-血液検査はどうしたらいい？-うささ(4/23-03:16)No.2156
┗Re:血液検査はどうしたらいい？-TERUCHAN(4/23-13:44)No.2157
┗Re:血液検査はどうしたらいい？-うささ(4/27-01:18)No.2158
┗Re:血液検査はどうしたらいい？-supremered(4/27-13:35)No.2159
| 2156 | 血液検査はどうしたらいい？ | うささ E-mail | 2005/4/23 03:16 |
はじめまして。出産を機に後天性の血友病Aになってしまった30代後半の女性 です。遺伝性の血友病とは異なるものの生活上の不安や症状はほぼ同じだと思 います。 妊娠前から現在まで家族上の都合から海外在住ですが、来月日本に2ヶ月ほど 一時帰国することにしました。こちらの担当医からは打撲や出血などしないよ うに気をつければ里帰りしても問題ないと言われましたが、ただし日本でもこ ちらでしているのと同様に、定期的に（値が下がったり上がったりするので約 15日ごとに採血しています）血液検査をして第八因子と第八因子を壊す抗体の 値％と、凝固時間がどれくらいなのかをつねに知っておく必要があります。そ こでご存知の方に教えていただきたいのですが、血液検査をされてる方はどの ような機関でやられていますか。町医者か大きな病院か？今の住居地では採血 を専門にしているいわゆるラボというのがあり、簡単な予約で実施し、翌日に は結果が分ります。日本の場合はどうなっているのでしょう。また、血友病の 者になにか保険優遇などあるのでしょうか。帰国した際は小児科にもかかるだ ろうし、短期でも国保に加入しようと思っています。日本に居た時は血友病で はなかったため、まったくの無知ですみません。情報どうぞよろしくお願いし ます。 | |||
| 2157 | Re:血液検査はどうしたらいい？ | TERUCHAN | 2005/4/23 13:44 |
| 記事番号2156へのコメント >こでご存知の方に教えていただきたいのですが、血液検査をされてる方はどの >ような機関でやられていますか。町医者か大きな病院か？今の住居地では採血 >を専門にしているいわゆるラボというのがあり、簡単な予約で実施し、翌日に >は結果が分ります。日本の場合はどうなっているのでしょう。また、血友病の >者になにか保険優遇などあるのでしょうか。帰国した際は小児科にもかかるだ >ろうし、短期でも国保に加入しようと思っています。日本に居た時は血友病で >はなかったため、まったくの無知ですみません。情報どうぞよろしくお願いし >ます。 後天性血友病は稀な病気なので、専門病院がよいと思います。つまり町医者ではなく大きな病 院、それも血液凝固の専門の医師がいる方がよい、と思います。 何カ所かあると思いますが、日本のどこに帰国されるのでしょうか？ Baxter社がトラベルガイ ドという血友病の医療機関紹介の本を出していますし、それはホームページにも掲載されている のですが、そこに載っている医療機関に行かれるのがbetterでしょう。 さて保険優遇の点ですが、先天性凝固因子欠乏症医療受給という制度がありますが、これは「先 天性」なので原則使用できません。通常の国保は使えますが、さらにに特定疾病療養制度が使用 できるかどうかです。特定疾病療養制度は、保険組合によって後天性まで含むのかどうか、考え 方が違うので確認する必要があります。もし使用できれば、医療費の自己負担は月に１万までで す。使用できなければ、自己負担は他の病気と同じ医療費の３割となります。 | |||
| 2158 | Re:血液検査はどうしたらいい？ | うささ | 2005/4/27 01:18 |
| 記事番号2157へのコメント TERUCHANさんは No.2157「Re:血液検査はどうしたらいい？」で書きました。 >後天性血友病は稀な病気なので、専門病院がよいと思います。つまり町医者ではなく大きな病 >院、それも血液凝固の専門の医師がいる方がよい、と思います。 >何カ所かあると思いますが、日本のどこに帰国されるのでしょうか？ Baxter社がトラベルガイ >ドという血友病の医療機関紹介の本を出していますし、それはホームページにも掲載されている >のですが、そこに載っている医療機関に行かれるのがbetterでしょう。 > >さて保険優遇の点ですが、先天性凝固因子欠乏症医療受給という制度がありますが、これは「先 >天性」なので原則使用できません。通常の国保は使えますが、さらにに特定疾病療養制度が使用 >できるかどうかです。特定疾病療養制度は、保険組合によって後天性まで含むのかどうか、考え >方が違うので確認する必要があります。もし使用できれば、医療費の自己負担は月に１万までで >す。使用できなければ、自己負担は他の病気と同じ医療費の３割となります。 TERUCHANさん, コメント有難うございました。短期滞在では保険のほうは期待しない方がいいですね。 いちおう申請するとき聞いてはみるつもりですが。 病院はご指導どおり血液の専門医が居るところを調べてみました。荻窪病院が比較的近くいいらし いようです。ただおっしゃられている、”Baxter社がトラベルガイドという血友病の医療機関紹介 の本を出していますし、それはホームページにも掲載されているのですが、そこに載っている医療 機関に行かれるのがbetter”とのことでBaxter社のHPみてみたのですがトラベルガイドが何処にあ るのか分りませんでした。今度リンクのアドレスを教えていただけませんでしょうか。 ところで日本には私のような後天性血友病の方はどのくらいいらっしゃるのでしょう？ 本当に稀なようだから資料もHPも見当たらないですね。ぜひ情報交換したいとも思っています。 どうぞよろしく。 | |||
| 2159 | Re:血液検査はどうしたらいい？ | supremered E-mail | 2005/4/27 13:35 |
| 記事番号2158へのコメント こんにちは。血友病の本人です。 >Baxter社のHPみてみたのですがトラベルガイドが何処にあ >るのか分りませんでした。今度リンクのアドレスを教えていただけませんでしょうか。 TERUCHANさんからお答えが出るかなとは思いましたが、とりあえずお知らせしておきます。 Baxter社のサイトのトップ・ページ―― http://www.baxter.co.jp/ ――左側に、ヘモフィリア・ギャラクシーというコーナーへの入り口があります。 そこをクリックすると―― http://www.hemophiliagalaxy.org/ ――へ進み、色々な情報が掲載されています。トラベルガイドは「患者とご家族のためのページ」の中にあ りますが、念のためURLを記しておきます。 http://www.hemophiliagalaxy.org/1_PATIENTS/TRAVEL/index.html | |||