-小児慢性特定疾患治療研究事業の新制度について-yumi(3/10-09:31)No.2127
┗Re:小児慢性特定疾患治療研究事業の新制度について-とうき(3/11-23:06)No.2128
┗Re:小児慢性特定疾患治療研究事業の新制度について-yumi(3/18-11:11)No.2141
| 2127 | 小児慢性特定疾患治療研究事業の新制度について | yumi | 2005/3/10 09:31 |
小児慢性医療券の継続の申請用紙が届きました。 そこに、平成１７年４月から新制度がスタート・・・となっており、重症度 の設定や、所得に応じた自己負担が加わると言った内容があったのですが、 『血友病等一部の疾患において自己負担は免除』となっていました。 と言う事は、血友病であれば軽症だろうが、所得が多かろうが、認定もされ て自己負担もなし。・・・という感じに読み取れるのです。 もちろん、それはとても助かるし、ありがたいことなのですが、なんとなく 疑問に思ったので書き込みました。 なぜ血友病など血液凝固障害の人たちだけ、こういった特別な措置がとられ たのでしょうか？ 分かる方がいらしたら、教えていただきたいです。 | |||
| 2128 | Re:小児慢性特定疾患治療研究事業の新制度について | とうき | 2005/3/11 23:06 |
| 記事番号2127へのコメント 私も同じように気になっていたのですが 東京のむさしの会の会報の一部にその経緯が書かれたものがありました． 結局，血友病患者団体の働きかけが今回は実ったようなのですが 血友病の合併症でもある（行政側に責任があるといってもいいような） HIVやC型肝炎の治療を考慮してのことということだと思います． それにまで自己負担を強いるのは割りに合わないということでしょうか． ただ，今回の措置は各都道府県への「通達」という形ですので いつでも撤回できるような状態のようです． そうならないように，一方的に撤回される前に，話し合いの機会を 設けるよう書面での約束を取り付けようとしているようです． 私もサラッと読み流しただけで，いただいた紙をどこかにやってしまったので 私の解釈であっているのかちょっと自信がありません． 東京のむさしの会の会長さん？ こういうネット上であの用紙に書かれていた内容をどこかに 公開してはいかがでしょうか？ 私自身，血友病患者団体がそのような要望を出していたことは 後になって知りました． ちょっと危機感が低いのかもしれません． ただ，今の時代の流れを考えると 血友病だけ特別・・・・というのは難しいのかもしれません． 他にももしかしたら血友病よりも重い対象疾患ですら 今回，自己負担が発生しているのかもしれないし． 悲しいけれど，道路予算は削れないけれど こういうところは削りやすいということなのでしょうか． | |||
| 2141 | Re:小児慢性特定疾患治療研究事業の新制度について | yumi | 2005/3/18 11:11 |
| 記事番号2128へのコメント とうきさん、ご丁寧な回答をありがとうございました。 血友病団体など、私の知らないところで行政へ働きかけをしてしてくださって いる方々がいるのですね。 感謝の気持ちを持って、今年も医療券の更新をしたいと思います。 ありがとうございました。 | |||