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血友病に関して

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-次の妊娠と子育てについて教えてください-ママは泣き虫(2/1-00:34)No.2074
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2074次の妊娠と子育てについて教えてくださいママは泣き虫 2005/2/1 00:34

いつもお世話になっております。
B重症１０ヶ月の子の母です。（第一子）
７ヶ月の時に診断され、まだ製剤投与は未経験です。

先日、産院で一緒だったお友達が、二人目を授かったと聞き、
ちょっと心に感ずるものがありまして、投稿させていただきました。

私も息子の病気を知る前は子供は２人か３人欲しいなと考えていましたが、
やはり慎重になってしまいます。
親戚に症例がなく、私が保因者かどうかもまだ調べてはいませんが、次の子
が血友病であろうとなかろうと、(実は女の子でキャリアの場合が一番難しい
のではと考えています）それぞれに色々な問題があるのかなぁと言う気がし
ます、
でも、やはり兄弟を作ってあげたいという思いがあり、質問なのですが、
血友病の子を育てながらの場合、二人目を産む時期はいつぐらいが良いので
しょうか？

家庭で注射ができるようになり、少し落ちついてからのほうが良いのか、
または、定期的な注射を始める前のほうが良いのか・・・

まだ、二人目をつくるかどうかさえ決めていないし、病気についても初心者
で、これから色々勉強しないといけないのに、こんな質問もへんかと思いま
すが、経験されている方などのお話が伺えたら嬉しいです。
よろしくお願いします。

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2075Re:次の妊娠と子育てについて教えてください太くんママ 2005/2/2 00:41
記事番号2074へのコメント
ママは泣き虫さんは No.2074「次の妊娠と子育てについて教えてください」
で書きました。
>いつもお世話になっております。
>B重症１０ヶ月の子の母です。（第一子）
>７ヶ月の時に診断され、まだ製剤投与は未経験です。
>
>先日、産院で一緒だったお友達が、二人目を授かったと聞き、
>ちょっと心に感ずるものがありまして、投稿させていただきました。
>
>私も息子の病気を知る前は子供は２人か３人欲しいなと考えていましたが、
>やはり慎重になってしまいます。
>親戚に症例がなく、私が保因者かどうかもまだ調べてはいませんが、次の子
>が血友病であろうとなかろうと、(実は女の子でキャリアの場合が一番難し
い
>のではと考えています）それぞれに色々な問題があるのかなぁと言う気がし
>ます、
>でも、やはり兄弟を作ってあげたいという思いがあり、質問なのですが、
>血友病の子を育てながらの場合、二人目を産む時期はいつぐらいが良いので
>しょうか？
>
>家庭で注射ができるようになり、少し落ちついてからのほうが良いのか、
>または、定期的な注射を始める前のほうが良いのか・・・
>
>まだ、二人目をつくるかどうかさえ決めていないし、病気についても初心者
>で、これから色々勉強しないといけないのに、こんな質問もへんかと思いま
>すが、経験されている方などのお話が伺えたら嬉しいです。
>よろしくお願いします。
>
こんにちは！初めて書き込みします。
私はA重症で２歳の子の母です。私の場合も過去に親、親戚に一人も血友病の
人はいませんでした。私自身はまだ血液検査をしていません。ですから保因
者かどうかはまだ分かりませんが、もちろん２人目は欲しいですよ！私もま
だ一人しかいないので、疑問に対しての答えにはなっていないかと思います
が実は今年、２人目を考えています。もちろん慎重になる部分もありますが
うちの場合は運がいいのか悪いのか生まれてすぐに病気が分かりました。で
も私達夫婦は最初こそショックで何をどうしたらいいのか分からず手探り状
態でしたが、今では私達のもとに生まれて来てくれて感謝しています。やっ
ぱり自分の子はかわいい！！ですから２人目はあきらめるなんて思った事は
全く有りません。もちろん最大限の努力はするつもりですが、もし私が保因
者であっても２人目はもし授かれるのであれば必ず生みたいと思っていま
す。２人目の時期は私個人としては学年は三つは離すつもりです。うちの子
が早生まれなのでややこしいのですが、上の子が幼稚園に入ったら次の子が
生まれるというのが私の理想なので。そうすれば上の子も下の子も見てあげ
られるかなと思います。これはあくまでも私の理想ですが。うちの子はすで
に４回程入院してますし、製剤もどれほど打ったか分からない位です。でも
２人目はもう考えていますよ！色々な考え方があるのであまりえらそうに言
えないのですがわたしも丁度次を考えていたので少しでも参考になればと思
い、書き込みさせて頂きました。

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2079Re:次の妊娠と子育てについて教えてくださいママは泣き虫 2005/2/4 12:08
記事番号2075へのコメント
太くんママさん

ありがとうございます。
とても、前向きなご意見で大変勇気づけられました。

やはり、兄弟の存在は大きいと思うし、息子にも兄弟姉妹を作ってあげたいなぁ
という気持ちが強くなりました。

私も、太くんママさんのように、先のことを考えて少し計画や、状況を考えてみ
たいと思います。
ウチも同じく早生まれなんです。

もちろん、最終的には子は天からの授かりものですものね。
前向きに、今出来ること、当面は我が息子の子育てに励みたいと思います。

貴重なご意見ありがとうございました。

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2086Re:次の妊娠と子育てについて教えてください太くんママ 2005/2/8 19:11
記事番号2079へのコメント
ママは泣き虫さんは No.2079「Re:次の妊娠と子育てについて教えてください」で
書きました。
>太くんママさん
>
>ありがとうございます。
>とても、前向きなご意見で大変勇気づけられました。
>
>やはり、兄弟の存在は大きいと思うし、息子にも兄弟姉妹を作ってあげたいなぁ
>という気持ちが強くなりました。
>
>私も、太くんママさんのように、先のことを考えて少し計画や、状況を考えてみ
>たいと思います。
>ウチも同じく早生まれなんです。
>
>もちろん、最終的には子は天からの授かりものですものね。
>前向きに、今出来ること、当面は我が息子の子育てに励みたいと思います。
>
>貴重なご意見ありがとうございました。
>
私個人の意見で申し訳なかったけれど、いつでも力になります。お互い頑張りま
しょうね！

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2087Re:次の妊娠と子育てについて教えてください太くんママ 2005/2/8 19:15
記事番号2079へのコメント
ママは泣き虫さんは No.2079「Re:次の妊娠と子育てについて教えてください」で
書きました。
>太くんママさん
>
>ありがとうございます。
>とても、前向きなご意見で大変勇気づけられました。
>
>やはり、兄弟の存在は大きいと思うし、息子にも兄弟姉妹を作ってあげたいなぁ
>という気持ちが強くなりました。
>
>私も、太くんママさんのように、先のことを考えて少し計画や、状況を考えてみ
>たいと思います。
>ウチも同じく早生まれなんです。
>
>もちろん、最終的には子は天からの授かりものですものね。
>前向きに、今出来ること、当面は我が息子の子育てに励みたいと思います。
>
>貴重なご意見ありがとうございました。
>
たいした意見ではなかったけれど、少しでも力になれてよかったです。お互い頑
張りましょう！！