CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-みなさんありがとうございます。-しんちゃんのお母さん(3/15-09:37)No.2135
　┗がんばってね。-sumi(3/18-02:34)No.2140
　　┗Re:がんばってね。-しんちゃんのお母さん(3/18-19:20)No.2142
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2135みなさんありがとうございます。しんちゃんのお母さん 2005/3/15 09:37

みなさん、貴重なご意見ありがとうございます。
やはり、自分の出産なのに、私は他人事のように簡単に考えていたのだな。と痛感
いたしました。
そして、やはり産婦人科の先生は『とりあげる』ことと『子供を無事に出産させ
る』と言う事は別物に考えているのでしょうね。
あの時ああしていれば、こうだったら・・と後で考えても遅い事ばかり考えてしま
います。。だめですね。。

むすこのしんちゃんの精密検査の結果がでて、かなり悲しい結果がでてしまいまし
た。もう、泣かないときめても涙が止まりません。
主人とも『しんちゃんの前では絶対泣くのはやめよう』と決めました。

きっと泣いてばかりいるお母さんは嫌いですもんね。
一分でも一秒でも長くいつまでもそばにいて、奇跡を信じて祈ってあげたいとおも
います。祈る事しかできないのですが。笑顔でなでなでしてあげたいと思います！

しかし、皆さんからのご意見を読ませていただき、自らの体験でも感じたことです
が、血友病の子が安心して生まれてくる、血友病のキャリアの子が安心して子供を
産めるシステムが確立とまではいかなくても出来ない限り、また私のような思いを
する人が出てくるかもしれないですね。
何とかできれば・・と思ってしまう日々です。
では、しんちゃんの所へいってまいります。
本当にご意見ありがとうございました！

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2140がんばってね。sumi E-mail 2005/3/18 02:34
記事番号2135へのコメント

>きっと泣いてばかりいるお母さんは嫌いですもんね。
>一分でも一秒でも長くいつまでもそばにいて、奇跡を信じて祈ってあげたいとおも
>います。祈る事しかできないのですが。笑顔でなでなでしてあげたいと思います！
>
>こんにちわ。　4年前に病院関係者みんなに　奇跡や！！　と言わせた母です。
私の次男も頭蓋内出血をしました。　長男が血友病とわかっていながら、
産科の先生の　”まあ　普通分娩でも大丈夫でしょう”　を　鵜呑みにし、
自分自身も大丈夫だった長男のことで安直に考えすぎた結果でした。
その時感じたのは、助産婦さんの違いでした。　後におっぱいもみをしてもらいに
行った産婆さんには、”私なら頭蓋内出血させずに産ませてあげれたわ”と言われ
すごくショックだったのを覚えています。　
　産んだ翌日、なかなかあわせてくれないのでいやな予感は・・というより、
血液の先生が私のところにやってきたときには、やっぱり・・・という感じで
その時には、検査の結果を待たずに製剤投与が始まっていました。
でも、2週間後の退院時にも息子の頭はコアラのよう・・障害はこれからじゃないと
わからない・・とのこと。　家に帰って私がしたことは、ひたすら息子の頭をさす
りながら、　「治れ〜　治れ〜　絶対大丈夫！　ともくん治るよ〜」　何もできない
代わってやれない歯がゆさと後悔の中で私にできることはこれくらいでした。
でも、絶対この子たすかる。成長する。大丈夫。って本当に信じて、願っていまし
た。　・・・・みんなに奇跡と言わせたことが起きました。　将来いじめの原因に
なるかもと言われていたコアラの頭は目立たなくなり、障害も残りませんでした。
この話、同じように頭蓋内出血をしたお子さんを持つ友人にしたところ、友人も
その子が　”あきらめなさい”　と言われるような状態の時に「治れ〜・・・」した
そうです。その子も今は中学生。
　泣いたっていいと思います。ご両親も張り詰めないで。　私も泣きました。
友人も泣いたと思います。　でも、泣きながら必死な両親を見ながら子供は
奇跡を起こしてくれるのかもしれませんね。
がんばってね。　仲間いるよ。　馬鹿かもしれないけど、奇跡は起こるって
信じてる母です。　　がんばれ！しんちゃん、がんばれ！パパ、ママ！！　

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2142Re:がんばってね。しんちゃんのお母さん 2005/3/18 19:20
記事番号2140へのコメント
ありがとうございます。
私も何だか力が湧いてきました。
奇跡を信じて、ありったけの力で息子にパワーを送りつづけたいと思います。
息子を見ていると、触れていると、小さな体で『生きたい！』って叫んでいるような気がしてき
ます。信じる者は救われる？！とは言葉が少し違うかもしれませんが、せっかく１０ヶ月もお腹
の中にいてやっと生まれてきた命。人間の生命力を信じて祈りつづけたいと思います。