CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

[記事表示に戻る] [ツリートップの表示に戻る]

-出産について-しんちゃんのお母さん(3/14-18:17)No.2130
 ┣Re:出産について-デンボ(3/14-21:38)No.2131
 ┣Re:出産について-yumi(3/14-22:56)No.2132
 ┣Re:出産について-しぇりたん(3/14-23:45)No.2133
 ┗Re:出産について-とうき(3/15-00:50)No.2134


トップに戻る
2130出産についてしんちゃんのお母さん 2005/3/14 18:17

今年、1月24日、男の子出産しました。
私のおじに血友病の患者がいる為、産科の先生にはその事を告げましたが、おそら
く大丈夫だろうとの返答でした。後日さいたいけつで検査するとのことでした。
実際出産する時になり、私の陣痛が長引き、吸引分娩で出産する事となりました。
しかし、翌日、救急者で救急病院へ運ばれ、血友病という事がわかりました。
すでに頭蓋内出血を起こし、現在は意識不明で呼吸器なしでは、生きていけない状
態です。
もしかしたら、大人でいう脳死状態かもしれないと先生からつげれれました。
私の無知のせいで、このような状態になってしまい、子供には、申し訳ない気持ち
で一杯です。
おじも、祖母も最近まで、血友病ということは親戚にはあまり事実を語っておらず
私にも「女の子には血友病はでない、血は薄くなる」とかたっておりました。
しかし、可能性はあると産科の先生には言っていたので、やはりなにかわだかまり
がのこり、インターネットで調べたところ、血友病の可能性のある子には吸引分娩
するべきではないと載っているではなですか!先生に話しを伺いに言った所、「も
っと早く判っていれば、出世前検査で、健康な子まで中絶しないですむ方法があ
る」と言われてしまいました。
私は別に血友病の子だからといって中絶する気など毛頭もありませんでした。
まるで、血友病の子であれば中絶するのが当たり前というようなその台詞に驚いて
います。私もあまりにも血友病について無知すぎたという罪は認めます。
しかし、医師ももっと帝王切開などの子供に負担のかからないような、出産方法を
提示してくれてもよかったとおもってならないのです。
血友病のお子様をお持ちの方は出産のさいどのような方法をとられったのでしょう
か?やはり自分から「帝王切開してください」と言わなければ行ってもらえないも
のなのでしょうか?みなさんの出産はどのような方法をとられたでしょうか?
ちなみに医師からは「子供の心拍が低下し、吸引分娩か帝王切開をするかなやみ吸
引しました」といわれました。
子供は24時間後、施設の整った病院へはこばれましたが、後日わかったことです
が、生まれて数時間後から、嘔吐、低体温、呼吸障害が現れていたとのことです。
子供のチューブだらけの体をみるとやりきれない気持ちで一杯になります。


トップに戻る
2131Re:出産についてデンボ 2005/3/14 21:38
記事番号2130へのコメント
心情お察しいたします。
私も現在12歳の息子を陣痛が長引き、吸引分娩で出産しました。
息子の場合病気がわかったのは生後5ヶ月の時ですので
出産時点では考えもしませんでした。
頭が出血で脹れるのは吸引分娩ではよくある事だそうですが
いつまでたっても脹れがひかないし、貧血はひどくなるしで、
救急車で子供のICUに搬送され主人の血で輸血をしました。
出血性ショック状態で、医者には「せめて名前くらいつけて
おいてあげて」と言われた状況で、生後2日目で地獄の底へ
叩き付けられた思いがしました。
私は医者ではないので息子の状況とママさんのお子さんの容態の違いは
わかりませんが、うちの息子は同じ様な状況で生まれ、元気です。
医者の言葉はやりきれない思いですが、今は頑張ってる子供さんに
集中して応援してあげてください。私も祈ってます。

トップに戻る
2132Re:出産についてyumi 2005/3/14 22:56
記事番号2130へのコメント
しんちゃんのお母さん、こんにちは。
私も、昨年次男を出産しました。
長男が血友病だと分かったのは、次男の妊娠後期でした。
ですので、お腹の子は男の子だと分かっていたし、産科の先生に長男が血友病だっ
た、お腹の子もその可能性がある、と告げた所、しんちゃんのお母さん様と同じよ
うな事を言われました。
『もう少し早く(長男の病気が)分かっていれば、羊水検査で調べて堕胎する事も
出来たが・・・』と。
これが産科の先生の言う事か、と涙が止まりませんでした。
ドクターは、もっと言葉に気をつけて欲しいと思います。

そして、次男の出産方法ですが普通分娩でした。
血友病の可能性があるから帝王切開、という方法はあまりとられていないように感
じました。
ですが、医師から『私は10年産科の医者をやっているが血友病の可能性のある子
の分娩を担当するのは初めてだ』と言われました。
ですので、私が独自で調べた分娩時の不安な点をこちらから医師に説明する、とい
う感じでした。
分娩当日も、陣痛中に医師や助産師に『吸引分娩だけはしないでください。子供が
危険な状態になったら帝王切開を優先してください。』とお願いしました。でも、
医師の方は『場合によっては吸引分娩もありえます。』という返事でした。
産科の医師でも、血友病についての詳しい知識を持っている人は、多分少ないので
はないでしょうか。

とにかくお子さんが1日でも早くお元気になられるよう心から祈っています。
しんちゃんのお母さん様も、ご自分を責めたりしませんように。また、産後のお体
をお大事になさってください。


トップに戻る
2133Re:出産についてしぇりたん 2005/3/14 23:45
記事番号2130へのコメント
初めまして。2歳半の血友病A重症児のママです。
私の場合は父が血友病だったので、最初にかかった産科でそのことを言って、大学
病院を紹介されました。
その大学病院には他の科に父の主治医だった先生がいらっしゃったので、色々と力
になっていただきました。
私はもし吸引分娩になった場合でも、すぐに製剤を投与すれば大丈夫と聞いていた
ような気がするのですが、産婦人科の先生には難産の時は、「帝王切開でお願いし
ます。」と言ってお産に臨みました。
結局は自然分娩でしたが。
産婦人科と小児科が連携をとってくれるところの方が、安心して出産に臨めると思
います。

どう言ったらいいのかわからないのですが、今はただ息子さんの回復を心より祈っ
てます。
どうか色々考えて自分を責めたりしないで下さい。
ここに来ている人たちはみんな息子さんの1日も早い回復を祈ってると思います。

トップに戻る
2134Re:出産についてとうき 2005/3/15 00:50
記事番号2130へのコメント
はじめまして.もうすぐ3歳A重症の子のママです.
私も現在,第2子妊娠中なので他人事とは思えず,読ませていただきました.

私は父が血友病なので最初の子を妊娠したときは,小児科との連携が良いと
聞いていた総合病院に転院しました.
男の子とわかっていたので主治医にはそのことを話していたのですが
後になってみると,どれほど血友病のことを考慮してくれていたかどうか.
私自身の出血傾向がどうであるかは,とても気にかけていたようですが
もし,子供が出血してしまった場合の対処のことは考えていなかったのでは・・・・と
思います.
父が血友病であったにもかかわらず,私も無知で出産時の吸引分娩で
頭蓋内出血の可能性があるということは,後から知りました.
(幸い,自然分娩でしたが)
出産後,小児科医から検査結果を知らされたときには
製剤を準備していなかったということもわかりました.
(今まで血友病患者を診たことがないので,製剤も病院には置いていないし
これから診るのは難しい・・・といわれてしまいました)

薬害の件があってからなのか,それとももっと以前からなのかわからないけれど
やはり,病気のことを隠す,触れない傾向があるみたいですね.
私自身はそんな気は全然ないのですが,私の母がそうでした.
私の子供の病気がわかっても,親戚には言いたくなかったようです.
隠さなければならない,隠したいようなことなのか・・・・と悲しくなったりしました.
おそらく,しんちゃんママさんのおじさまやおばぁさまも同じような感じ
だったのでしょうね.
それには,きっと病気のことで今まで嫌な思いをしたことがあったのかも
しれませんね.
ただ,正確な情報を得られていたら,医師ももう少し知識があったら・・・
防ぐことはできなかったのかというやりきれない思いが伝わってきます.
なんといっていいかわからないけれど,自分を責めずに
お子さんを可愛がってあげてください.