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| 2078 | 初めまして・・ | ほびぶ E-mail | 2005/2/4 02:47 |
埼玉県在住の１歳４ヶ月の男の子（血友病A 0.4％）のママです。掲示板に 投稿するのは初の試みなので、何か失礼がありましたらご指導宜しくお願い します。 息子の病気が判明して、早いもので１ヶ月・・最初は皆さんと同じようにシ ョックを受け、信じられない気持ちで一杯でした。不安や心配を取り除くた めに、とにかくまず病気について知っておかねば（病名は聞いたことがあっ ても知識はなかったので）そんな思いで必死にインターネットで情報収集 し、「CHP Net」に出会いました。掲示板の皆さんの意見を読んで、涙した り勇気付けられたり悩んだりして、ようやく投稿する気持ちになりました。 現在の悩みとしては、特別児童扶養手当の申請をするかどうか・・です。今 のところ関節などに症状もないので製剤の輸注経験もなく、様子をみながら 普通の生活をしている状態です。こんな状態で申請していいものか悩みまし たが、過去の掲示板を読み「保険に入れない分、将来のために貯めておく」 という意見を見つけました。これは親がしてあげられる事の一つなんだ、痛 みや辛さは代わってあげられないのだし・・うまく言えないけれどそんな気 持ちになりました。 自治体によって対応は様々なようですが埼玉県の実情はどうなのでしょう か？どんなことでも構いません、情報をお持ちの方、教えていただけると助 かります。 息子の症状のことでいろいろ悩むのはこれからだと思います。その時は皆さ んの体験談やアドバイスを参考に乗り越えていきたいと思いますので、これ からも宜しくお願いします。 また、こんな素晴らしいサイトを用意してくださった「阿部さん」この場を お借りしてお礼申し上げます、ありがとうございます。思うままに長々と書 いてしまいましたが、読んでくださってありがとうございました。 | |||
| 2080 | Re:初めまして・・ | ママは泣き虫 | 2005/2/4 12:22 |
| 記事番号2078へのコメント ほびぶさん こんにちは。 現在１０ヶ月のB重症の子の母です。ウチの息子は７ヶ月のときに診断されま した。 まだ、診断されて１ヶ月とのことで、お気持ちを考えると本当に心が痛みま す。それに、病気を知らなかった期間が長ければ長いほどショックも大きい のではないかと、想像してしまいます。 診断されたときは、本当に普通であることってどんなにか幸せなこと・・・ と嘆いたものです。今でも、もし、病気でなかったら・・・と考えてしまう 私がいます。 私もこちらのホームページに大変お世話になっています。 特別児童扶養手当のことなのですが、ウチの主治医は当たり前のように 申請用紙（診断書？）に記入して、手渡してくれました。 ウチはそれで初めて、この制度と該当になることを知りました。 ウチの息子も、まだ製剤投与は未経験です。 申請はして良いのではないでしょうか？ 私も制度について、知識も少なく参考にならないかもしれませんが、 一応、投稿させいていただきました。 これから、頑張りましょうね！ | |||
| 2081 | Re:初めまして・・ | ほびぶ（パパ） E-mail | 2005/2/4 23:05 |
| 記事番号2080へのコメント ママは泣き虫さん早速の返信有難うございました。妻も最初は落ち込んでい ましたが、今は、現実を受け止めて前向きにがんばりたいと思います。これ からも相談するかもしれませんがよろしくお願いいたします。 がんばりましょう！ | |||
| 2082 | Re:初めまして・・ | なおまま E-mail | 2005/2/4 23:42 |
| 記事番号2078へのコメント 初めまして。Ｂ中等症もうすぐ１１ヶ月になる子供の母です。 早いもので病気判明から７ヶ月が過ぎ、製剤投与も３回。変に病院慣れしてしまい ましたが病気についてはまだまだ勉強中です。 埼玉県の事はよくわからないのですが、私の住む東京都では医療費助成制度があ り、申請しました。１８歳になる直前まで（２０歳未満まで延長可能）該当する疾 患での医療費がかからなくなります。乳児医療助成では、入院した場合食事代がか かりますが、この制度では食事代もかかりません。万一長期入院になったとした ら、食事代も痛いので助かります。うちの子は２ヶ月半で川崎病になり１ヶ月あま り入院しましたが、川崎病も該当疾患であったため申請により食事代が戻ってきま した。 血友病で追加申請するのは、まだ病気を受け入れきれない時期でつらかったです が、その後の入院歴を考えると良かったかなと思います。ちなみに、医療証には、 慢性血液疾患と記載されました。まるっきりの病名ではなかったのでほっとしたの を覚えています。 もしかしたら、的はずれのコメントかもしれませんが、そうだったらごめんなさ い。 いろいろなことを考えると不安になって、落ち込んだりしてしまいますが、かわい い子供のため、一緒にがんばりましょう！ | |||
| 2083 | Re:初めまして・・ | ほびぶ E-mail | 2005/2/5 09:06 |
| 記事番号2082へのコメント なおままさん、ママは泣き虫さん色々と教えていただきありがとうございます。パ パと二人で、「ありがたいね」と言いながら読みました。パパは嬉しくて私の代わ りに返信してくれたようです。私も初めての投稿にドキドキしていましたが、直ぐ にコメントが来たことに感動し、さんざん迷ったけど投稿して良かったな〜と実感 しました。 このサイトに来る度に、勇気が湧いてきます。特別児童扶養手当の件もお二人の意 見も参考になり、決心がつきました。来週、ちょうど小児医療センターの歯科でブ ラッシング指導を受けるので、その時主治医の先生に診断書をお願いしてきます。 申請してから時間がかかるようですが、皆さんに良い報告ができるといいな・・ | |||
| 2084 | Re:初めまして・・ | のんちゃ | 2005/2/5 09:26 |
| 記事番号2078へのコメント 初めまして、埼玉県在住、7歳(小1)血友病A 重症のママです。 病気がわかったときのショックは本当に大きいものですよね。 きっと、みんなたくさんの涙を流した事と思います。 でも、ひとりではありません。 ここに来て、いろいろな情報や同じ気持ちの人たちと 励ましあい頑張っていきましょうね。 さて、埼玉県の特別児童扶養手当ですが、申請すれば すんなり通りますよ。 うちが申請したときも、まだ投与もしていませんし 症状も出ていませんでしたが、大丈夫でした。 うちの市では、血友病で申請するのは、息子が 初めてだったらしいのですが、簡単に通りました。 埼玉県で申請して、ことわられた話は聞いたことが ありません。大丈夫ですよ。 まだまだ、不安な事もたくさんあるでしようね。 でも、大丈夫。わからないことは先輩ママやパパ そして、患者さん本人にどんどん聞いてください。 不安な気持ちを少しでも、軽くしてくださいね。 いっしょに頑張りましょう。 | |||
| 2085 | Re:初めまして・・ | ほびぶ E-mail | 2005/2/6 23:54 |
| 記事番号2084へのコメント のんちゃさんはじめまして。 また、返信が遅くなり申し訳ありません。 手当に関する貴重なご意見が聞けて、 大変参考になりました。 ありがとうございました。 のんちゃさんのおっしゃるとおり、 先輩方の情報やアドバイスを力に 皆さんと共に頑張っていきたいと 思います。 そして今度は、私達家族が どなたかのお役にたてるように なりたいと感じました。 これからも宜しくお願い致します。 | |||