教えてください・・・。

CHPnet お気楽会議室
血友病に関して
[記事表示に戻る] [ツリートップの表示に戻る]

-教えてください・・・。-迷い人(5/21-22:35)No.2170
　┣Re:教えてください・・・。-しぇりたん(5/22-02:04)No.2171
　┃┗Re:ご意見ありがとうございます。-迷い人(5/24-22:04)No.2172
　┃　┗Re:ご意見ありがとうございます。-しぇりたん(5/25-08:56)No.2173
　┣Re:教えてください・・・。-じゅん(5/27-01:21)No.2174
　┣Re:教えてください・・・。-まお(5/30-15:13)No.2176
　┗Re:教えてください・・・。-じん(5/30-23:16)No.2177

トップに戻る

2170	教えてください・・・。	迷い人	2005/5/21 22:35
はじめまして。。私は３３歳になる独身の会社員なのですが、今回皆様のお力をお借りしたく初めて投稿させて頂きました。　　　いろんな事が頭の中でよぎり上手く表現できませんが、よろしくお願いします。　　今回ご意見をお聞きしたいのは、結婚についてです。　付き合って５年になる彼女がいて、今年にでも結婚しようと思っているのですが、彼女の父が第９因子が欠乏しており、自分はキャリヤーなので、子供を産む事が怖いから諦めてほしいと言われました。子供が産まれてきて自我に目覚めた時に、なぜ遺伝する可能性があるのに産んだのか？って言われることや、子供の仕事の事を気にしてるみたいなのです。　実際３年ぐらい前に彼女の父が怪我をし初めて病気の事がわかりました。それまでは、お互い子供が好きなので、何も考えていませんでした。それから２年間そのことで口論にもなった事もありましたが、私は病気の事も正直気にしてませんでしたし、時間が経てば産みたくなるだろうぐらいにしか考えていませんでした。　私の両親は病気に対して、何も思わないようですが、産まれてきた孫が、成長する過程でスポーツや仕事、怪我をした時、ほかの孫より気にはかかるだろうが、それはその子の運命でプラスにするかマイナスにするかは子供しだいだと考えているみたいです。。　　　掲示板を読まして頂き皆様、明るく活発に生活していられる事や仕事をしたり、結婚、出産、子育てをされていることも拝見させて頂いてるのですが・・・。皆様の経験や子供もに対して、どう伝えているのかなど、何でもいいので、教えて下さい。もちろん、結婚や出産を諦めた方がいいと言う意見もあるかもしれません。それでもいいので是非意見をお聞かせください。　　　　質問が、結婚、出産、子育てとプライベートな事ですし、この書き込みで、傷つけたり、悩ましたりする部分があるかも知れませんが、よろしくお願いします。

トップに戻る

2171	Re:教えてください・・・。	しぇりたん E-mail	2005/5/22 02:04
記事番号2170へのコメント初めまして＾＾血友病Aの父を持ち、キャリアで結婚して、今は１児（血友病 A重症）のママをやってるしぇりたんです。あまり参考にならないかも知れませんが・・・結婚のときはあまり深く遺伝のことを考えてませんでした＾＾；結婚してすぐ妊娠がわかり、色々ありましたが、今は息子を産んで良かったと思っています。あの頃は自分の母が子供を産むことに反対してたりしたし、中絶の話も出てて、精神的に不安定な時期を過ごしました。でも「この子が例え病気でも、それを一緒に乗り越えていけるから私たちのところに生まれて来てくれるんだ。」って思えるようになってからは、悩むこともなく出産を迎えられました。その時は父の主治医だった先生の所に通って、産婦人科の先生に言えない事を言ってもらったりと、迷惑かけっぱなしでした＾＾；でもそのおかげで何も心配することなく出産に臨む事が出来ました。うまくは言えないのですが、お２人でお父さんの主治医を尋ねてお話を聞いてみるのもいいと思いますよ。今の治療の現状や将来性などを聞いて、話し合われてみたらどうでしょう？子供が病気で生まれたらかわいそうって考える彼女さんの気持ちは分かります。でも病気で生まれたからって幸せじゃないなんてことはないと思います。病気で生まれたからこそ得られるものもあるのではないかな？と思います。私自身もここで色んな人に出会いましたし、患者会などでも色んな出会いがありました。その出会いを私と息子が進んで行く上で、＋に変えて行ければいいと思います。病気だから我慢することもこの先あるでしょう。でもその分病気だから、他のことが得意な子になるかもしれないし、人の気持ちがわかる優しい子になるかもしれない。子供は無限の可能性を秘めていると思います。私たちに出来るのは、病気であろうとなかろうと子供をどういう風に育てて行くのか？ってことじゃないかなと、日々子育てしながら思います。私自身どうして行けばいいのか、具体的なことはわからないけど、至らないところは子供と一緒に大きくなれたら・・・って思って、日々過ごしています。こんな風に考えてる人もいるんだ～って思ってもらえると嬉しいです。人にはそれぞれ価値観があるけれど、私は息子を産んでこう考えれるようになりました。心配事は尽きないけど、主人と結婚したこと、息子を産んだことを後悔なんかしてません。うまくは言えませんが、彼女さんと話をしてみてください。メアドも載せておきますので、何か聞きたいことありましたら、彼女さんからでもいいので、メール下さい。ここに来る人達はみんなあなたたちの味方だと思いますよ。

トップに戻る

2172	Re:ご意見ありがとうございます。	迷い人	2005/5/24 22:04
記事番号2171へのコメントご意見ありがとうございます。何度も、何度も読み返させていただきました。一人だけの力では何ともできない事とは頭では理解出来ているんですけど、仕事中も寝てる時もフッとした瞬間に、いろんな事考えて、背負ってしまって正直、心が疲れきってしまってて・・・。病気に対して前向きに取り組んで生活されている方も、いるんだと教えられました。確かに人には、いろんな価値観があって、個人の人生があって、現実があって、その中で、どう生きていくかは、子供自身や、周りの大人たちで変わってくる事ですもんね。　顔も知らないですが、いつも活発に笑っているような方なんだろうなって文章を読んで感じました。改めて、しぇりたんさん、みたいな家族が持てたらなと、思いましたし、その為にも二人が、まず自分がもっと、強くならないとダメなんでしょうね。これから、二人で悩んだり、苦しんだりする事ってあると思いますけど、いい報告ができればと思います。まだまだ、病気の事も、わからない事ばっかりですけど、そんな時は、お言葉に甘えさせて頂き彼女からでもメールさせて頂きたいと思います。その時は、すみませんが、またよろしくお願いします。　ありがとうございました。

トップに戻る

2173	Re:ご意見ありがとうございます。	しぇりたん	2005/5/25 08:56
記事番号2172へのコメント私だって考え出したら止まらないくらい悩む事もありますよ。でも私がいくら悩んでも、息子と代わってやる事は出来ません。だったら医学の進歩を信じて前を向いて、笑っていたほうがいいのではないかと思っています。子供を見ているといつも元気をもらえます。生まれてくる子が病気であろうとなかろうと、生まれてきた時産声をあげた瞬間の感動を忘れる事なんて、できないだろうと思います。私にも４歳下の妹がいます。妹は息子を見てるし、息子の事をいつも心配している私の母と暮らしているので、「結婚なんかしない」と言っています。でも私は「結婚」や「子供を生むこと」を否定したら、自分の父が生きてきたことを否定してしまうような気がしています。父はどうしても私達に生まれてきて欲しいと思ったから、今私と妹がいる。それはいつまでたっても変わらない事実です。父の子供のころは病気のことをわかる先生がいなかったみたいで、苦労したようです。でも父の人生を不幸だと思ったことはありません。そう思うことは父の人生を否定してしまうような気がして・・・私にとって父は誇れる人です。私が今前を向いていられるのは、父と息子のおかげだと思っています。家族になるということは、みんなで力を合わせていくと言う事です。一人で悩まずに頑張ってください。一人で悩むのではなく、２人で乗り越えて行くことが出来ればいいですね。

トップに戻る

2174	Re:教えてください・・・。	じゅん	2005/5/27 01:21
記事番号2170へのコメント血友病Ａの症状は中等くらいの31歳のものです。実は私も6月に結婚が決まっています。立場は逆ですが、少し自分の事と意見させて頂きます。私が診断されたのは5歳の時でした。小学校3～4年生まで夢はプロレスラーになることでしたが、次第に病気を理解して勿論断念しました。その時に少し親を恨んでしまった事がありました。が、いい薬（今一般的に使用してる）もできたし、これは祖父と血が繋がっている証と思うように変わりました。部活もサッカーは親にやめてといわれ、軟式テニス部に入り3年間やり遂げましたし、高校も軟式テニス部3年間やりました。高校までは腕相撲は負け知らずだし、今でも、フットサルをしてます。仕事も現場仕事でコンクリートを壊す仕事、はつりやです。もう、9年になります。怪我する確率の多い仕事ですが、病気には"負けない"ってがんばってます。だって、いい薬がありますし… 結婚ですが、私の相手の女性は"なんてことはない"といってくれてますが、やはり、病気なのは僕ですから相手の親御さんの心配してる事、子供ができたら50％は女の子ならキャリアになる事等々…まあ、すべて理解してもらえましたが。私は親や祖父に生んでくれたことを感謝しています。幼少期の私はほんとにワルガキでしたが、病気を通じて自分で言うのも変ですが、大人になれたと思いますし、強くなれました。肉体的にも精神的にも… 子供に関して特に私は考えを持っていて、性別での産み分けや遺伝有無の産み分けは絶対にしないと決めています。医療の進歩で病気の芽を摘むことはすごいことですし、子供や孫に苦労や苦痛をさせたくないとも思いますが、やはり自然がいい。私が思うように、たとえ遺伝した子供や孫もたくさんの愛情を注いであげれば、分かってくれると思います。みんな何かしら体質や持病なんてあると思うし。もっといい薬だって出来るでしょうし・・・乱文ですいません。

トップに戻る

2176	Re:教えてください・・・。	まお	2005/5/30 15:13
記事番号2170へのコメント迷い人さんは No.2170「教えてください・・・。」で書きました。 >はじめまして。。私は３３歳になる独身の会社員なのですが、今回皆様のお >力をお借りしたく初めて投稿させて頂きました。　　　いろんな事が頭の中 >でよぎり上手く表現できませんが、よろしくお願いします。　　今回ご意見 >をお聞きしたいのは、結婚についてです。　付き合って５年になる彼女がい >て、今年にでも結婚しようと思っているのですが、彼女の父が第９因子が欠 >乏しており、自分はキャリヤーなので、子供を産む事が怖いから諦めてほし >いと言われました。子供が産まれてきて自我に目覚めた時に、なぜ遺伝する >可能性があるのに産んだのか？って言われることや、子供の仕事の事を気に >してるみたいなのです。　実際３年ぐらい前に彼女の父が怪我をし初めて病 >気の事がわかりました。それまでは、お互い子供が好きなので、何も考えて >いませんでした。それから２年間そのことで口論にもなった事もありました >が、私は病気の事も正直気にしてませんでしたし、時間が経てば産みたくな >るだろうぐらいにしか考えていませんでした。　私の両親は病気に対して、 >何も思わないようですが、産まれてきた孫が、成長する過程でスポーツや仕 >事、怪我をした時、ほかの孫より気にはかかるだろうが、それはその子の運 >命でプラスにするかマイナスにするかは子供しだいだと考えているみたいで >す。。　　　掲示板を読まして頂き皆様、明るく活発に生活していられる事 >や仕事をしたり、結婚、出産、子育てをされていることも拝見させて頂いて >るのですが・・・。皆様の経験や子供もに対して、どう伝えているのかな >ど、何でもいいので、教えて下さい。もちろん、結婚や出産を諦めた方がい >いと言う意見もあるかもしれません。それでもいいので是非意見をお聞かせ >ください。　　　　質問が、結婚、出産、子育てとプライベートな事です >し、この書き込みで、傷つけたり、悩ましたりする部分があるかも知れませ >んが、よろしくお願いします。 > > はじめまして。血友病の子をもつ父親です。結婚・出産等は難しい問題ですが大切なことだと思います。私の経験が参考になればと思います。結婚はお互いのことなので二人の考えで決めていけることかもしれませんが、出産となるといろいろと考えることが増えます。わが子については１歳の時に診断されて、私はその時に初めて血友病のことを知りました。そのため当然出産の時も何も考えていませんでした。診断されてからは一応にショックを受けましたがあまり実感もありませんでした。しかし治療が開始されたり、友の会に参加するにつれて徐々に実感が伴ってきました。そして妻とも治療のことや家族の遺伝のことなど話し合うことも多いです。不安や葛藤で口論になり、お互いを傷つけることもあります。そして決まって答えはいつも見つかりません。わが子はとてもかわいく成長していく姿をいつも眺めています。しかし時に考えます。出産する前にわかっていたらどうだったのかと。わが子を前に考えると怖くなることもあります。この子の将来（結婚等）を考えると、あなたの今考えていることは私達にとっても子供達にとっても重要な問題です。なかなかこういった内容を話し合う場は限られていますが、もっとオープンに討議できるような環境が生まれたらいいなと思います。

トップに戻る

2177	Re:教えてください・・・。	じん URL	2005/5/30 23:16
記事番号2170へのコメントはじめまして、血友病A重症28歳のじんと申します。私も結婚を考えている女性がおり、子供のこともよく考えます。ただ、こればかりは正解がなく、どうなるかは親の覚悟の問題かと思います。何が起きても一緒に生きていくという前向きな覚悟があれば、色々な障害はあるかもしれませんが幸せに生きていけると思います。逆にその覚悟がないのであれば、子供を守る自信がないのであれば、無理をする必要はないと思います。私の28年間の人生を振り返っても、不幸であったとは思っていません。血友病ということで色々な制約がありましたし、これからもあると思いますが、それなりに幸せに生きております。（あげくC型肝炎でもありますが、、、）たとえどんな環境で生まれてきたとしても、親がしっかりと見守ってくれていると思えば、子供は安心して生きていけると思います。