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| 2092 | 肝移植を受けて | 毎日を楽しみたい E-mail | 2005/2/12 00:34 |
こんにちは。毎日寒いですね。 血友病A(重等症)30歳の患者です。 生体肝移植を受けて1年と少し経ちますが、8因子量が正常になり出血が起き なくなりました。凝固因子が肝臓で作られている事を体験できて幸せです。 遺伝子には血友病が残りますが、別にいいやと思います。 今は肝硬変や肝癌に対しての肝移植なのでこれから血友病の治療になるかは 分かりません。でもみんなが血友病を克服できる時代がくるといいですね。 | |||
| 2093 | Re:肝移植を受けて | はなみずき | 2005/2/14 09:51 |
| 記事番号2092へのコメント >今は肝硬変や肝癌に対しての肝移植なのでこれから血友病の治療になるかは >分かりません。でもみんなが血友病を克服できる時代がくるといいですね。 お元気になられて良かったですね。 私の夫も肝硬変が進んで漢方治療も行っています。子どもの頃受けた輸血か ら肝炎になり、インターフェロンを受ける機会も失っていたので、いつかは 肝硬変に進むことは判っていたみたいで、医者からは臓器移植しかないと言 われ、なんてことを言うんだと憤慨していました。 もちろん一時は肝臓が治ってくれたらと思ったこともありましたが、病気を 否定することは本人を否定することだと気づきました。私も今は生きられる だけ楽しく生きてくれたらいいと思えるようになりました。 肝硬変に対してさえ、そう思うのですから、血友病が治ってくれたらなんて 思ったこともありません。 あなたが「血友病の克服」を願われるのはご自由ですが、臓器移植や、それ による血友病治療は反対論も根強い、問題のある医療技術です。 安易に臓器移植をいい方法だと思うような記述や、みんなが血友病を克服し たいと願っているような書き方は間違っていると思います。 第一、健康が一番とする考え方は老いや障害、治らない病気を否定するもの で病気や障害を持っている者にとって恐ろしい考え方でしょう？ 血友病克服を願えば、血友病の子供は生まれない方がいいと言っているのと 同じです。いろんな考え方があり、いろんな願いがあります。あなたが血友 病の克服を願うのも、臓器を移植をされるのもご自由ですが、それは一つの 考えにすぎないことです。 偉そうなことを書きました。夫からいつも聞かされていることなので。 反論お待ちしています。 | |||
| 2094 | Re:肝移植を受けて | みゆき | 2005/2/14 19:48 |
| 記事番号2093へのコメント 重症A６歳、もうすぐ小学校１年生の母です。 「毎日を楽しみたい」さんは、そんな気持ちでコメントを寄せてはいないと思いまし た。 ただ、言葉にならない嬉しさを、誰かに聞いて欲しかったのだと、感じました。 息子は血友病と一緒に歩いていて、大変だけどだからこそ強くたくましく頑張っていま す。そんな息子を私なりに強く暖かく励まし支えて生きたいといつも考えているし、同 じく頑張っているみなさんに会えるこの場が、本当に救いでもあります。 そして、心のどこかで、いつかこの病気を克服できる日がきたら・・・。そう思わずに はいられないのも事実です。医療券の更新のときの書類の「不治」という文字に○がし てあるのを見るたび、それでも誰かがこの病気を治す方法を考えてくれるかもしれな い！！私は、そう思っていますよ。でも、だからといって、はなみずきさんがおっしゃ るような否定とかそういうんじゃないですよ。 この病気でたくさんの我慢やつらい思いをしてきたであろう方の正直な気持ち。聞いて あげるぐらい、いいじゃないですか？反論待っているとのことですが、そういうんじゃ なく、意見じゃなく気持ちとして受け止めて欲しいと思いました。 | |||
| 2095 | Re:肝移植を受けて | バブちゃん | 2005/2/15 19:52 |
| 記事番号2092へのコメント 毎日を楽しみたいさんは No.2092「肝移植を受けて」で書きました。 >こんにちは。毎日寒いですね。 >血友病A(重等症)30歳の患者です。 >生体肝移植を受けて1年と少し経ちますが、8因子量が正常になり出血が起き >なくなりました。凝固因子が肝臓で作られている事を体験できて幸せです。 >遺伝子には血友病が残りますが、別にいいやと思います。 > >今は肝硬変や肝癌に対しての肝移植なのでこれから血友病の治療になるかは >分かりません。でもみんなが血友病を克服できる時代がくるといいですね。 中等症の母です。 正直羨ましいです。移植についてはいろんな考えがあると思いますが、 子供が今までやりたくても我慢して来た事とかを思うと治るものなら 治してあげたいと思います。 一言「みんなと同じ体になりたい」と言われた時はとっさに言葉が でませんでした・・・ １回言ったきり後は言いませんけど 毎日を楽しみたいさん、お体大切にそしてお名前の通り毎日を楽しんで下さい | |||
| 2097 | Re:肝移植を受けて | 太くんママ | 2005/2/15 22:05 |
| 記事番号2092へのコメント こんにちは。肝移植のことは私は詳しく分からないのですが、文章を読んで いて本当に嬉しいんだなという気持ちが伝わってきましたよ。 読んでいるこちらまでなんだか嬉しくなってきちゃいました。本当によかっ たですね！人には色々な考えがあって当たり前だと思うので、色々と異なる 意見もあるかと思いますが、私は読んでいて嬉しかったですよ！うちの子は 血友病A重症で、しかもインヒビターにまでなってしまいました。 何度、治る病気だったらとか治してあげたいと思ったかわからないです。で ももしかしたら将来は治る病気になるかもしれない、医学が発達して遺伝子 の研究も進んできたらもしかしてって思ってます。だからそのお気持ち、分 かる気がします。これから楽しい毎日が待ってると思ってお互い頑張ってい きたいですね！（頑張ってるのは息子の方ですが） | |||
| 2098 | 僕も嬉しいです | カズ | 2005/2/16 13:25 |
| 記事番号2092へのコメント 毎日を楽しみたいさんは No.2092「肝移植を受けて」で書きました。 >こんにちは。毎日寒いですね。 >血友病A(重等症)30歳の患者です。 >生体肝移植を受けて1年と少し経ちますが、8因子量が正常になり出血が起き >なくなりました。凝固因子が肝臓で作られている事を体験できて幸せです。 >遺伝子には血友病が残りますが、別にいいやと思います。 > >今は肝硬変や肝癌に対しての肝移植なのでこれから血友病の治療になるかは >分かりません。でもみんなが血友病を克服できる時代がくるといいですね。 僕は血友病Ａ、（重症）です。 病気、治ってよかったですね。 血友病は軽症から重症、インヒビターの有無で症状が違いますが、 皆それぞれに大変で、重症度が高いほど出血に対する神経はより 使わなければならいので、『毎日をたのしみたい』さんが治られた事は 非常に患者としても嬉しい。 やっぱり、出血した時の苦しさが健康な人より分かるから。 血友病は以前は不治の病と言われていました。 しかし、近年では肝移植や遺伝子治療など様々な面から根治を アプローチする試みがあり、将来的に多くの人が治るようになればと思います。 移植に関して様々意見もあるでしょう。 しかし、根治のための選択肢のひとつとして可能性があるという事は いい事だと思います。 これからの血友病医療は少量予防投与などで 見かけ上は普通の生活を営む事ができるようになっていくと思います。 その中で根治のための治療方法も研究されていけば、 僕はそれは好ましい事だと思いますし、 将来、血友病の子どもが生まれても、 血友病の治療方法が充実していけば、 今より、もっと子供達の負担も減ると思います。 僕は血友病患者ですから、 新しい可能性に賛成だけど、病気をもってる 別に患者さんを否定してないです。 ただ、病気そのものは治りたいし、 血友病そのものは治るようになって欲しい。 病気が治ったらできる事は増えます。 これからの人生を楽しんでください。 ご報告ありがとうございました。 | |||
| 2099 | Re:僕も嬉しいです | はなみずき | 2005/2/16 17:00 |
| 記事番号2098へのコメント そうですよね。 生活は楽な方がいいし、楽しみたいっていうのよくわかるし 「毎日を楽しみたい」さんが臓器移植を選択されて治られのは みなさんがおっしゃるとおりいいことだし、うんと楽しまれたらいい と思うのです。 もちろんそうなんですけど、物事そんなに単純じゃないと思うんです。 >僕は血友病患者ですから、 >新しい可能性に賛成だけど、病気をもってる >別に患者さんを否定してないです。 >ただ、病気そのものは治りたいし、 >血友病そのものは治るようになって欲しい。 というところが難しいと思うのです。血友病は遺伝病です。 「血友病は治る方がいい」なら「血友病で生まれない方がいい」にならないで しょうか。 医者は遺伝病の家系の場合出生前診断を勧めていいことになっています。 「血友病は治す方がいい」だけど「患者を否定はしない」って 矛盾しませんか？ 理屈っぽくてすみません。でも病気を否定することの怖さ。 出生前診断によって多くのいのちが中絶されているという現実を 忘れてはいけないと思い書きました。 | |||
| 2100 | Re:僕も嬉しいです | カズ | 2005/2/16 19:44 |
| 記事番号2099へのコメント はなみずきさんは No.2099「Re:僕も嬉しいです」で書きました。 >というところが難しいと思うのです。血友病は遺伝病です。 >「血友病は治る方がいい」なら「血友病で生まれない方がいい」にならないで >しょうか。 そうですねぇ。 既存の医療技術が進歩せずに根治が将来的にもあまり見込めないと 仮定した場合だとそういう解釈の余地もありますが、 医学は進歩してるし、遺伝病だとはいえ、 根治の可能性は広がっていくと思うのです。 血友病で生まれたって幸せな人生はおくれます。 ただ、血友病の症状が軽くなる、もしくは なくなればまた違った世界も見えてくれでしょう。 血友病の子供さんが生まれても治療の選択肢は多ければ多いほど 心強いしと思います。 >「血友病は治す方がいい」だけど「患者を否定はしない」って >矛盾しませんか？ 矛盾していないと思います。 僕は血友病で生まれるのがダメだと言ってるのではなくて、 その病気が生活をする上で様々な制約をうみ出したり、 出血による痛みを経験する事を生じさせる事を 血友病治療によって緩和させていく事は、 治療上必要な事であると思います。 血友病根治はその延長戦上にあるものだと思います。 風邪になった人を治療するのは風邪を治すためであって、 その人そのものを否定するものではありません。 、 | |||
| 2110 | Re:僕も嬉しいです | さくら | 2005/2/18 23:47 |
| 記事番号2100へのコメント カズさんは No.2100「Re:僕も嬉しいです」で書きました。 >根治の可能性は広がっていくと思うのです。 >血友病で生まれたって幸せな人生はおくれます。 >ただ、血友病の症状が軽くなる、もしくは >なくなればまた違った世界も見えてくれでしょう。 >血友病の子供さんが生まれても治療の選択肢は多ければ多いほど >心強いしと思います。 > >>「血友病は治す方がいい」だけど「患者を否定はしない」って >>矛盾しませんか？ > >矛盾していないと思います。 >僕は血友病で生まれるのがダメだと言ってるのではなくて、 >その病気が生活をする上で様々な制約をうみ出したり、 >出血による痛みを経験する事を生じさせる事を >血友病治療によって緩和させていく事は、 >治療上必要な事であると思います。 >血友病根治はその延長戦上にあるものだと思います。 >風邪になった人を治療するのは風邪を治すためであって、 >その人そのものを否定するものではありません。 >、 いろんな意見があるのだな・・・と思って読ませていただいておりました。 経験少ない「患者の母」ですが、私もカズさんと同じ気持ちです。 決して「血友病」の人を否定しているつもりはありません。 ただ出血で学校を休まなければならなかったり、活動の制限が少なからずあるのは事実で す。昔に比べたら、今の子供はいい薬もあるし幸せなことなのでしょうが、それでも「治 せるなら治してあげたい」と思います。 母親の本音で書かせていただきました。 | |||