-申請の結果と初めての投与・・-ほびぶ(5/7-02:30)No.2164
┗Re:申請の結果と初めての投与・・-とうき(5/10-00:21)No.2165
┣Re:申請の結果と初めての投与・・-阿部(Webmaster)(5/11-12:39)No.2166
┗Re:御意見ありがとうがざいました-ほびぶ(5/13-23:02)No.2167
| 2164 | 申請の結果と初めての投与・・ | ほびぶ E-mail | 2005/5/7 02:30 |
二度目の書き込みの、A重症の母ほびぶです。 前回の「特別児童扶養手当」の件では、色々な情報をありがとうございまし た。しかし、残念ながら先月「却下」の電話連絡がありました。 理由は「診断書を見た限り、投与の経験も無く、生活に制限がないと書かれ ているため」とのことです。でも、この連休中に二度も投与をして 条件が 変わりましたし、また再申請してみようと考えています。 さて、初めての投与は５月３日でした。前日夕方に段差のあるところで、 二回も転び、夜には右頬が腫れました。翌朝には目が細くなるほどになった ので投与することになったのです。 白衣を見ただけで、私にしがみついて離れない息子にとって 注射は天敵。 息子の泣き叫ぶ声を部屋の外で聞きながら、私も涙が止まりませんでした。 なんとか注射が済み、涙と鼻水だらけの息子を「頑張ったね」と抱っこ すると息子は先生に「バイバイ！」と大きな声で手を振りました。 もう二度とごめんだ！といわんばかりに元気良く・・ しかし、翌日また転んで同じところをぶつけました。一日様子をみました が、目元にも皮下出血がでてきたのが気になり、翌朝二度目の投与をする ことに・・ また大きく泣き叫ぶ息子の声を聞きながら「ごめんね、また痛い思いを させたね・・ママがもっと気をつけていれば・・」と後悔ばかり していました。声が止むと、ナースの方に手を引かれて歩いて来る 息子がいました。 すごい！一昨日より頑張ったね！と抱っこすると 息子は前回同様に 元気良く「バイバイ！」と手を振りました。 初めての投与で、私も動揺が大きかったのですが息子に助けられた気がしま す。これからもっと怪我も多くなると思います。そんな時、chpの皆さんの 情報などを頼りに乗り越えていこうと思いますので、これからも どうぞ 宜しくお願いします。 | |||
| 2165 | Re:申請の結果と初めての投与・・ | とうき | 2005/5/10 00:21 |
| 記事番号2164へのコメント こんばんは．３歳Ａ重症（0.2％以下）の子のママです． ほびぶさんのコメント読んで私も初めての投与のことを 思い出しました・・・・ あの頃は，製剤という特殊な薬にこれからずっと頼って生きていかなければ ならないんだ・・・・というのがすごくショックで 刺し治しも５〜６回はザラにあったしで，最初は見ていられなかったです． たった３年だけれど，今では製剤がある日本できちんとした治療ができる 環境に恵まれてラッキーだったって思うし，子供が針刺されている間も それほど気に揉むこともなくなりました．（なんといっても刺し治しが ほとんどなくなったので） 特別児童扶養手当ですが，うちは２回目か３回目の投与のあと，大阪で 申請しました．CHPでも皆さん手当てを受給されている方が多いし あまり疑問ももたずに． 昨年，主人の転勤で大阪から引越ししてきたので継続で手当てを 受給し，その後一回手当ての更新のため，役所から連絡がきたので 現在の状況を診断書に書いてもらい出したところ延長になりました． 今日，たまたま看護婦さんとこの特別児童扶養手当の話になったのですが， 今，この病院にかかっている人（おそらくまだ小学生くらいまでの 小さい子）の中でこの手当てを受給しているのはうちくらいなものだと 言われてとてもびっくりしました． 理由は，申請を出しても通らないから． 地域によっては厳しいみたいです． たしかに，この制度は国の制度のはずなのだけれど窓口は各都道府県で 申請用紙に書く内容も違うのですよね． 大阪の時はたしか，日常生活にどのくらい制限があるか，という内容でした． 血友病の場合，出血していないときは関節症でもなければ ごく普通に生活できるし，活性の数値や出血頻度なんかでどのくらい 大変かが決まってくるのだろうけれどそういうのは関係ない感じでした． でも，この制度自体が日常生活に制限のある人に対しての手当てなのだと したら，地域によって申請が下りるのに差があるのに不公平だな・・・という 気持ちもあるけれど，今まで知らずに受給していたのが申し訳なく感じたりして ちょっと考えさせられた一日でした． 看護婦さんが 「関節症のある子でも家庭輸注で出血のコントロールができているし， うちでは生活に制限があるほどの重度の関節症の子はいないから（申請をしていな いor通らない）」 というのを聞いて，それならその方が絶対にいい！！って思いましたけれど． なんか，ぜんぜん話がそれてしまって，レスにもなっていなくてごめんなさい． でも申請を出せば必ず通るというものでもないのだな，というのを 他の方にも知ってもらいたくて． ながなが失礼しました． | |||
| 2166 | Re:申請の結果と初めての投与・・ | 阿部(Webmaster) E-mail | 2005/5/11 12:39 |
| 記事番号2165へのコメント 阿部です。 とうきさん、こんにちは。 児童手当ですが、確かに微妙なところがあります。 何度もこの掲示板で書いているのですが、国の制度であるにも関わらず、血液疾患の場合の判断基準が曖昧だなと感じます。 とうきさんのところもそうだと思いますが、関節症がある程度進まないと受理されないという県もあるようです。 ただ、 >「関節症のある子でも家庭輸注で出血のコントロールができているし， > うちでは生活に制限があるほどの重度の関節症の子はいないから（申請 > をしていないor通らない）」 病院関係者が「通る」「通らない」を言える立場ではないので、そちらの病院の看護士さんは、あまり申請が通らないという事実を言ったまでだと思います。 > 今まで知らずに受給していたのが申し訳なく感じたりして > ちょっと考えさせられた一日でした． 申し訳なく感じることはないと思いますよ。 個人的には、程度の差はあれ、血友病であるということで、十分日常生活で制限を受けていますから。 よく引き合いに出すのですが、下記の高田先生の書き込みには考えさせ られます。 http://chpnet.room.ne.jp/cgi/bbs3/pslg813.html#826 まぁ、われわれの立場としてやれることはやって行きたいと思います。 --------------- 阿部 (Webmaster) abeshin@mtj.biglobe.ne.jp | |||
| 2167 | Re:御意見ありがとうがざいました | ほびぶ E-mail | 2005/5/13 23:02 |
| 記事番号2165へのコメント とうきさんは No.2165「Re:申請の結果と初めての投与・・」で書きました >今では製剤がある日本できちんとした治療ができる >環境に恵まれてラッキーだったって思うし， 今回の初投与で実感しました。以前、左頬を同じように腫らした時に 比べて腫れも色も引くのが早いです。（前回の時は、その怪我がきっかけで 病気が判明したので製剤投与無しでした） >でも，この制度自体が日常生活に制限のある人に対しての手当てなのだと >したら，地域によって申請が下りるのに差があるのに不公平だな・・・という >気持ちもあるけれど，今まで知らずに受給していたのが申し訳なく感じたりして >ちょっと考えさせられた一日でした． 血友病だからといって、簡単に申請が通るわけではない・・ 充分わかっているつもりで申請したのですが、 福岡県の厳しい実情を知ると、再申請について躊躇してしまいます。 重症とはいえ、まだ数回の投与しかしていない息子の申請が もし受理されたら・・ それは大変有難いことですが、審査の厳しい地域の方には申し訳ない、 とうきさんと 同じような気持ちになりそうです。 毎日このことを考えていて、なかなか書き込めずにいました。 今も色々と考えてしまい、まとまりのない文になりました・・ とうきさん、実情を教えてくださってありがとうございました。 | |||