はじめての製剤投与

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血友病に関して
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-はじめての製剤投与-りすママ(1/20-15:42)No.2056
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2056	はじめての製剤投与	りすママ	2005/1/20 15:42
はじめまして。りすママといいます。はじめて投稿させていただきました。今息子は１歳２ヶ月です。昨年１１月に、上口唇を切り、出血が止まらず、検査をした結果Ａ重症と診断されました。このＨＰでは、いつもいろいろと勉強させていただき、勇気付けられています。感謝の気持ちでいっぱいです。息子は、２週間前から、１人で歩き出すようになりました。しかし、しりもちをついたり、転んだり、頭を打ったり・・・と目が離せなくなってきました。とても嬉しそうに歩いている息子を見ていると、親としての喜び半分、出血症状を起こさないかと不安の日々でした。最近は、膝やすねに、皮下出血を多く作るようになり、頭にはたんこぶができました。昨日の朝、お尻に１ｃｍほどの血腫があり、様子を見ていたのですが、今日の朝には、２ｃｍくらいに大きくなり、腫れていたので病院に連れて行きました。重症ということもあるので、製剤（リコネイト）投与をされました。そして、１週間に１回くらいのペースで、予防投与をしていこうかという、話も出ました。いつかは製剤投与をしないといけない日が来るとは、覚悟していたつもりでいましたが、息子の泣き叫ぶ声を聞き、今後のことが、また不安になり、つらくなってしまいました。でも、頑張らなければ・・息子を守っていかなければ・・という気持ちも改めて強く持ちました。医師からは、しりもちをつかせないように、転ばせないように・・といわれましたが、実際のところ常について回れないし、仕方がないと思うしかないのでしょうか？一応家では、息子の行動範囲には厚めの絨毯を敷き詰めたり、膝パットをしたり、ズボンの下にタイツをはかせてみたりと、工夫しているつもりですが、なかなか難しいですね・・・。何かいい安全対策があれば、アドバイスいただけると嬉しいです。

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2061	Re:はじめての製剤投与	sumi E-mail	2005/1/22 14:27
記事番号2056へのコメントこんにちわ。りすままさん。何度か投稿してます。11歳と4歳のＡ重症児を育てています。 >> >息子は、２週間前から、１人で歩き出すようになりました。しかし、しりもちをつ >いたり、転んだり、頭を打ったり・・・と目が離せなくなってきました。 >とても嬉しそうに歩いている息子を見ていると、親としての喜び半分、出血症状を >起こさないかと不安の日々でした。 > 私にはあと今月1歳になった娘がいます。歩き出した姿は本当に可愛いですよね。でも、心配もお察しします。最近は、膝やすねに、皮下出血を多く作るようになり、頭にはたんこぶができまし >た。 >昨日の朝、お尻に１ｃｍほどの血腫があり、様子を見ていたのですが、今日の朝に >は、２ｃｍくらいに大きくなり、腫れていたので病院に連れて行きました。　お尻の血腫は今からしばらく、何度か起こすかもしれません。私も2人とも経験済みです。　その時は、見つけたらすぐに製剤投与してあげてくださいね。お尻の血腫は座るのも痛いので、ちょっとでも早くしてあげると、治るのも早いですよ。＞息子の泣き叫ぶ声を聞き、今後のことが、また不安になり、つらくなってし >まいました。子供の泣く姿は親にとって本当につらいことです。痛みと向き合うときもかわってやれたら・・とどの母親もかんじてきたことでしょう。でもね、血友病という病気を持っている限り、必要なときには注射をすることで、注射以上の痛みや、症状から解放されます。 > >医師からは、しりもちをつかせないように、転ばせないように・・といわれました >が、実際のところ常について回れないし、仕方がないと思うしかないのでしょう >か？今時、そういうことを言うお医者様がいらっしゃることに、正直少し驚きました。子供にあれもダメ、これもダメ・・　ってできないですよね。尻餅ついて、転んで、うまく歩けるようになりますよね。りすままさんのおっしゃるとおり、ついて回れませんよね。＞一応家では、息子の行動範囲には厚めの絨毯を敷き詰めたり、膝パットをしたり >ズボンの下にタイツをはかせてみたりと、工夫しているつもりですが、なかなか難 >しいですね・・・。 >何かいい安全対策があれば、アドバイスいただけると嬉しいです。我が家では、頭を守るために、ヘッドギアをつくりました。ただ、これは賛否両論です。私の場合は、皮下血腫は少々仕方がない・・と早く割り切ってしまったのですが、製剤投与の必要な、関節や筋肉内にしても、いつ、どういうふうに起こるのかは予測も何もつかないので、頭だけ守って、ある程度は自由にさせておきました。結果、長い目でみると、子ども自身が早く自分自身を守る手段を身に着けていくことに繋がったと思います。　膝のパットはハイハイするとずれてしまって、不自然な動きを作ることにもなったので、ほとんどしませんでした。　確かに、膝から下はいつも皮下血腫(青痣）でまっくろでしたが・・・あと、部屋の中に極力余分なものを出さないようにして、空間を多くとりました。リスママさんも家の中、お子さんの対策、今のままで十分されているように思います。一番の安全対策・・私なら、予防投与をとると思います。ただ、1歳2ヶ月・・血管も細いので、ベテランの看護士さんでもいつも1回で針がはいるとは限らないと思います。注射をするときは、子供さんだけ別室ですか？　私は、病院に頼んで、一緒に処置室に入って、自分が子供を抑えました。同じように泣きますが、その都度、このお注射で、痛いの治るからね。ママ、ここにいるからね。って子供の注射への恐怖心をなくす努力をしたつもりです。これも、医師から反対意見もありましたが、結果的に子供も一人で行くより、ママが側にいることに安心し、早い段階で、注射をすることを受け入れてくれたと思います。正直、ケガをさせないための、安全対策には子供の成長と天秤にかけると、限りがあると思います。　そこで、りすままさんが、もう少し血友病について、お勉強しませんか？　投稿のご質問に添えないような内容で申し訳ありませんでした。もし、ご入用なら、いくつか出てる冊子お送りしますね。　それを見ながら、りすままさんのご家庭とお子さんにあった安全対策をもう一度考えませんか？

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2064	Re:はじめての製剤投与	りすママ	2005/1/25 02:30
記事番号2061へのコメント sumiさん、はじめまして。コメントありがとうございました。返答がおそくなってしまい申し訳ありません。初投稿後の初コメントに感激しています。経験者のかたのコメントは、まだまだ未熟な私にとって一言一言が本当に勇気付けられます。　 >お尻の血腫は今からしばらく、何度か起こすかもしれません。私も2人とも経験済み >です。　その時は、見つけたらすぐに製剤投与してあげてくださいね。 >お尻の血腫は座るのも痛いので、ちょっとでも早くしてあげると、治るのも早いで >すよ。お尻の血腫は、腫れもひき、青あざも薄くなってきて一安心しています。でもまだ血腫は残ってます。血腫がなくなるには、時間がかかるものなんでしょうか？相変わらずしりもちはついているので、また気をつけて観察していこうと思ってます。 >子供の泣く姿は親にとって本当につらいことです。痛みと向き合うときもかわって >やれたら・・とどの母親もかんじてきたことでしょう。 >でもね、血友病という病気を持っている限り、必要なときには注射をすることで、 >注射以上の痛みや、症状から解放されます。そうなんですよね。でも、頭で分っていても、なかなか心の切り替えができなくって・・。早期発見、早期対処をして、なるべくつらい痛みが続かないようにしていってあげたいです。＞一番の安全対策・・私なら、予防投与をとると思います。たしかに、予防投与をしていくことが一番の安全対策かもしれませんね。予防投与はいつ頃からされていましたか？頻度はどのくらいですか？ただ、1歳2ヶ月・・血管も細いので、ベテランの看護士さんでも >いつも1回で針がはいるとは限らないと思います。 >注射をするときは、子供さんだけ別室ですか？　私は、病院に頼んで、 >一緒に処置室に入って、自分が子供を抑えました。同じように泣きますが、 >その都度、このお注射で、痛いの治るからね。ママ、ここにいるからね。って >子供の注射への恐怖心をなくす努力をしたつもりです。これも、医師から反対意見 >もありましたが、結果的に子供も一人で行くより、ママが側にいることに安心し >早い段階で、注射をすることを受け入れてくれたと思います。注射の時は、別室です。カーテン越しの処置室の前で待っています。息子は、私から離され、そして抑えられる怒りと、痛みとでいつも大泣き大叫びです。いつも大汗かいて、泣きじゃくった顔で、力の入った手には出血班を作ってもどってきます。外で待つように言われるのは、母親の精神面を考慮してのことだとは思いますが、これから幾度と注射をしていかなければならない息子のことを考えると、sumiさんの言われるように、私も側にいてあげたいと思いました。側にいれば、処置が終わってすぐに頑張ったねと、抱きしめてあげることもできるなあと。次、注射のときは先生に相談してみます。 >正直、ケガをさせないための、安全対策には子供の成長と天秤にかけると、限りが >あると思います。　そこで、りすままさんが、もう少し血友病について、お勉強し >ませんか？　投稿のご質問に添えないような内容で申し訳ありませんでした。 >もし、ご入用なら、いくつか出てる冊子お送りしますね。　それを見ながら、 >りすままさんのご家庭とお子さんにあった安全対策をもう一度考えませんか？たくさんのアドバイスありがとうございました。冊子のほうは、このホームページを通じて、何冊か入手させていただいてます。なにかお薦めの冊子ありますか？気にかけていただき本当にありがとうございます。子供の成長に沿った適した安全対策をしていけるように、まだまだ勉強していかないといけないと、感じています。

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2068	Re:はじめての製剤投与	sumi E-mail	2005/1/27 17:54
記事番号2064へのコメント >予防投与はいつ頃からされていましたか？頻度はどのくらいですか？ > こんにちわ。予防投与と家庭での投与について、私の経験と他の方から聞いたこと書きますね。ウチの長男の場合は5歳になる寸前の開始。（6年半前のことです。）なぜ、その年齢だったかというと、まず、ウチがかかっている病院では長男が血友病患者として初めて受け入れられたこと。主治医は他大学病院で血友病患者をみていましたが、他のＤｒ．は受け入れたことがなかったこと。　主治医もその安全性について慎重だったこと。ウチの後から来た患児は1歳半～2歳頃に開始。関節内出血を起こす前に始めるほうが良いのでは・・という考えからです。次男は　とうき　さんところと同じでインヒビターなので、残念ながらできません。ですが、無ければ、2歳までにはじめていたと思います。長男は3歳より保育所に通いました。やはり集団生活は家庭で見ているよりさらに活発になります。そのせいかどうかはわかりませんが、3歳の頃より足関節での出血（左ばかりを）繰り返し、 5歳より予防投与を始めても、はやり、そこが弱くなっていたのか、出血を繰り返し、少し障害が残ってしまいました。　今も2日に1度していますが、少し激しく動いたり、2日に1回を忘れた日があると、必ずと言ってよいほど左足をびっこひいて帰ってきます。　ですが、5歳ではじめた事によって、その障害も今のところ現状維持をしているので、大きな効力があると思っています。　血管のことや、子供にする注射の難しさから言うと、私も　とうき　さんと同じ意見で、幼稚園に入るまで位に始め、親御さんが家庭で注射できるようになると、いいかと思います。　3歳を超えると年々活発になっていくし、まだまだ落ち着きも無く、出血頻度もあがるかと思われます。　　重症でも、必ず関節出血が起こるとは限らないので、仮に起こったときに、すぐにはじめるかどうかを考えても間に合うと思います。　　ちなみに、４歳の次男、インヒビター用のバイパス製剤を家庭で投与しますが、大変です。　ちょっと　おでぶちゃん!(^^)!　っていうのもありますが、やはり、小さい頃からの投与回数の多さで、血管が無いんです。　1回で成功すると、　「　今日はやったな！！　ママ　」　とほめられてしまいます。　3回4回と失敗し、泣かしてしまうことはしばしば・・が現実です。　私の知人の1歳半で予防投与を始めたお子さんは、2歳半には家で投与ができたといっていました。　その子の場合は、早い段階で注射をするときじっとしていられたことと、血管も見えやすく、やりやすかったようです。　それでも、入らなくてそのまま病院に走るということもあったと言っていました。　大学病院でも、1歳半～2歳くらいではじめているケースも結構あるようです。　どこでも大抵　週２～３回の投与だと思います。　少し話はそれますが、患者会でのお母さんたちとのつながりの中で、感じることはインヒビターのある子を育てているお母さんたちにとって、予防投与をできる体だということは本当に羨ましいことだと思っておられる方が多いです。子供の生活にかける制限がほとんどなくなるからです。予防投与がそういう1つの方法であることをお知らせしたかったのですが、始める時期、使う製剤（投与量は、体重でかわってきます。）などは、主治医の意見や、冊子などで勉強されたなかで子供さんの様子を考慮してご夫婦で決められるといいかと思います。　　 >冊子のほうは、このホームページを通じて、何冊か入手させていただいてます。なにかお薦めの冊 >子ありますか？　患者会にはいって、他のお母さん方と交流したり、キャンプなんかに参加すると、また新しい　勉強になるかもしれませんね。　ご夫婦2人で血友病に向かい合っておられることは本当にいいことだと思います。夫婦仲良くあったかい家庭でいるだけで、何故か子供の出血頻度が変わったりする、摩訶不思議。　子供さんの精神的なものは病気に大いに反映するので、りすままさんはそれだけでも子供さんにとっていいものを与えておられるな・・と思いました。これからもがんばってくださいね。なんだかえらそうにつらつらと書かせていただきましたが、私もここで皆さんの投稿に励まされたり、勉強させていただいたりで日々すごしています。 > >

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2069	Re:はじめての製剤投与	とうき	2005/1/28 01:04
記事番号2068へのコメント sumiさんの書き込みを「そうそう，うんうん」ととても興味深く読ませていただきました．私はまだ患者会というのに参加したことないので（血友病の子供が近くに多くないので）少し大きい子供を育ててきたお母さんたちの話はとても参考になるし，何と言っても心強いです．うちの息子もインヒビターを消す治療を始めましたが，数値が高すぎてつらいところです．話がそれてしまってごめんなさい． sumiさんがとても詳しく書いてくださったので私が聞いた話も少し追加しますね．以前，静岡こども病院の先生のお話を聞きに行ったとき，やはりそこでは２歳くらいから予防投与を始めるというようなことを聞いたのですが１回も関節内出血を起こさない状態で予防投与をはじめるのと同じところの関節内出血を２回繰り返してからはじめるのと大きくなってどのくらい関節の状態に差がでるのか結果的にはまだわかっていない，とおっしゃっていました．また，私がかかっている産医大では（専門医がいます）sumiさんのおっしゃっているように幼稚園入る前に予防投与始めることが多いそうです．幼稚園側もその方が安心するという理由もあります．それを過ぎて小学校入るくらいになると，逆に本人が「まだ始めたくない」「もうちょっと後でいい」って言い出したりして時期を逃してしまったりすることがあるんだそうです．また，時期の話ではないのだけれど最初は週１回から投与をしはじめる方法もあるというのも聞きました．それで関節内・筋肉内出血が増えないようであればしばらくはそのままで出血が増えてくるようであれば週２，週３と増やすようです．出血をコントロールできる，とても羨ましいことでうちも関節に弱点をつくる前になんとかできるようにならないか・・・と思っているけれど安易に早期からの予防投与を薦めるお医者さまがいらっしゃらないわけでもないので，少し慎重に書いてみました．もちろん，予防投与が子供にも血管確保にも問題なければ一番いいのですけれどね．私も関節・筋肉内出血がこれからどんどん増えてくる・・・と思うと怖いけれど色んな方の話を聞いて，最近は「なんとかやっていける」と思うようになりました．いっしょにがんばりましょう．

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2071	ありがとうございます	りすママ	2005/1/29 02:44
記事番号2069へのコメント sumiさん、とうきさんコメントありがとうございました。心温まるアドバイス、細やかなコメントにとても勇気づけられました。火曜日に病院の方へ行って、予防投与はしばらく様子を見るという方向になりました。やはり先生は、予防投与を開始するつもりでいたようですが、話あったことをつたえたら、息子が診察室にはいるだけで大泣きしたり、採血の時もかなり大暴れし、かなり泣け叫ぶのをご存知なので、すぐに納得していただけました。一応予防投与は関節内出血が起こって来たら開始しましょうということになりました。その日は、息子が痛い思いをしなくて、そして先生に私達の思いを話せてよかった～と思いました。しばらく、病院にくることがなければいいなあ～と思っていたのもつかの間・・昨日またお尻に血腫を作ってしまいました。今日は病院です・・かわいそうだけど、仕方がないです・・本当に、割り切っていくしかないですね。３週間前に歩き出してから、かなり歩くのも上達してきましたが、その分スピードもアップ！！して、距離も伸びてきて、お風呂でも歩き回るし・・まだまだふらついてるので、毎日はらはらしてます。転び方も、激しくなってきたし・・・はらはらするけど、息子は本当に楽しそうに歩いてて・・昨日見つけて、ああああああ～またできてしまった・・・と思いましたが、もう吹っ切らなければと思いました。息子が痛みに苦しむことなく、毎日楽しく歩きまわれるように、早期発見、早期対処をしていかなければならないなって。お２人のコメントから、予防投与の時期について、とても参考になりました。ありがとうございます。前回の投与から、１週間ちょっとしかたってないし、やはり予防投与したほうがいいのかとも、考えます。いつが一番いい時期なのか・・今はまだはっきりと答えは出せませんが、みなさんのコメントや、資料等を参考にさせていただきながら、医師と相談をして、息子にとって適した時期をきめてあげることが出来たらいいと思っています。もっと、親として勉強をしていかないといけないとしみじみ感じています。ありがとうございました。

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2072	Re:ありがとうございます	sumi E-mail	2005/1/29 11:04
記事番号2071へのコメントりすままさん、今あなたがしていること、きっと　とうきさんも私も　そうそう・・おんなじ道通ってきたよって思ってるから・・がんばってね。　がんばってね・・っていつも書きながらこれも変かな～って思うけど、健常児以上の喜びや、子育ての楽しさ感じる日が来ると思います。なんかうまくは説明できないけど・・・応援してますね。いつも丁寧に返事返してくれてありがとう。ネット上かもしれないけど、何気に繋がっている同じ病気の子のお母さんたちに（お父さんも）励まされ、今日、私はインヒビターの勉強してます。週明け、主治医とあって話しするために。　今の血腫早く治るといいね。

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2073	Re:ありがとうございます	りすママ	2005/1/30 01:15
記事番号2072へのコメント sumiさんもいつもいつもありがとうございます。 >りすままさん、今あなたがしていること、きっと　とうきさんも私も　そうそう・・おんなじ道通って >きたよって思ってるから・・そうですね、みなさんも通ってこられた道。みなさんも、同じように苦しんで悩んで来られてるんですよね。だからこその、一言一言全てに、私はいつも励まされています。いつも感謝しています。このＨＰは、私の今一番の頼りどころです。ネット上の出会いから、前向きに頑張ろうって思える気持ちをもらっています。 >ネット上かもしれないけど、何気に繋がっている同じ病気の子のお母さんたちに（お父さんも）励まされ、 >今日、私はインヒビターの勉強してます。週明け、主治医とあって話しするために。 >　今の血腫早く治るといいね。ちなみに、昨日の朝、前回よりもお尻腫れていて、製剤投与してきました。注射の時、看護師さんにいって側にいさせてもらって、息子と一緒に頑張ってきましたよ。なにをされているのかと、針を刺されているほうを見ては大泣きして・・。見なければいいのに、そっちばかりみてました。こうやって頑張ってたんだなあと、しみじみ。でも、処置が終わってすぐに抱っこしてあげることが出来たし、息子も、いつもより早く落ち着けたのかな？という感じでしたよ。その後は、思い出し泣きで、時々突然泣いてましたけど・・泣き声が人一倍大きいので、大変です。週明け、主治医といい話ができるといいですね。共に、子供達のため、頑張っていきましょう！！

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2062	Re:はじめての製剤投与	まるまるママ	2005/1/22 23:06
記事番号2056へのコメントはじめまして、りすままさん。１１ヶ月のＢ重症の息子のママです。私もこのＨＰで沢山のお話を拝見することができ、心強く思ってます。家の息子も先日、初めて製剤投与をしました。頭をコンクリートに激しくぶつけてしまい、頭蓋内出血が心配な為投与しました。ふっくらしている息子の腕からは、血管を見つけるのが困難なうえ力が強いせいもあって五回も打ちなおしし、泣き疲れた頃にようやく投与できました。りすままさん同様、息子の泣き叫ぶ声に、小さな身体で精一杯抵抗する姿に涙が止まりませんでした。予防投与を始めると言うことは、こういうことなんだと辛くなってしまいましたが本人が、普通に元気に過ごせるためには必要なんですよね。『しりもちをつかせないように、転ばせないように・・』なんて、小さい子供には無理な話ですよね！一応、家も膝パットにタイツ、部屋の角には水道管凍結防止用のウレタン素材のモノでガードしたりしてますが、ケガするのはガードをしてない所でばっかりで… 少し諦めてきてますが、私も良い安全策があれば知りたいです。全然アドバイスになってなくてスミマセン。 >

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2065	Re:はじめての製剤投与	りすママ	2005/1/25 03:06
記事番号2062へのコメントはじめまして、まるまるママさん。コメントありがとうございました。同じくらいの年齢で、初めての製剤投与も同時期ですね。まるまるママさんの気持ちとても痛いほどよくわかります。 >家の息子も先日、初めて製剤投与をしました。 >頭をコンクリートに激しくぶつけてしまい、頭蓋内出血が心配な為 >投与しました。 >ふっくらしている息子の腕からは、血管を見つけるのが困難なうえ >力が強いせいもあって五回も打ちなおしし、泣き疲れた頃にようやく >投与できました。 > ５回も打ち直しをされて、大変だったでしょうね。息子さんもよく頑張りましたね。 >りすままさん同様、息子の泣き叫ぶ声に、小さな身体で精一杯抵抗する姿に >涙が止まりませんでした。 > >予防投与を始めると言うことは、こういうことなんだと辛くなってしまいましたが >本人が、普通に元気に過ごせるためには必要なんですよね。そうなんですよね。でも本当に見るの、泣く声聞くの辛いですよね。まだまだ、経験が少ないため、不安も多いし、どうしたらいいのか、これでいいのか、様子みてていいのか・・などと考える日々だとおもいますが、子供達が元気いっぱいで過ごせるように、そして強い気持ちをもった母となれるよう、お互い頑張っていきましょうね。

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2063	Re:はじめての製剤投与	とうき	2005/1/23 10:08
記事番号2056へのコメントこんにちは，りすママさん．２歳９ヶ月Ａ重症児のママのとうきと言います．歩き始めの頃から２歳くらいまではたしかにうちもアザで真っ黒でした．ハイハイを少しでもするとすぐアザってできますよね．それもよくならないうちにできるものだから痛々しい... うちも膝パッドしたり，冷えピタあてたり色々しましたがそれでも減りませんでした．お尻は小さいうちはすぐ腫れました．ですので床には物を置いたままにしないように気を付けていました．家の中の出っ張りも少なくするよう家具を配置したり近寄ってほしくないものの傍には近寄れないように＆目隠しのためにフェイクグリーンを置いたりしていました． sumiさんやまるまるママさんとは考え方が違うので書くの，やめようかどうかと思ったのだけれどやっぱり色々な考え方があってもいいかなと思うので書くことにします．私は予防投与はその子の関節・筋肉の出血頻度や頭蓋内の経験があるかないか活性が何パーセントあるか，にもよるけれど動きが活発になる幼稚園入る頃に始めるのでいいんじゃないか，って思っています．うちはインヒビターがあるので予防投与できないのだけれどもしうちの子が予防投与できるのならそうすると思います．確かに，いつ起こるかわからない出血からの心配は減らせるしもし出血しても大変なことにならないかもしれないけれど週３回，注射を打つことの子供のストレスや，血管の確保（大きくなれば血管が出てくると思っていたけれどうちは逆にもう血管が残っていないんです）と天秤にかけて，１～３歳くらいまでの間の予防投与ってどうなんだろう・・・って思います．口の中切ったり，鼻血が止まらなかったり，色んなところが腫れたりって小さい頃は多いけれど後遺症に残ってくる出血（関節とか筋肉とか）で重要な場所の出血（肘とか足首とか）は今のところ３回くらい？？でも同じ場所での繰り返しはまだおきていません．うちは活性も０．２％以下で出血回数は重症の中でも多い方だと思います．ひとつの参考になさってみてくださいね．

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2066	Re:はじめての製剤投与	りすママ	2005/1/25 03:33
記事番号2063へのコメントとうきさん、はじめまして。コメントありがとうございます。とても参考になりました。貴重なコメントありがとうございました。今日、病院受診予定です。きっと、予防投与をするという方向で先生は考えていると思うので、昨晩主人と話し合いました。確かに、予防投与をすれば、しりもちをついても、転んでも、打っても、今よりも出血に対しての心配は少ないと思います。心に余裕もできるとも思います。でも色々話し合って、予防投与はしばらく様子をみようということにしました。いつかは必ずしなければならないのでしょうが、今はまだ動きが活発なわけでないので、息子のことと、親として少しでも様子が見れるのであれば、痛い思いはさせたくないということからそのように考えました。先週、医師から予防投与の話をされてから、みなさんのコメントを参考にさせていただきながら、いろいろと考えていました。今日、医師と話し合ってきます。

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2077	Re:はじめての製剤投与	香子 E-mail	2005/2/2 13:59
記事番号2056へのコメントはじめまして！我が家には２歳８ヶ月になる重症Ａの子供がいます。１歳１ヶ月にもう少しでなるぞ・・っと言うとき微熱が続き、嘔吐や貧血症状等があったので救急病院に夜間連れて行ったにも関らず、浣腸しても血便もないので自宅で様子を見て下さいっと言われ、早朝もう一度病院に連れて言ったら血液検査で極度の貧血が見られるので入院して下さいと言われ・・・病棟に上がった時には（何故こんなになるまでほおっておいたんですか！かなり大きい頭蓋内出血が見られ直ぐ手術しても助からないでしょう）っと言われました。何が起こったのか・・・私には理解出来ず呆然としていました。思い切り頭を強く打ったとか、叩かれたとか、そんな事がない限りこんな状態にはなりません！っと主治医や病院側から虐待と疑われ続け何とか６時間以上の大手術は成功しました。危篤状態が続くなかも疑われ続け、詳しい検査の結果が出揃うまでの２０日間は精神的にボロボロでしたそして血友病・・重症型Ａとわかったのです！その後息子は奇跡的な回復力で脳内には萎縮や空洞など頭蓋内出血の後が残ってはいますが、今の所何の後遺症もなく元気にそだってくれています。ちょうど外を歩きかけの頃にだったので退院後は玩具を踏んだり、こけたり、足の親指の関節からの出血など凝固因子の投与が耐えませんでした。退院するまでにインヒビターが７４まであがっていたので１回の投与では止血せず入退院の繰り返しでした。その後も下を噛んだり、歯が生えてくる際　運悪く上のもりあがってきている歯茎に下の歯が当たるかみ合わせになり３針縫ったりと・・最初は可愛そう過ぎてみていられませんでしたが、今では何回も痛い思いをさせない為に看護士さんと一緒に押さえ込んでおります。今でもかぶっていますが、お手製のクッション入りの帽子や、ひざ宛しっかり歩けるまでは至る所にお布団やクッションなどをおいてカバーしてました勿論・・入院時にもベットが部屋に早変わりです！今では息子のカルテが病棟に上がると看護士さん達がお布団などで部屋を作って待っていて下さいます。長々と書きましたが、２歳６ヶ月ぐらいになってから出血も減りホッとしています。お互い色々ありますが頑張りましょうね！何のアドバイスにもなってなくてすいません

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2089	Re:はじめての製剤投与	りすママ	2005/2/8 23:39
記事番号2077へのコメント香子さんはじめまして。コメントありがとうございます。返答遅くなってしまい、申し訳ありません。大変な経験をされてこられたんですね。本当に胸が痛くなります。血友病と診断されるまでの２０日間、そして血友病と診断されてからの日々・・本当に辛く、苦しかったでしょうね。どうして病院はもっと早く気づけなかったのかと思います。虐待だなんて・・ひどすぎます。本当に辛かったでしょうね。でも、息子さんの出血症状が減って、元気になられてよかったですね。以前、香子さんのコメントを読ませていただいたことがあったので、今回のコメントを読ませていただいてホッとしました。 >今でもかぶっていますが、お手製のクッション入りの帽子や、ひざ宛 >しっかり歩けるまでは至る所にお布団やクッションなどをおいてカバーしてました息子はだいぶ歩くのも上手になってきて、転ぶことも少なくなってきましたが、かなり歩くのが楽しいようで、外でも抱っこを嫌がって歩きたがります。おととい道路で転んでしまって、頭（こめかみのあたり）を打ってしまいました。そのときは、たまたま帽子をかぶせていたし、そんなに強く打たなかったので、小さなこぶですみましたけど、かなりひやっとしました。帽子も大事な危険防止アイテムだなあと。でも、機嫌がよくないとかぶってくれないので、常にかぶせるのはなかなか難しいですね。でも、外に出るときは、かぶせるようにしようと思ってます。お尻の血腫は、最近歩くのが上手になったことと、ホームセンターで、衝撃吸収クッション？？を見つけて、お尻と膝のサイズにカットして、タイツでそれをはさむようにしたんですけど、その効果あってどうか、血腫もなく、膝にも皮下出血が今のところは出ずに経過しています。 >お互い色々ありますが頑張りましょうね！ >何のアドバイスにもなってなくてすいませんアドバイスありがとうございました。香子さんの貴重な経験から、いろいろとこれから気をつけていかなければならないことを学ばせて頂いてます。ありがとうございました。本当に、これからいろんなことがあるんでしょうね。お互い頑張っていきましょう！！！