CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-妊婦です。教えてください。-新ママ(12/23-13:27)No.2033
 ┣Re:妊婦です。教えてください。-teruchan(12/24-15:45)No.2034
 ┣Re:妊婦です。教えてください。-パインウッド(12/25-10:46)No.2035
 ┗みなさんありがとうございます-新ママ(12/29-20:47)No.2042
  ┗Re:みなさんありがとうございます-パインウッド(12/30-12:40)No.2044


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2033妊婦です。教えてください。新ママ 2004/12/23 13:27

私の兄弟が軽度ですが血友病患者です。
私は念願の赤ちゃんを授かり、今妊娠5ヶ月に入るところです。7年位前にキ
ャリアかどうか病院で検査を受けました。その時の先生の答えは「多分大丈
夫でしょう。もっと精密な検査も受けるならありますが」と言われました。
その時は「よかった」と思い安心していましたが、いざ妊娠してみてその時
の言葉を思い出すと、「多分」とか「精密な検査」とかの言葉が気にかかっ
てしょうがありません。
実母に聞くと「大丈夫って言われたんだから大丈夫なのでは?」とも言って
くれましたが、あの時の検査結果を信じてよいのでしょうか?どうかアドバ
イスをお願いします。

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2034Re:妊婦です。教えてください。teruchan 2004/12/24 15:45
記事番号2033へのコメント
新ママさんは No.2033「妊婦です。教えてください。」で書きました。
>私の兄弟が軽度ですが血友病患者です。
>私は念願の赤ちゃんを授かり、今妊娠5ヶ月に入るところです。7年位前にキ
>ャリアかどうか病院で検査を受けました。その時の先生の答えは「多分大丈
>夫でしょう。もっと精密な検査も受けるならありますが」と言われました。
>その時は「よかった」と思い安心していましたが、いざ妊娠してみてその時
>の言葉を思い出すと、「多分」とか「精密な検査」とかの言葉が気にかかっ
>てしょうがありません。
>実母に聞くと「大丈夫って言われたんだから大丈夫なのでは?」とも言って
>くれましたが、あの時の検査結果を信じてよいのでしょうか?どうかアドバ
>イスをお願いします。

まず100%確実な検査はない、ということを理解しましょう。1回だけの検査なら不確定で
「たぶん」という表現になるのだと思います。まず保因者(つまり血友病男児を産む可能性
がある人)診断は、血液の凝固因子を測ります。普通100%前後あるのですが、保因者の方は
50%前後となるので、それで「たぶん」分かります。
精密検査と言うのは、遺伝子検査です。凝固因子の遺伝子を測定して異常があるかどうかを
見ます。しかし凝固因子の遺伝子診断は非常に難しいです(なぜ難しいかここに書こうとす
るととっても長くなります)。ですからそれが出来る施設が日本にはほとんどありません。
またあなたが保因者であったとしても、必ず男の子が血友病になるとは限らずその確率は
50%です。さらに兄弟と同じ遺伝子のはずですから、もし血友病の男児を産んだとしてもそ
の子は重症ではなく軽症ということになり、生きていく上であまり問題がない、ことも考え
られます。
つまり総合的に考えれば、「大丈夫なんじゃないの?」ってことになります。あまりよいア
ドバイスではないかも知れませんが。

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2035Re:妊婦です。教えてください。パインウッド 2004/12/25 10:46
記事番号2033へのコメント
新ママさんは No.2033「妊婦です。教えてください。」で書きました。

teruchanさんが書かれていたとおり、100%確実な検査もないし100%
安全な妊娠も、100%健康なお子さんが生まれると言う保証もありませ
ん。誰でも血友病などの子どもが生まれる可能性を持っています。
絶対間違いがないのは、新ママさんがもうすぐ世界に一人のかけがえのない
命を生むということです。
血友病でも、どんな病気を持って生まれても自分らしく生き生きと生きてい
る人もいれば、健康で生まれても不幸になる人もいます。新ママさんが心配
なんてしないで、新しく生まれてくる命を待ち望んで大切に育ててあげるこ
とそれが一番大切なのではないでしょうか?
ごめんなさい偉そうに書きました。重症の血友病Aで生まれましたが、幸せ
ですし、母親が私を生んでくれて本当によかったと思っています。
かわいい赤ちゃんの誕生を心からお祈りしています。

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2042みなさんありがとうございます新ママ 2004/12/29 20:47
記事番号2033へのコメント
新ママさんは No.2033「妊婦です。教えてください。」で書きました。

みなさん、暖かい親切なコメントをありがとうございます。
妊娠してからというもの、色々な面で不安になったり涙もろくなったり精神
的に不安定になっています。様々な病気を持って頑張っている方がたが沢山
いる事は知っています。もし、自分の子供が病気などを持って産まれてきた
としても、しっかり育てていこうと思っています。(当たり前のことです
が…)
自分の親が、苦労しながらも兄弟を育ててきた姿を20年間見てきたから余計
そう思います。母は辛い時でも「自分の子がこの病気じゃなかったら、こん
な世界があることを知れなかった」と前向きに話していました。私はそんな
前向きな母を尊敬しています。私も母のように、子どもから尊敬されるよう
な親になれるように頑張りたいと思っています。

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2044Re:みなさんありがとうございますパインウッド 2004/12/30 12:40
記事番号2042へのコメント
新ママさんは No.2042「みなさんありがとうございます」で書きました。

>私はそんな前向きな母を尊敬しています。私も母のように、子どもから尊敬
>されるような親になれるように頑張りたいと思っています。

 私の母もいつも前向きでした。でも頑張って前向きになったわけではない
と思います。普通に子どもをかわいがっていたら、自然と前向きになれるの
ではないでしょうか。
 不安はいっぱいあると思いますが、相談できるところやいい病院も増えま
した。たとえお子さんが血友病であったとしても、私の母の時と比べたら、
補充療法も格段の進歩です。
 「頑張ろう」なんて思わずに、誕生を待つ「今」を。生まれてからの子育
てを楽しんでください。