-初めての旅行-ユウヤママ(5/16-00:28)No.206
┣Re:初めての旅行-ケンパ(5/16-06:34)No.207
┣Re:初めての旅行-ウツノミヤン(5/16-11:48)No.208
┣Re:初めての旅行-ユウヤママ(5/16-16:19)No.209
┗Re:初めての旅行-阿部(5/17-00:10)No.210
┗Re:初めての旅行-ユウヤママ(5/23-14:29)No.213
┗楽しい旅行でよかったですね-佐藤(5/23-19:36)No.214
| 206 | 初めての旅行 | ユウヤママ | 2000/5/16 00:28 |
ユウヤママです。 このたび、５月２０日、２１日と茨城のウオノ岬に初めてユウヤを連れて旅行に行 く事になっているのですが、（旦那の両親や兄弟やらで１２人で。）病院のリスト を見たんですが、ここで質問なんですが、宿泊施設の近くの病院に連絡して「血液 製剤を用意して置いてください。」と連絡をしておいた方がいいのでしょうか？ それか製剤を持っていって、「注射をしてもらうかもしれません」と連絡をしてお いた方がいいのでしょうか？ そんなに遠い場所ではないので（車で２〜３時間）帰ってきてからお世話になって いる病院に行った方がいいのでしょうか。軽度なら・・・。 悩んでいます。どうしたらいいんでしょうか・・・。 | |||
| 207 | Re:初めての旅行 | ケンパ E-mail | 2000/5/16 06:34 |
| 記事番号206へのコメント ケンパです。初めまして。 初めての旅行は、何かと不安なものですね。 参考になるかどうか判りませんが、我が家の方法をお話します。 我が家は自家注射が出来るので、製剤と注射セットを持って出掛け ます。製剤は保冷バッグに蓄冷剤を入れて温度を保つようにします。 自家注射が出来なかった頃も、何が起こるか判らないので、製剤は 必ず持って出掛けました。 宿泊場所についたら、製剤を部屋備え付けの冷蔵庫にいれます。 場合によっては、宿に保管をお願いします。「冷やして置きたいので」 と言えば大抵は「ああそうですか」と快諾してくれます。 中身を聞かれても、「冷やさなければならない薬」と言えば、判って くれます。色んな病気の方がいるわけですからね。 参考になりましたでしょうか。 それでは。 | |||
| 208 | Re:初めての旅行 | ウツノミヤン E-mail | 2000/5/16 11:48 |
| 記事番号206へのコメント 家庭内注射ができるのであれば、病院には特に連絡しなくても 薬を持って行けば問題ないと思います。できないのでしたら薬は 持っていってあと診断書でもあれば、どこのお医者さまでも 打ってくださると思います。 ここに僕の悔やみ切れない高二の修学旅行のお話をします。 北海道旅行３日目は午後から札幌だった。 「荷物になるから」という理由だけで血液製剤はもていかなかった。 その日は朝から左肘に違和感があった。恐らくは内出血であろうが、 僕は無視した。気にすれば痛みが増すだけだ。それでもやっぱり痛くって。 我慢できなくなって。その晩、先生に痛みを訴えた。 そして、血液製剤を求め、夜の札幌を東奔西走した。 その場が札幌で本当に良かった。もしこれがもっと田舎だったらと思うと。 札幌医大で薬を投与していただいた。本当に付き添っていただいた担任の先生、 添乗員の方、注射を打ってくださった病院の方、本当にありがとうございました。 この場を借りてお礼申し上げます。 いっぱい迷惑をかけた。しかもその左肘は現在も完全には治っておらず、 間接の稼動域はやや狭く、少し力を入れただけで内出血する。 本当に悔しい。薬を持っていかなかったのは自分の杜撰さだ。 「荷物になるから」そんなバカみたいな理由で。いっぱいの人に迷惑かけて 自分の左肘も壊した。一生悔やむだろう。 この経験は絶対に忘れない。同じ失敗は絶対にしない。 今はそう心に決めています。 この病気は周りの人達に迷惑をかけ得る。そのことを痛感した出来事でした。 ちいさなお子さんは薬を持つことを嫌がるかもしれません。 また、自分を知っているお子さんなら、周りの人達に痛みを「隠そう」と するかもしれません。僕はそうだったから。 勿論、我慢する事や忍耐はとっても大事です。 それでも、この「難しいライン」を見極める訓練は必要ですし、薬は常に 手の届くところにおいておくべきです。 | |||
| 209 | Re:初めての旅行 | ユウヤママ | 2000/5/16 16:19 |
| 記事番号206へのコメント ユウヤママです。 皆さんの意見参考になりました。 今日、病院に行くついでに聞いてきました。そしたら「金曜日に（土曜日が休みの為）注 射をして、製剤を渡すので旅行に一緒に持って行ってください。もし怪我などで必要にな ったら近くの病院で製剤を打ってもらって下さい。必要がなければそのまま保管を家でし て下さい。」と言う事になりました。みなさんの言うように、クーラーバッグに入れて持 って行き、宿泊先で冷蔵庫に入れて管理します。 私はユウヤにまだ注射をしたことがないので、色んな方に迷惑をかけちゃうんですが、 「製剤を持っている。」と言う事だけでも安心感？みたいなのがあります。 又何かありましたらご意見を聞かせて下さい。参考になりますので。 未熟な母より。 | |||
| 210 | Re:初めての旅行 | 阿部 E-mail | 2000/5/17 00:10 |
| 記事番号206へのコメント 阿部です。 >を見たんですが、ここで質問なんですが、宿泊施設の近くの病院に連絡して「血液 >製剤を用意して置いてください。」と連絡をしておいた方がいいのでしょうか？ >それか製剤を持っていって、「注射をしてもらうかもしれません」と連絡をしてお >いた方がいいのでしょうか？ >そんなに遠い場所ではないので（車で２〜３時間）帰ってきてからお世話になって >いる病院に行った方がいいのでしょうか。軽度なら・・・。 >悩んでいます。どうしたらいいんでしょうか・・・。 今年のＧＷもそうでしたが、私の場合は以下の通りです。 （先日メーリングリストで書いた内容の一部を記載します) ----------------------------------------------------------------- 毎年冷や冷やモノですが、何とか旅行へ出かけています。 その場合は、最悪を想定した分の製剤を持参し、旅行前に現地の病院の下調べを しておきます。 全国の多くの病院を検索できるホームページ(http://www.seagal.co.jp/ など)が ありますので、主にここで救急患者の受け入れが可能で、血液科、小児科(小さい 子供への注射がなれている分、比較的上手) を優先順に電話番号、場所などを チェックしておきます。 というわけで、血友病の専門家でなくとも注射を打ってもらえるお医者さんの場 所をチェックしておけば、いざというとき、この注射を打って下さいと頼めると 思っています。 ----------------------------------------------------------------- >「製剤を持っている。」と言う事だけでも安心感？みたいなのがあります。 というわけで、私も上記の下調べをして、製剤を持っていれば 何とかなるかなという安心感を持ってから出かけるようにしています。 | |||
| 213 | Re:初めての旅行 | ユウヤママ | 2000/5/23 14:29 |
| 記事番号210へのコメント 阿部さんは No.210「Re:初めての旅行」で書きました。 >阿部です。 > >毎年冷や冷やモノですが、何とか旅行へ出かけています。 >その場合は、最悪を想定した分の製剤を持参し、旅行前に現地の病院の下調べを >しておきます。 >全国の多くの病院を検索できるホームページ(http://www.seagal.co.jp/ など)が >ありますので、主にここで救急患者の受け入れが可能で、血液科、小児科(小さい >子供への注射がなれている分、比較的上手) を優先順に電話番号、場所などを >チェックしておきます。 >というわけで、血友病の専門家でなくとも注射を打ってもらえるお医者さんの場 >所をチェックしておけば、いざというとき、この注射を打って下さいと頼めると >思っています。 >----------------------------------------------------------------- 出かける時に、病院のホームページを見て、印刷して持って行きました。 無事に、何事もなく製剤を使うこともなく帰ってきました。 ただ、一緒に行った人達はみんな、ユウヤの病気のことを知っていたのですが、「たかいたか い」をしてくれて、指のあとがアザになってしまいました。 でも、ほんとに楽しかったです。旅行っていいですね。 ユウヤにも、良い刺激になったと思います。 | |||
| 214 | 楽しい旅行でよかったですね | 佐藤 | 2000/5/23 19:36 |
| 記事番号213へのコメント ユウヤママさん 佐藤です。 >でも、ほんとに楽しかったです。旅行っていいですね。 楽しい思い出ができてよかったですね。 このアップも見て「自分たちも行ってみようかな」と 考えている方が大勢いるのでは？ >ユウヤにも、良い刺激になったと思います。 いろんな経験をさせてあげたいですものね！！ これからの季節、我が家では、幼稚園の年中さんのころから 海水浴にも行っています。 貝殻で足を怪我するのではないか、と親はハラハラですが、 本人は大はしゃぎ。大いに満足しているようです。 ただし、海水浴の際はアイスボックスは必携ですが・・。 またまた機会を作ってユウヤ君を楽しませてあげてください！ | |||