-病気のことを言うべき人言わざるべき人？？？-ママは泣き虫(12/26-17:46)No.2036 ┣Re:病気のことを言うべき人言わざるべき人？？？-en(12/26-20:01)No.2037 ┃┗Re:病気のことを言うべき人言わざるべき人？？？-ママは泣き虫(12/28-23:16)No.2039 ┣Re:病気のことを言うべき人言わざるべき人？？？-しぇりたん(12/28-00:34)No.2038 ┃┗Re:病気のことを言うべき人言わざるべき人？？？-ママは泣き虫(12/28-23:21)No.2040 ┣Re:病気のことを言うべき人言わざるべき人？？？-とうき(12/28-23:46)No.2041 ┃┗Re:病気のことを言うべき人言わざるべき人？？？-ママは泣き虫(12/29-23:20)No.2043 ┗Re:病気のことを言うべき人言わざるべき人？？？-yumi(1/9-01:12)No.2045 ┗Re:病気のことを言うべき人言わざるべき人？？？-ママは泣き虫(1/21-00:05)No.2058
| 2036 | 病気のことを言うべき人言わざるべき人？？？ | ママは泣き虫 | 2004/12/26 17:46 |
8ヶ月、Ｂ重症の子の母です。 先日、こちらでお世話になり、心強いメッセージをいただき、 少しずつではありますが、ポジティブに病気のことを考え始めています。 そこで、新たな質問なのですが、 病気であることを周りの人たちに伝えるべきか否か悩んでいます。 ご近所の遊び友達には、今現在、病名は伝えず、血が出やすい、アザができ やすい体質、ということをなんとなく話し、特に頭が怖いんだ。程度でごま かしています。（帽子やサポーターをつけているので、話さないのも不自然 かと・・・） また、季節柄、お正月に親戚が集まり、子の成長を楽しみにされています。 年に一度集まる程度なのですが、みなさんは、親戚関係の方々には、病名な ども話せれているのでしょうか？ ちなみに、我が子の場合は、身内に血友病の患者は今のところいません。 みなさんの経験談など、ございましたら是非よろしくお願いします。 | |||
| 2037 | Re:病気のことを言うべき人言わざるべき人？？？ | en E-mail | 2004/12/26 20:01 |
| 記事番号2036へのコメント ママは泣き虫さんは No.2036「病気のことを言うべき人言わざるべき 人？？？」で書きました。 はじめましてenと申します。 ２歳６ヶ月 Ａ重症の子の母です。 ウチでは本当に近い人（両親・兄弟のみ）にしか病名は話していません。 身内に血友病の患者はいないので、 変に心配されるのも、特別扱いされるのも嫌なので・・ 遊び友達には、ママは泣き虫さんと同じで病名は伝えず、 出血しやすいことだけ伝えています。 通院している先生にもあまり話す必要はないと言われたので 頻繁に会う親族にだけ話しています。 参考にならなくてすみません。 | |||
| 2039 | Re:病気のことを言うべき人言わざるべき人？？？ | ママは泣き虫 | 2004/12/28 23:16 |
| 記事番号2037へのコメント enさん、ありがとうございます。 参考になります。 やはり、言ってしまってからやっぱり言わなきゃよかった。と思っても 時すでに遅しですから、慎重に考えたいと思います。 なんと言っても、本人のプライバシーの問題ですもんね。 話すにしても急ぐ必要はないので、様子をみつつ、考えていったほうが 良いような気がしてきました。 アドバイスありがとうございました。 | |||
| 2038 | Re:病気のことを言うべき人言わざるべき人？？？ | しぇりたん | 2004/12/28 00:34 |
| 記事番号2036へのコメント こんばんは。A重症の2歳4ヶ月の子供の母です。 私は公園の遊び友達と言っても、そんなにしょっちゅうは一緒にならない し、わが道を行くって感じで子供は遊んでいるので、病気のこと話すつもり はいまのとこないです。 親戚にも来年初めて、主人のおじ夫婦に会うのですが、話すつもりはありま せん。 お義姉さん夫婦にも言うつもりはありません。 病気のことを知っているのは、同居してるお義母さんだけです。 私は血友病の父を持つキャリアですが、そのことも主人がお義母さんには話 してないので、多分親戚に話すことはないだろうと思います。 母の親戚は父の病気を知っていますが、息子も同じ病気と言う事は言ってい ません。 母の実家に帰るとき、製剤を持って行きますが、中身が見えないように袋に 入れて、こっそり冷蔵庫にしまったりしてます。 母は結婚する時、おじいちゃんから反対されても結婚したので（初孫の私が 生まれてからは、全然仲良かったですが）、息子のことを言って心配かけた くないようなので。 親戚に話すかどうかと言う事は、私だけのことではないので母やお義母さん や主人に任せることにしています。 ご主人とよく話してみて決めるといいと思いますよ。 あんまり参考にならなくてすいません。 | |||
| 2040 | Re:病気のことを言うべき人言わざるべき人？？？ | ママは泣き虫 | 2004/12/28 23:21 |
| 記事番号2038へのコメント しぇりたんさん、ありがとうございます。 参考になります。 お話を伺ってると、特別あらたまって言う必要はなさそうですね。 言ってしまってからやっぱり言わなきゃよかった、と後悔しても始りません し、なんと言っても、本人のプライバシーの問題ですもんね。 夫と色々話し合って、その都度、対処していきたいと思います。 アドバイスありがとうございました。 | |||
| 2041 | Re:病気のことを言うべき人言わざるべき人？？？ | とうき | 2004/12/28 23:46 |
| 記事番号2036へのコメント うちもしぇりたんさんのところと同じように，主人の親戚にはお義母さんとお義父 さんにどこまで話すかというのはまかせてあります． 注意してくれたり，手を貸してくれそうな人にはお義母さんから病名まで話しても らっているようです． 子供関係の友達は，私は結構，話していることが多いです．（スイミングや近所の友 達） でも病名は言っていません． 血が止まりにくいとかその関係で関節が弱い，とか怪我が重症化しやすい，とかで す． やっぱり突然，遊べなくなることがあったりスイミングなんかだとそれなりに長い間お 休みすることになったりするので 「どうしたの〜？」っていちいち聞かれるのも面倒だし． 今までの感じだと，案外みんな深刻には受け取っていないみたいです． それはこちらの話し方にもよるんだと思うけれど． 「そうなのぉ．大変だね．」で済むことが多い． 結構気を付けて自分の子供をみてくれたりして助かることも多いです． でも一回，近所の人に「それはどういう病気なの？」から始まって悪気はないんだ ろうけれど根掘り葉掘り聞かれて辟易しました． ”人を見て，軽く”を心がけていますよ． | |||
| 2043 | Re:病気のことを言うべき人言わざるべき人？？？ | ママは泣き虫 | 2004/12/29 23:20 |
| 記事番号2041へのコメント とうきさん 前回に引き続き、アドバイスどうもありがとうございます。 そうですよね。ウチはまだ注射を始めていないので、普段は転ばないように気をつけて いるくらいで、普通のお友達と同じような生活リズムで、生活していますが、 注射が始まったら通院やらで、いろいろ変わってきますもんね。 そのあたりは、臨機応変に対応して、やはり、病名までは言わないほうが良さそうです ね。 参考になります。 私も、少し慎重に、まわりの人には伝えるべきことだけ伝えていこうと思います。 ありがとうございました。 | |||
| 2045 | Re:病気のことを言うべき人言わざるべき人？？？ | yumi | 2005/1/9 01:12 |
| 記事番号2036へのコメント こんにちは。 ５歳のＡ軽症の母です。 息子は軽症なので、周りに話す必要はないと思っていたのですが、関節内出 血を起こし入院した事があって、その時にお見舞いに来てくれた、幼稚園の お友達のママに『何の病気なの？』と詳しく聞かれて、つい病名も言ってし まいました。 その後、なんとなく『他には言わないでね』とも言いづらかったので、その ままにしておいたら、あっという間に噂は広がり退院後登園したら『○○ク ンは血友病という病気を持っているので、頭をぶったり足を痛がるようなこ とがあれば教えてあげてください』という回覧板が回った、という事をお友 達のママから聞かされました。 回覧板を回した方は、本当に善意でやってくださったそうです。 なので、息子の幼稚園の同じクラスのお友達のママは全員、息子が血友病だ と知っています。 さすがに、これには私もつい病名を言ってしまった事を後悔して涙が出まし た。 でも、血友病に限らず、他の病気でも、病気の子が小さくなっていることは ないですよね。堂々と生きていけばいいんだと思います。 それを、どうこう言う人がいても、小さいうちは私が守り、大きくなってか らはそれに負けずに生きていける強い人間になって欲しいって思います。 話がそれてしまいましたが、私のような失敗をどうかなさる事がありません ように。 そして、万が一周りに知られてしまったとしても、強い心を持っていきたい ですね。 | |||
| 2058 | Re:病気のことを言うべき人言わざるべき人？？？ | ママは泣き虫 | 2005/1/21 00:05 |
| 記事番号2045へのコメント yumiさん、お礼が遅れてしまいましたが、貴重な体験談をお聞かせいただい て、ありがとうございます。 幼稚園ともなると、やはり、今のようなご近所の遊び友達のママさん達との 付き合い方より、色々大変になってきそうですね。 「回覧板」の件にはちょっとビックリしましたし、そのときのyumiさんの お気持ちを考えたら、心が痛みました。 でも、確かに血友病であるということは、恥じることでもありませんし、 こそこそすることでもないですよね。 私も強い心を持って、息子を守り、育てて行きたいと思います。 アドバイスありがとうございました。 | |||