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血友病に関して

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-免疫寛容療法-sumi(1/28-22:55)No.2070


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2070免疫寛容療法sumi E-mail 2005/1/28 22:55

いつも他の方の投稿にコメントさせていただいていましたが、
今回は、教えていただきたくて投稿しました。

私の次男4歳はA重症インヒビターで、ハイレスポンダーです。
長男が予防投与ー本当は 定期補充療法 と 言わなければならないんです
よ・・ 皆さん知ってました?  ごめんなさい、話がそれて・・
予防投与できる体と、バイパス療法でその場その場をしのぐ体との日常生活
の差を目の当たりにしています。
免疫寛容療法にトライしたく、今主治医ともその方向で準備をしているので
すが、インヒビター発症時、BU800台 、今やっと10BUをきるかきらない
かまでおちました。
残念ながら治験のほうには条件にあわず、入れませんでした。
ハイレスポンダーで免疫寛容療法をご経験の方、どのくらいの投与量で
結果(または経過)はどのようなものだったか、教えてくださいませんか?
また、はじめるといったんBUが跳ね上がると聞いていますが、その時の
出血頻度はどうだったかなども知りたいです。
直接上記アドレスにメールという形でも結構です。
よろしく御願いします。