CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-今まで真剣に考えたことがありませんでした-とまと(12/1-18:43)No.2022
 ┣Re:今まで真剣に考えたことがありませんでした-ライオンママ(12/1-22:32)No.2024
 ┃┗Re:今まで真剣に考えたことがありませんでした-とまと(12/3-09:27)No.2025
 ┗Re:今まで真剣に考えたことがありませんでした-きよぼー(1/10-18:43)No.2047


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2022今まで真剣に考えたことがありませんでしたとまと 2004/12/1 18:43

はじめまして
血友病について今まで真剣に考えたことがなかった33歳の者です。
私が血友病Aの軽症と診断されたのは11歳のとき耳にケガをして
近所の整形外科医では止血ができなくて急きょ救急車で総合病院に担ぎ込ま
れたときでした。それまでは幼少期にも結構大怪我をして病院に運ばれてい
ましたが少し血が止まりにくい体質だからと病院の先生は言っただけで両親
もそれまでは知りませんでした。ただ母は祖父も血が止まりにくい体質だっ
たと言うこと知ってたみたいです。
それでも中学・高校のときは体育の時間でも部活動でも陸上をしていまし社会
人になってからもスキーなどもやっていました。
しかし20歳の時に交通事故に遭い左足くるぶし間接の骨折と頭部強打による
意識不明の重体を経験しています。そのときにもう一度検査を行い血友病と
先生から自分に直接教えていただきました。
それから13年間何一つ後遺症がでなっかたのですが最近左足の筋肉の衰退や
くるぶしの腫れが引かず痛みが出てきています。
それで今まで知らなかったことで一気に不安になってきました。
病院にいこうと思っていますが今まで血友病だからということで通院をした
ことがないのでどこに行けば分かりませんどなたかご存知でしたら教えてい
ただけないでしょうか。

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2024Re:今まで真剣に考えたことがありませんでしたライオンママ 2004/12/1 22:32
記事番号2022へのコメント
とまとさんは No.2022「今まで真剣に考えたことがありませんでした」で書き
ました。
>はじめまして
>血友病について今まで真剣に考えたことがなかった33歳の者です。
>私が血友病Aの軽症と診断されたのは11歳のとき耳にケガをして
>近所の整形外科医では止血ができなくて急きょ救急車で総合病院に担ぎ込ま
>れたときでした。それまでは幼少期にも結構大怪我をして病院に運ばれてい
>ましたが少し血が止まりにくい体質だからと病院の先生は言っただけで両親
>もそれまでは知りませんでした。ただ母は祖父も血が止まりにくい体質だっ
>たと言うこと知ってたみたいです。
>それでも中学・高校のときは体育の時間でも部活動でも陸上をしていまし社会
>人になってからもスキーなどもやっていました。
>しかし20歳の時に交通事故に遭い左足くるぶし間接の骨折と頭部強打による
>意識不明の重体を経験しています。そのときにもう一度検査を行い血友病と
>先生から自分に直接教えていただきました。
>それから13年間何一つ後遺症がでなっかたのですが最近左足の筋肉の衰退や
>くるぶしの腫れが引かず痛みが出てきています。
>それで今まで知らなかったことで一気に不安になってきました。
>病院にいこうと思っていますが今まで血友病だからということで通院をした
>ことがないのでどこに行けば分かりませんどなたかご存知でしたら教えてい
>ただけないでしょうか。
はじめましてとまとさん。私は、重症Aの子持つ親です。中等症、軽症の人は
忘れた頃に色々と出血があると聞いた事があります。血友病のセンター的な病
院は東日本ですと荻窪病院、東京医科大学病院、何れも東京都にあります。
西日本ですと、県立奈良医科大学病院、兵庫医科大学病院、北九州市にある産
業医科大学病院などと、聞いています。御相談してみてはいかがでしょうか。
以上の病院が貴方の御自宅から遠い様でしたら近い病院を紹介して貰うのも
良いかと思いいます。頑張ってください。

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2025Re:今まで真剣に考えたことがありませんでしたとまと 2004/12/3 09:27
記事番号2024へのコメント
ライオンママさんお答えありがとうございました。
とにかく一度病院に行って相談してみようと思います。
また何かありましたら相談にのってください。

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2047Re:今まで真剣に考えたことがありませんでしたきよぼー E-mail 2005/1/10 18:43
記事番号2022へのコメント
血友病専門医が載っています。
http://www012.upp.so-net.ne.jp/p-mers/list.htm#kiyouto
参考になればと思います。