CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-子供への伝え方-あさり(4/14-13:06)No.2150
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2150子供への伝え方あさり 2005/4/14 13:06

A重症の小学校2年生と生まれたばかりの0才児の男の子の母です。
最近、特定慢性疾患の手続きの為病院に検査に行きました。
幸い注射を打つ事も活発な割りには年2,3回で
息子は自分が病気である事は全く疑う事もなく
サッカーや大好きな体育に熱中して今まで過ぎてきました。
だから検査に病院に行くのも「どうして行かなきゃだめなの?」
「赤ちゃんも同じ検査するの?痛いのにかわいそう・・・」
とフクザツな様子。
私もまだ心構えができていなくてうまく説明できませんでした。

ちなみに私自身が保因者である事を母は息子が1才になって病気がわかるまで
私に隠していました。
何故話してくれなかったのか母を恨んだ事もありました。
私は事実から目を背けたくありません。

そこで、みなさんにお聞きしたいのですが、
どういうタイミングで、どのような説明をしましたか?

事実を受け止めた上で乗り越えたエピソードなどありましたら
何でも良いのでアドバイスお願いします。




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2151Re:子供への伝え方TERUCHAN 2005/4/14 17:43
記事番号2150へのコメント
患者本人がコメントしてもよいですよね。

私は幼稚園入園を断られて、その時に親から病名とか聞きました。今から思えば理解は不十
分だったかも知れませんが、何となく理解したように思います。

子供だから理解できないから、とか、かわいそうだから、ということで病気のことをきちんと言
わずに先延ばしする親は多いですが、子供はそんなに理解力がないわけでもないし、ショックに
弱いわけでもないです。(頭の固くなった大人に理解させるのは本当に難しい! またショック
から立ち直らないのも、大人の方が多いのでは?)

小学校低学年のうちに、きちんと教えてあげてもよいと思います。最低でも自己注射するように
なるまでに話をしていないと、言いそびれて、かえって将来困ることになるのでは?

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2152Re:子供への伝え方大野 勝 E-mail 2005/4/14 23:48
記事番号2150へのコメント
あさりさんはじめまして、患者本人の大野といいます。

A重症の小学校2年生で年2,3回での注射ということであれば、
注射を良い機会なので、何で注射をする必要が有るのかと何を注意
すると良いのかの話をされてみてはいかがでしょう?

難しいようでしたら、こちらで紹介されている冊子などを使うと
挿絵も入っているので判りやすいかも知れません。
自分の身体の特徴に気が付いて貰えれば良いと考えます。

私自身のエピソードとしては、かなり早い時期より教えられていた
のと出血の回数が多かったので、小学校低学年頃には周りの方へ簡
単な自分の身体の特徴として話していた気がします。

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2154Re:子供への伝え方あさり 2005/4/15 12:12
記事番号2152へのコメント
ありがとうございます。

今のところ、たまに忘れた頃に膝が痛くなって自分は治りにくいから
注射を打つ、位にしか考えてないと思うので、つぎに注射する機会があれば
勇気を出して話してみようと思います。

ただ、病気という言葉に過剰に反応しないか心配です。
体質というとこから教えていこうかな・・・

ご本人様たちの意見、ごもっともですね。
友達関係が崩れはしないか、臆病になったりしないか、
後ろ向きに考えたりしないか、などなど。
親として本人以上に考えすぎてるだけなのかも。でも心配なんですよね・・・

でも、まず親として逃げないように向き合わないとだめですね。
ちょっと、勇気がでてきました。ありがとうございました。