182へのコメントこんにちは。サポーターなんですが、我が家はチュチュの『ヨチヨチパット』（布製）というのを使用してます。が、息子はムチムチ君なので今は使用してませんとうか、出来ません(^^; 知人が使っていたんですが、膝の所に更に厚い布（皮？）が付いてるのが良さそうだったんで探している所です。１０年前位に購入したらしいので、メーカーも販売店も判らないのですが・・・けんちゃんママさんがおしゃってた『アシックスのバレー用の膝サポータージュニア用』も良さそうですよね。最近は、勢いで走ってよく転んでるので本当ハラハラさせられます。お互いがんばりましょうね！

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2192	Re:診断されてまもない子の母親です	匿名	2005/6/3 00:12
記事番号2186へのコメントうちもムチムチくんかも(-_-;) ヨチヨチパットとおぼしきものを購入してあります。子供の足にあうか確認します。ひざにあわなかったらひじにしようかなぁ。無理かしら・・・

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2183	Re:診断されてまもない子の母親です	けんちゃんママ E-mail	2005/6/1 17:44
記事番号2178へのコメントはじめまして！B重症1歳4ヶ月の、やんちゃ坊主のママです。私も、同じ様に悩んだりしていたので、子を思う気持ちが凄く共感できて。息子は今、歩ける様になって家中、走り回っています！！！それで、数ヶ月前に公園デビューしました＾^\ 家は、今まで関節内出血2回、おしりとか、しりもちをついて大きい皮下出血を作ったときに注射しました。関節をしたときは、さすがにこたえました。つい最近、幼児教室で、私の胸に響く言葉がありました。ご年配の先生が、「子供は3歳までに一生分の親孝行をするのよ」と。そうこんなに、かわいい時期をもっと楽しまなきゃ！ってしみじみ思いました。今は、やんちゃ坊主と公園に行くのが毎日楽しいです。よく、転ぶのでアシックスのバレー用の膝サポータージュニア用をしていますが、（ズボンの上から）いいですよ！！素肌にするときは、両脇をすこし縫って、ぴったりサイズにしてあるのを使っています。なにか、不安なことがあれば相談のりますよ！一緒に子育て楽しみましょう＾＾

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2185	Re:診断されてまもない子の母親です	ほびぶ E-mail	2005/6/2 01:09
記事番号2178へのコメント匿名さんは No.2178「診断されてまもない子の母親です」で書きました。はじめまして、１歳８ヶ月A重症のママです。家は昨年末に病気が判明したのですが、やはりショックでした・・直ぐに気持ちの整理はつかないと思います、わからないことだらけで不安や先々の心配ばかりしてしまうかもしれません。私もまだまだ、いろいろ考えこんでしまうことがあります。でもそんな時は、CHPの過去の記事を拝見したり夫婦で話し合ったりして乗り越えてます。また通院している病院に患者会があり、今までに２回ほど集会に参加しましたが、やはり気持ちが前向きになりました。先輩ママさん達が親身になって、相談にのってくれたり貴重な体験談も聞けてとても心強くなれましたよ。その時に患者さんでもある会長さんが「見た目が痛そうなアザは実はあまり痛くはないです。それよりも見えない腫れ（関節内など）のほうが我慢できないくらい痛い！」とおっしゃっていました。ちょうどそのころ、息子が転んでほっぺを痛々しく腫らしていたのですが本人はあまり痛そうではなく、それよりも初めて経験した製剤投与の方が泣いて暴れて痛そうでした・・地域ごとにも大きな患者会がありますので、参加されるのも良いのではないかと思います。私もまだまだこれから・・というママですが、ちょっとずつ慣れてきて外遊びが好きな息子と毎日ボール遊びをしたり、公園で遊んだりしています。転がるボールを楽しそうに追いかける息子を見ていると、病気のことを忘れてしまいます（笑）思うままにだらだらと書いてしまいましたが、かわいい息子さんの成長を一緒に楽しめたらいいなと思います。

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2187	Re:診断されてまもない子の母親です	ふうママ	2005/6/2 10:45
記事番号2178へのコメント三歳八ヶ月のＡ重症の母です。 >また、子供の成長はずり這いや寝返りくらいでまだ立つところまではいっていませ >ん。それでも動きが活発なので皮下出血がよくあります。小さな皮下出血なら繰り >返してもいいんでしょうか？おもちゃや周りの環境など乳児の時に気をつけていた >こと等ありましたら教えてください。息子の病気がわかったのは一歳のお誕生の頃でした。思い返してみると寝返りの頃の小さいあざは何もしてませんでした。この頃のあざが心配で診断にいたったのですが結果的に何もせずに大丈夫でした。頭の出血時も含めてどういう状況で打つかは担当医と心配だったらセカンドオピニオン（専門医）とよく相談して徐々に判断できるようにすることが大切です。（↑心配しなくてもなんとかできるようになります！できれば、先輩ママとお友達になって助けてもらうと早く慣れると思います）あと半年もするとたっちや歩くようになると思いますがこの頃辺りから足をひねってしまって出血したり、尻餅で出血したり、転んで頭をぶつけやすくなったりするのでちょっと注意が必要になるかと思います。おもちゃは特に選ぶことはせず普通に与えてましたがリビングは角のあるものをなるべく少なくしました。これは乳児期でも親の心配や手間を少しでも楽に出来ていいと思います。皆さん偉いと思ったのは早くも少しずつですが前向きになっている事です。私なぞ本当に先輩ママ、病院のスタッフ、本人、周りの人に励まされここまできたようなもので前向きになる時期も遅かったです。泣き暮らしたり心配で眠れなかったり一日中ネットで情報集めたり子供ともっと向き合って彼の病気だけじゃなく心も全体をもっと見てやればよかったと今になって反省しきりです。ダメ親でした。落ち込むだけ落ち込まないと上がっていけないということもありますがそういう私を見かねたかかりつけ医から「先ばかり心配しても仕方が無いよ。一日一日を今日も無事すぎたと思いながら過ごしていく事が大事だよ。それが一ヶ月になり一年になっていくんだから」と言われたときは目からウロコでした。今思えば思い切り落ち込んでもいいので期間ははそこそこに後は知識を得て少し前向きになって子供さんの心も身体も病気も全部受け止めて楽しく育児していくことが一番大切な事と思います。育児を楽しんでください。

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2188	Re:診断されてまもない子の母親です	KAME	2005/6/2 11:13
記事番号2178へのコメント　はじめまして、血友病Ａ重症の患者本人36歳のＫＡＭＥです。　以前にもこのＨＰで書いたことがありましたが、うちの母親も病気が分かった時は相当ショックだったそうです。診断を受けた帰り道で自殺さえ考えたそうです。　患者本人には正直、その時の親の辛さが分かりません。私も大人になってから、病気というのは自分自身より、親（周りの人）の方が大変なんだということに気づきました。　これから、お子さんはどんどん成長していくでしょう。36年間血友病患者として生きてきたので、患者本人の気持ちを参考になればと思い書かせていただきます。　私が小さな頃は家庭での製剤の投与ができませんでした。出血したら病院に行くというスタイルでした。昼夜構わず出血したら病院へという感じです。両親に大変な迷惑をかけているなぁと子供ながらに感じました。　小学校に入学しても激しい運動等の制限がかなりありました。遠足もみんなと一緒にスタートすることができませんでした。正直、「なんで、僕だけ、、、」と悩んだこともありました。しかし、両親が”出来るだけみんなと一緒の事をさせよう”と努力をしてくれました。全てとはいきませんが、いろんな事をみんなと一緒に行いました。非常にうれしかったのと、非常に自信がつきました。そして、病気のことをあまり考えなくなりました。　その時、素直に思ったのが「病気は誰のせいでもない」ということでした。もし、病気だからと言って何もしていなかったら、今の私はなかったかもしれません。　この病気は人によって差があると思います。一概に”こうだっ！”とは言えません。親の気持ち子知らずで、私は母親によく言っていました。「悩もうが、泣こうが病気は治らん！なら、今の出来る範囲で楽しむ事を考えよう！」と。でも、この言葉を言えるようにしてくれたのは母親だと思っています。　親御さんのご苦労は相当なものと思います。今後もこのＨＰでいろんな事を話てみたらいかがでしょう。力強いお母様たちが多いように思います。　私が、いつも言ってる偉そうな言葉は　「理解してくれない人より、理解してくれる人の方が多い！　　　　　　　　　出来ないことより、できることの方が多い！！」　です。実体験ですので信憑性は高いですよ。　がんばりましょう！

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2191	皆さんありがとうございます	匿名	2005/6/3 00:04
記事番号2178へのコメントお返事を下さった皆さんへ本当にお返事を下さった皆さんありがとうございます。今、涙目でこの文を書いています。皆さんの一言一言がありがたいです。この病気の診断を受けてから親が立つスタートに私はいます。この子達(双子なんです）が無事に毎日を過ごして１歳、２歳と大きくなれるように頑張ります。育児を楽しむ余裕はありませんが(双子ってことでただでさえけっこう厳しいです）笑顔が本当に可愛くてしかたありません。この笑顔を大切に色々勉強しながらやっていきます。私の周りに直接、症状や状態を相談できる先輩ママはまだいません。友の会もあるのでしょうが連絡のしかたがわかりません(三重県です）。これから治療の方針をたてて軌道にのせて行くことや保育園への入園も先々考えているので、いろんな形で知識を増やし、子供たちのよき相談相手になってくださるような方とめぐり合えればいいなと思います。このHPにめぐり会えたことを感謝します。また色々お教えください。