-何故だか教えてください-香子ママ(12/6-23:49)No.2027 ┣Re:何故だか教えてください-ライオンママ(12/10-00:26)No.2029 ┃┗Re:何故だか教えてください-香子ママ(12/10-22:26)No.2030 ┣Re:何故だか教えてください-とうき(12/11-20:50)No.2031 ┃┗Re:何故だか教えてください-香子ママ(12/14-23:31)No.2032 ┗Re:何故だか教えてください-きよぼー(1/10-11:00)No.2046 ┗Re:何故だか教えてください-香子(2/2-12:51)No.2076
| 2027 | 何故だか教えてください | 香子ママ | 2004/12/6 23:49 |
２歳６ヶ月になる重症Aの子供がいます。 １歳過ぎに急に具合が悪くなり、激しい嘔吐に見舞われ救急病院に・・・ 色々ありましたが原因は頭蓋内出血でした。緊急手術をしても助からないと 言われつつも２回の大手術の末、何とか元気になりました。色々な検査結果 が出るまで「血友病A重症と判明するまで」の２０日間、主治医にず〜っと 虐待したのでは・・！と言われながらの入院生活でした。 退院するまでの間にインヒビターが７４まであがり、今だに予防投与を開始 する事もできず、舌からの出血や関節からの出血で入院したりしています。 １０月にも右足の親指の関節からの出血で入院しました。止血して３週間ぐ らいかかりましたが、完治し普通に歩いていたのですが１週間位前から びっこをひいてるみたいな歩き方になってて、診察して貰ったのですが 出血部は見つからず・・こんな事ってあるんでしょうか？ 自然に治るのでしょうか？まだ小さいので頭蓋内出血による後遺症が どれだけ現れるかは、経過を見なければ判らない!っとは言われているので 後遺症なのか・・１０月の出血による歩き癖がついてしまったのか・・ っと思ってみたりしているのですが・・・？ このままほっておいても大丈夫なのでしょうか？ | |||
| 2029 | Re:何故だか教えてください | ライオンママ | 2004/12/10 00:26 |
| 記事番号2027へのコメント 香子ママさんは No.2027「何故だか教えてください」で書きました。 >２歳６ヶ月になる重症Aの子供がいます。 >１歳過ぎに急に具合が悪くなり、激しい嘔吐に見舞われ救急病院に・・・ >色々ありましたが原因は頭蓋内出血でした。緊急手術をしても助からないと >言われつつも２回の大手術の末、何とか元気になりました。色々な検査結果 >が出るまで「血友病A重症と判明するまで」の２０日間、主治医にず〜っと >虐待したのでは・・！と言われながらの入院生活でした。 >退院するまでの間にインヒビターが７４まであがり、今だに予防投与を開始 >する事もできず、舌からの出血や関節からの出血で入院したりしています。 >１０月にも右足の親指の関節からの出血で入院しました。止血して３週間ぐ >らいかかりましたが、完治し普通に歩いていたのですが１週間位前から >びっこをひいてるみたいな歩き方になってて、診察して貰ったのですが >出血部は見つからず・・こんな事ってあるんでしょうか？ >自然に治るのでしょうか？まだ小さいので頭蓋内出血による後遺症が >どれだけ現れるかは、経過を見なければ判らない!っとは言われているので >後遺症なのか・・１０月の出血による歩き癖がついてしまったのか・・ >っと思ってみたりしているのですが・・・？ >このままほっておいても大丈夫なのでしょうか？ こんにちわ、香子ママ。私は、あなたと同じ重症Aの母です。子どもは、 高校生です。体育の授業だけは、制限がありますが、その他は他の子と かわりありません。あなたのお便りを読んで大変びっくりいたしました。 私の子が通院している病院は同じ病気の子が１０人以上いますがあなた のお子さん程苦労している子はいないとおもいます。主治医はインヒビー がある子は他の病院（血友病の専門医のいる病院）を紹介しています。 出来るだけ早くその病院へ連絡してください。一番多く紹介しているのは、 東京の杉並区にある荻窪病院。急いでください。 | |||
| 2030 | Re:何故だか教えてください | 香子ママ | 2004/12/10 22:26 |
| 記事番号2029へのコメント > こんにちわ、香子ママ。私は、あなたと同じ重症Aの母です。子どもは、 >高校生です。体育の授業だけは、制限がありますが、その他は他の子と >かわりありません。あなたのお便りを読んで大変びっくりいたしました。 >私の子が通院している病院は同じ病気の子が１０人以上いますがあなた >のお子さん程苦労している子はいないとおもいます。主治医はインヒビー >がある子は他の病院（血友病の専門医のいる病院）を紹介しています。 >出来るだけ早くその病院へ連絡してください。一番多く紹介しているのは、 >東京の杉並区にある荻窪病院。急いでください。 ライオンママさん メールありがとうがざいました。 ライオンママさんは何処にお住まいですか？ 私は滋賀県に住んでおります。 なので通院する事は難しいと思うのですが、連絡して聞いてみます。 トラベルガイドに記載されている病院ですよね？ これからも色々アドバイスして頂ければ嬉しいのですが・・・ 宜しくお願いします！ 香子ママ | |||
| 2031 | Re:何故だか教えてください | とうき E-mail | 2004/12/11 20:50 |
| 記事番号2027へのコメント はじめまして．２歳６ヶ月というとうちの子と同じくらいですね． 少し前に右足親指の関節内出血をやったというところもそっくり． うちはＡ重症，インヒビター有（ＩＴＩ高用量治験中）２歳７ヶ月です． 滋賀県からなら，奈良医大が比較的近いのではないでしょうか？ 私も以前，大阪に住んでいたので奈良医大には何度もお世話になりました． インヒビターがあると，専門医のいない病院での出血管理は なかなか難しいですよね． 以前は日常，市民病院にお世話になっていたのですが，とても気を遣って 診てくれたにもかかわらず，製剤の切替え時や，何回打つかや 打つべきかどうかの判断は８因子が効く場合比べると迷うところが 多かったです．血管の確保が難しくなってくると本当に迷いますしね． 奈良医大はインヒビターの治療でも進んでいるので 製剤の選択から治療法の選択（インヒビターを消すための） まで詳しく話しが聞けると思いますよ． ただし，１回では聞き切れないと思うので長時間待つことと 何回か足を運ぶことを覚悟して行ってみて下さい． 普段かかっている病院と奈良医大で連携をとってもらうのが 良い方法かもしれません． 本題の右足の歩き癖のことはごめんなさい，わかりません． 今は入院中なのですぐにはお返事できないけれど 子供の歳も近いし，免疫寛容のことでも知っていることも あるかもしれません．直メールくださっても 結構ですよ． | |||
| 2032 | Re:何故だか教えてください | 香子ママ E-mail | 2004/12/14 23:31 |
| 記事番号2031へのコメント メールありがとうございました。 入院中とありましたが、大丈夫ですか？ 色々お話したいので直メールさせてもらいます! 香子ママでした | |||
| 2046 | Re:何故だか教えてください | きよぼー E-mail | 2005/1/10 11:00 |
| 記事番号2027へのコメント 香子ママさん、はじめまして。 私は、34歳血友病Aです。 大阪友の会やケアーズに時間があれば参加しています。 滋賀には、血友病患者を支える会として湖友会がありますし、京都には洛友 会があります。私は大阪なので、どのような感じで活動しているかは分かり ませんが関西医大洛西ニュータウン病院内科に上田医師が血友病専門医でい るので、その先生に聞けばよく分かると思います。私は大学が京都だったの で、大学時代から上田医師にお世話になっています。 もしよければ、、上田医師に連絡とりにくければ私が連絡とるようにします し、滋賀にも同じ血友病Aの友達がいるので紹介しますので気軽に言ってくだ さい。 血友病専門医が載っています。 http://www012.upp.so-net.ne.jp/p-mers/list.htm#kiyouto | |||
| 2076 | Re:何故だか教えてください | 香子 E-mail | 2005/2/2 12:51 |
| 記事番号2046へのコメント メールありがとうございました。 去年の秋ぐらいから洛友会の方には参加させて頂いてはいるのですが 子供の体調が悪くなったり、入院したりでまだ２回ぐらいしか 参加させて貰ってないのですが・・・ これから益々行動範囲も増えますし、血友病の事を子供が理解してくれる まで時間もかかると思うので、色々なお話が伺えると私も勉強になり 頼もしいですし！インヒビター１８まで下がってきたので 治療の事もあり、今は今後の予定が判りませんが時間が出来たら 主治医以外の先生のお話も聞いてみたいので 先生のご都合など聞いて頂けたら嬉しいのですが。 また今後の治療の予定が判り次第メール差し上げますので その時は宜しくお願い致します！ | |||