CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-職業について-キッコロ(4/11-19:59)No.2148
 ┣Re:職業について-しぇりたん(4/11-23:47)No.2149
 ┣Re:職業について-大野 勝(4/15-00:18)No.2153
 ┣Re:職業について-レインボー(4/19-17:06)No.2155
 ┗Re:職業について-ロンギヌス(5/1-22:25)No.2160


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2148職業についてキッコロ 2005/4/11 19:59

はじめまして。

私の弟は血友病で、4月で高校3年生になりました。
今まで何度か入院をしたり、足が痛くて学校に行けなかったりしましたが、それ以
外は、みんなと変わらない生活をしていますので、弟が血友病ということを深く考
えることはありませんでした。
しかし、高校2年の終わりごろから、進路のことを考えなくてはいけない時期がき
て、できる職業とできない職業があり、進路をどうするのか家族で悩んでいます。
一般の企業より、理解をしてもらえる医療関係がいいのではと姉は言っています
が。
血友病の患者さんは、どのような職業についているのでしょうか?アドバイスをお
願いします。

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2149Re:職業についてしぇりたん 2005/4/11 23:47
記事番号2148へのコメント
初めまして〜^^A重症児のママです。
私は父が血友病だったのですが、父は病院で検査技師をしていました。
どういう経緯でそうなったのかはわかりませんが・・・

あんまり参考にならなくてすいませんペコリ(o_ _)o))

でも一番は弟さんのしたいことだと思いますので、型にはまらずに「その職業につ
くにはどのようにしていけばいいのか?」っていうことではないでしょうか?

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2153Re:職業について大野 勝 E-mail 2005/4/15 00:18
記事番号2148へのコメント
キッコロさんはじめまして大野といいます。

>一般の企業より、理解をしてもらえる医療関係がいいのではと姉は言っています
理解と言う事であれば、医療機関も一般の企業も同じではないかと考えます。
違いが出るのは社員、職員の事をどれだけ考え実現出来るかなるので余り考えな
くても宜しいのではないでしょうか?
もし、医療機関の方が有利と考えるのであれば血液製剤だけもっていれば輸注セット
を忘れても勤務先で手配できるのと自分以外でも注射を公的に出来る人が多く、緊急
の処置が検査が早くできる事でしょうか?

>血友病の患者さんは、どのような職業についているのでしょうか?アドバイスをお
>願いします。
周りを見合すと医師、弁護士、不動産、建築士と重労働と呼ばれる職種以外だと大抵
出来るようですが、皆さん共通なのが具合の悪くなった時に注射出来る環境の確保
で職場での理解が得られると、その後の体調管理も精神的に楽です。

仮に医療機関で働きたいのであればどんな職種(医師、看護士、薬剤師、検査技師、
栄養士、医療事務)があって、一番興味が有るものと自分の体調とで相談されてみ
てはいかがでしょか?

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2155Re:職業についてレインボー 2005/4/19 17:06
記事番号2148へのコメント
はじめまして。レインボーと申します。血友病A重症の23歳です。あまり、参考
にならないかも知れませんが私の体験談を書かせてもらいます。
 私は高校卒業後〜現在、自営業の父の仕事を手伝いながら生活しています。私は
家族と一緒に仕事をしているためか、不安はそれ程感じません。父の仕事は外構関
係(物置やカーポート組立て、その他ブロック積み)の体を使う仕事です。私も最
初のころは仕事が終わるとよく製剤を使っていましたが、最近は体力がついたせい
か製剤も前ほど使っていません。
 最初のころは仕事もつまらなく感じていましたが、最近では工事が終わった後の
施主様の感謝の言葉を聞くと嬉しさと誇りを感じるようになってきました。
さて、私が就職について考えていることは
@本人のやりたいようにさせる。(周囲の言葉は結構プレッシャーになります。現
に私がそうでした)
Aやりたいことが見つからなくても決して焦ったり焦らせたりしてはいけないと思
います。
B一度仕事を決めたら簡単には辞めないこと。(そのうち仕事に対してやりがいを
感じてくるはずです)
以上が私の就職についての考えです。乱文失礼しました。m(__)m

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2160Re:職業についてロンギヌス E-mail 2005/5/1 22:25
記事番号2148へのコメント
はじめまして。血友病A(重症)及びC型肝炎のロンギヌス(30歳)いいます。

職業については悩みますよね〜。自分も高校生の時は何をしたらいいのか、何がで
きるのか家族共々かなり悩みました。で、高校2年の時にちょっと大きな怪我をし
て病院通いが続き、そこで医療系の仕事に就きたい!と思い始めました(もともと
病院通いしてたのですが・・・)でも現実はそんなに甘くはなく理系が苦手だった
ので医師(これは最初から無理だと思ってました)看護師、検査技師などなどこと
ごとく諦めました。救急救命士も考えましたが、これも断念。結局、医療事務の専
門学校に進み今現在も総合病院の医療事務をしています。
血友病と肝炎の事は上司と一部の同僚には話してあります。(何が起こるかわから
ないので)医療機関だけあって何事もなく受け入れられました。
いろいろと就職活動をするにあたり病気の問題も出てくると思います。このご時勢
なかなか社会に受け入れられない部分もあるかと思いますが、じっくり考えて自分
で何がやりたいのか?をまず探してみればいいと思います。担任の先生や主治医の
先生に相談したり、ハローワークなどにもいろいろな職種が出ているので参考にし
てみてもいいかもしれません。
血友病の重症度にもよりますが、体力系の仕事をしている人もいますし自分のよう
に事務系の仕事をしている人もいるはずです。
いろいろと困難なことは出てくるかもしれませんが、くじけずに頑張って下さい。

長文でごめんなさい。