-はじめまして。-２３歳女(1/16-02:28)No.2050
┣Re:はじめまして。-KAME(1/16-11:58)No.2051
┃┗Re:はじめまして。-２３歳女(1/17-01:28)No.2054
┣お幸せに-はなみずき(1/17-16:17)No.2055
┗Re:はじめまして。-あ(1/20-20:04)No.2057
| 2050 | はじめまして。 | ２３歳女 | 2005/1/16 02:28 |
私の彼は血友病です。2年以上付き合っていますが、最近血友病であると言うことを 聞きました。ずっと言わなければと思っていたけれど、言い出せなかったそうで す。言ってくれて嬉しかったですが、今まで言ってくれなかったこと、気づかなか った自分が悲しかったです。私たちはまだ全く結婚の話はでていませんが、将来的 には結婚したいと思っています。血友病であるということを知っても私はその気持 ちは全く変わりません。 1911のあさんやころさんの書き込みを見て、同じ気持ちでいる人がいてとても嬉し かったですし、私もこのようになりたいと思いました。 彼は、もしかしたら私に感染してしまったかもしれない。と言っていました。彼自 身も自分の病気なのに詳しく知らないようです。 そこで初歩的な質問で申し訳ないですが、血友病はどのような方法で感染するので しょうか。感染した場合は保因者となるのでしょうか。どこを探してもＨＩＶにつ いてしか見つけられなかったもので・・・。 | |||
| 2051 | Re:はじめまして。 | KAME | 2005/1/16 11:58 |
| 記事番号2050へのコメント はじめまして。患者本人（血友病Ａ 重症）のＫＡＭＥと申します。 >そこで初歩的な質問で申し訳ないですが、血友病はどのような方法で感染するので >しょうか。感染した場合は保因者となるのでしょうか。どこを探してもＨＩＶにつ >いてしか見つけられなかったもので・・・。 血友病は感染しません。男女に関わらず感染することはありません。あなたが彼 とお付き合いをしていて保因者になることもありません。 保因者について簡単に説明しておきます。 男性の染色体はＸＹ、女性はＸＸです。血友病患者はＸ染色体に’（ダッシュ） が付いていると思ってください。要するに血友病患者はＸ’Ｙということになりま す。Ｘ’Ｙの男性とＸＸの女性が結ばれて子供を産むと、男の子はＸＹ、女の子は Ｘ’Ｘになります。Ｘ’Ｘの女の子が保因者となります。この女の子が子供を産む と、男の子はＸ’ＹもしくはＸＹ、女の子はＸ’ＸもしくはＸＸということになり ます。 こう書くと、彼との子供を考えた時、女の子を産まないほうがいいんじゃない か？と考えるかも知れません。意見はイロイロあると思いますが、血友病（他の病 気も）はそんな大層な病気ではないと思っています。私的には、血の止まりにくい クセ的に捉えています。 私の子供は女の子ですので、保因者です。産み分けの事を考えるか、と聞かれた ことがありましたが、考えた事はありませんでした。私自身、血友病に生まれてき たことを悔やんでいないからです。この世に生まれてきたことが幸せだと思ったか らです。 あなたにとって、はじめて接する病気ですので、衝撃的であり、重病と感じるか も知れません。しかし、多くの血友病患者が元気に楽しく生きています。あなたは 今までとなんら変わりなく彼とのお付き合いをしてもらいたいと思います。まあ、 多少の苦労はあると思いますが、生きている以上、苦労というのは山ほどありま す。しかし、病気に限らず、支えてくれる人がいるということは心強いものです。 あなたが彼の支えに、彼があなたの支えになって幸せに過ごして下さい。 また何かあればこのサイトに来ることをお勧めします。ここには、患者本人、患 者を持つ親、そしてあなたのように恋人、知人が患者という人もいます。過度の心 配をすることも、落ち込むこともありません。楽しい人生を送りましょう。 では、では。 | |||
| 2054 | Re:はじめまして。 | ２３歳女 | 2005/1/17 01:28 |
| 記事番号2051へのコメント ＫＡＭＥさんコメントありがとうございます。 感染するの？なんて無知な質問をしてしまった私をお許し下さい。 こんな私に丁寧に説明して下さり、感謝します。 彼が何故感染するかも、なんて言ったのか、不思議です。 彼は重度ではないようですが、彼のお兄さんは重度だそうです。でもバリバリ仕事してます。 自分の病気について詳しく調べようとしなかった。と言っていました。 私にしてみれば、自分のことだからもっと知って気をつけて欲しいと思うのですが… タバコの量も多いですし。話がそれてしまいすみません。 >あなたは今までとなんら変わりなく彼とのお付き合いをしてもらいたいと思います。まあ、 >多少の苦労はあると思いますが、生きている以上、苦労というのは山ほどありま >す。しかし、病気に限らず、支えてくれる人がいるということは心強いものです。 >あなたが彼の支えに、彼があなたの支えになって幸せに過ごして下さい。 コメント嬉しくて泣きそうになりました。 彼から遺伝の話を聞いて、やはり彼との子供のことを考えました。 私は男の子でも女の子でも彼との子供ならばどんな子でも愛していけると思います。 結婚はまだ先の話ですし、まだまだ付き合って２年なんて短い！と思っていますので、 これからも彼とずっと一緒にいて、互いに知っていきたいと思います。 本当にありがとうございました。 | |||
| 2055 | お幸せに | はなみずき | 2005/1/17 16:17 |
| 記事番号2050へのコメント ２３歳女さんは No.2050「はじめまして。」で書きました。 はじめて投稿します。KAMEさんが書かれているので何も書くことはないのですが、 私も昔彼から血友病であることを告げられて結婚したものですから。 お互いもういい歳になりますが、結婚してつくづくよかったと思っています。 時代的にＨＩＶ／ＡＩＤＳがありましたが、女の子が産まれて、親子三人楽しく暮 らしています。 KAMEさんがおっしゃるとおり、誰でも生きると言うこと、結婚すると言うことには 大きな困難があると思います。お互いに認めあって、支え合って生きられるという 意味で、血友病があることは妨げどころか幸せを持ってきてくれると思います。 何か不安なことがあったら、この会議室や、サポートしてくれる病院や人たちがた くさんいることを信じて、いいお付き合いと、幸せなご結婚をしてください。お祈 りしています。 | |||
| 2057 | Re:はじめまして。 | あ | 2005/1/20 20:04 |
| 記事番号2050へのコメント はじめまして！ 以前、結婚について書き込みをさせてもらった「あ」です。 なかなか、忙しく書き込みをすることが出来ずにいました。 久しぶりにこのＨＰを見て、ちょっと思ったことがあったので、書かせてもらおう と思いました。 彼もあなたも血友病について、ちゃんと勉強をしたほうがいいかな？と思いまし た。やっぱり、正しい知識を持っていないと周りの人にも理解してもらいにくいと 思いますし、説明もしにくいと思います。正しい知識があれば、対処の仕方もわか りますし、今後のことも考えることもできますよ！ けど、そんなに堅苦しく考えずに、明るく楽しく過ごせたらいいんじゃないかと思 いますよ！ 私達夫婦も、毎日、明るく楽しく生活しています！幸せいっぱいですよ！！ まだまだ新婚気分でいますし、もちろん新婚さんですし！ 子供は、まだですが、欲しいと二人で思っていますよ！ どんな子でも育てていくつもりです。 いつでもこのＨＰには、あなたの力になってくれる人が大勢いますよ！ だから、安心して過ごして下さい。 私でよければ、返事が遅れるかもしれませんが、話を聞かせてくださいね！ お幸せに！ | |||