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| 2016 | 血友病Ｂ重症と診断されました・・・ | ママは泣き虫 | 2004/11/27 00:49 |
はじめて投稿させていただきます。 先日、長男7ヶ月が血友病Ｂ重症と診断されました。 6ヶ月頃からアザが目立つようになっていましたが、楽観的な私は、普通より ちょっと動きが活発な子なんだ。と何の疑いも持っていませんでした。 健診の際、精密検査を勧められ、この病気がわかりました。 病気がわかってからは、なんでなんでウチの子が？そんなわけない。の繰り 返しで、まだ、病気を受け入れることができません。 夫も私も、大切な息子が病気、それも一生治ることがない病気と知って、こ れからどうしていいのか、何か悪い夢にうなされているような気持ちです。 息子の将来のこと、学校生活、就職、結婚・・・考えれば考えるほど不安で いっぱいです。 血友病に関して、何の知識もなかったのですが、少し調べてみると、全国の 患者の少なさにまた、ショックを受け、 その中でもさらに少ないＢの重症だなんて。。。 私は、保因者なのでしょうか。身内には思い当たる例はひとつもありませ ん。 つかまり立ちを覚え、はいはいで家中を動けるのが楽しくてたまらない息子 をみていると、 辛くて、申し訳なくて、涙が出てきます。 私がめそめそしていると、息子はケラケラと笑います。 少しでも早く、病気を受け入れ、上手に付き合っていかなければいけないと 頭では考えています。 何かよいアドバイスいただければ、お願いします。 | |||
| 2017 | Re:血友病Ｂ重症と診断されました・・・ | まるまるママ | 2004/11/27 16:57 |
| 記事番号2016へのコメント ママは泣き虫さんは No.2016「血友病Ｂ重症と診断されました・・・」で書きまし た。 はじめまして。うちの子も『ママは泣き虫さん』同様 先日、血友病Ｂ重症と診断されました。生後９ヶ月です。 『ママは泣き虫さん』の書き込みを見て家の事？と思うぐらい 酷似してて驚いています。 これからのこと、先の将来のこと…考えれば考えるほど不安ですよね。 自分の不注意で子供に怪我させたら？異変に気付かず取り返しのつかないことにな ったら？そんな事ばかり考えてしまいます。 家は主人が転勤族の為、遠く実家を離れていて近所に頼れる親戚もいません。 仕事は不規則で休みは週一（取れれば良い方）帰りも遅いです。 上に４歳の長女が居るんですが甘えてこられても下の子に気をとられ かまってあげられず可哀相な思いをさせてると思います。 この病気を告知されてからは「なぜ、私の子なの？家は決して恵まれた 環境じゃないのに！」と泣き、人にこの病気を説明した後は 認めざるをえない現実に落ち込みます。 そんな時はこのＨＰを見て、自分だけじゃない！と自分を励まします。 まだまだこれから落ち込むことがあると思いますが お互いがんばりましょう！ | |||
| 2019 | Re:血友病Ｂ重症と診断されました・・・ | ママは泣き虫 | 2004/11/27 23:30 |
| 記事番号2017へのコメント まるまるママさん、ありがとうございます。 同じ思いを同じときにしている方がいらっしゃるなんて、 思いもしませんでした。 今は、どうしても悲観的になってしまいますが、本当に大変なのは息子本人なので すよね。 少しずつでも、病気と向き合っていけるようにならなければと、思います。 とても、励みになりました。お互いに頑張りましょう。 | |||
| 2018 | Re:血友病Ｂ重症と診断されました・・・ | とうき | 2004/11/27 21:02 |
| 記事番号2016へのコメント こんにちは，２歳７ヶ月Ａ重症の子のママです． お気持ちお察しします．他のみなさんもそうだと思いますが，私もやはり 最初のうちは病気に対する恐怖で押しつぶされそうになりました． そしてまるまるママさんと同じく，２歳３ヶ月頃まで転勤族で，（パパの 休みがほとんどないというのも一緒です）その頃までは 本当に大変でした． インヒビターもあるので，診察にいったまま入院→退院まで 交代もなくずっと一人きりということもザラでした． でも，病気に対する恐怖というのは実際に対処していくうちに この３年弱の間でほとんどなくなりました．（頭蓋などは別だけれど） そして通院の大変さも私も子供も慣れてきたし，何よりも子供が痛みを教えて くれるようになったので大分楽になってきました． でも，心配する気持ちはこれからも消えることはないんでしょうね・・・・． たしかに，普通の子を育てるより，神経も使うし大変だし，心配ごとも多い だろうけれどそれは私の問題． 出血時には，やはり注射をしなければならなかったり， ちょっとしたことで腫れてしまったりして痛い思いをしたり， 動けないことでお友達とも遊べなかったりと大変だろうな・・・可哀想に・・・ と思うこともあります． でも，やっぱり息子の毎日の様子を見ていると本当に楽しそう． そして，他の子と同じように明るく，無邪気で素直に育っていっています． そして自分の身体のことも（注射をしなければ血が止まらないということ） 年齢の割りにかなり理解してきています． まだ自分から注射を受け入れる・・・まではいきませんが． 痛がっているように見えなくても手を使わない（特に食事のとき）， 歩きたがらない，立ちたがらないなど何か不自然なところがないか， 採血や注射の後，しばらくたっていても手が腫れてこないか， 風邪の症状もないのに機嫌が悪く吐いたりしていないか， など気を付けて見ていてあげてください． やっぱり親のカンって結構あたるものです． 一番面倒をみている人が一番わかるし，それから対処しても遅すぎるということは うちは今までありませんでした． 怖がらなくても，大丈夫ですよ． | |||
| 2020 | Re:血友病Ｂ重症と診断されました・・・ | ママは泣き虫 | 2004/11/27 23:36 |
| 記事番号2018へのコメント とうきさん、ありがとうございます。 経験者の方からのお話は、とても勇気づけられます。 これから、色々勉強して、病気に関する知識や、安全対策を考えていかなければと 思います。 これから、少しずつでも病気と向かい合って行ける様、家族で協力していきます。 また、わからないことなど、たくさん出てくると思いますので、そのときは、こち らでまた、お世話にならせていただこうと思います。 よろしくお願いします。 | |||
| 2026 | Re:血友病Ｂ重症と診断されました・・・ | ジョシュア E-mail | 2004/12/5 23:20 |
| 記事番号2016へのコメント はじめまして。私は血友病Ｂ重症の患者です。23歳大学生です。ママは泣 き虫さんの投稿を見て、少しでも不安が癒えればと思い投稿しました。 血が止まらない、珍しい病気、と聞いただけでたいていの方は驚き、不安 になるものです。 確かに、普通の子供に比べれば、大変でしょう。特に母親の苦労は並大抵 ではないはずです。泣き虫さんと同様に私の母も、病気を知ったときには目 の前が真っ暗になったと言っていました。夜中に出血して病院に担ぎ込まれ たこともありました。 しかし、中学・高校とお子さんが大きくなるにつれてお母さんの苦労も 徐々に減っていきます。それは、お子さんがご自分でコントロールできるよ うになるからです。危険を察知したり、自己注射を覚えたり、歳とともに子 供も学びます。その意味では今は我慢の時期かもしれません。でもきっとこ の苦労はお子さんに伝わります。私も、他のどの患者さんも、母親に感謝し ていない人はいません（父親も）。 私は、今弁護士を目指して勉強中の身です。病気を持っていても、夢を追 い求めて生きていくことはできます。そして、病気があったからこそ、私は 今の夢を目指そうと決意できた。私は、人の価値はどれだけの苦労をしてき たかだと思っています。その意味で血友病を持って生まれた子供はすでに価 値を約束されているといえます。 卑屈になることは決してありません。がんばってください。 | |||
| 2028 | Re:血友病Ｂ重症と診断されました・・・ | ママは泣き虫 | 2004/12/9 23:50 |
| 記事番号2026へのコメント ジョシュアさん、励ましのメッセージありがとうございます。 返答が遅くなってしまってすみません。 実際、私たちの息子と同じ境遇の方が、こうして立派な一社会人になろうと している、なんだかとても感慨深いものがあります。 ジョシュアさんのご両親は、本当に立派に息子さんを育てあげられたんです ね。私たちも、ジョシュアさんのご両親を見習って、将来、息子に感謝され るよう、精一杯育てて行きたいと思います。 今は、不安でいっぱいで、その日一日を何事もなく、無事に終わらせること で精一杯ですが、これからいろいろ勉強していきたい思っています。 また、アドバイスいただけたら嬉しいです。 よろしくお願いします。 頑張って、立派な弁護士になってください。 応援してます。 | |||
| 2053 | Ｂ中等症の母です。 | なおまま E-mail | 2005/1/17 01:03 |
| 記事番号2016へのコメント Ｂ中等症の子をもつ母です。現在息子は１０ヶ月です。投稿の時期を見ると、大体 同じくらいの月齢ですね。 泣き虫さんの投稿を読んで、涙が出てしまいました。その気持ち、すごくわかりま す。 うちの子が診断されたのは生後３ヶ月半のとき。川崎病という病気で１ヶ月間入院 し、やっと退院が決まった矢先の事でした。心臓に後遺症が残るかもしれないと言 う病気にかかっただけでなく、そんな病気を持って生まれて来ていたなんて。心の 中で健康に産んであげられなくてごめんね、って何度もくりかえしました。 主治医も、担当の看護婦さんも、そんな私たちを心配して気にかけてくれました。 入院中だったのは幸運だったのかもしれません。今は主治医もすっかり顔なじみ。 他のちょっとしたことも相談できて、病気してても得なこともあるのね、なんて。 泣き虫さんはそろそろ心が落ち着いてきましたか？ 無理に受入れなきゃって思ってかえってつらくなってたりしませんか？ 無理しなくていいと思います。私は、受け入れられたのかわからないけれど、自分 を責めるのは止めよう、その分しっかり子供を見て、ちょっとした変化でも気づい てあげよう、そう思っています。そして他の子よりつらい思い、痛い思いをしたと きは、がんぱったね、えらかったねって抱きしめてあげようと思います。嫌がられ ないかぎり。 なんて偉そうに書きましたが、まだまだ弱いです。「この病気だった事は不幸だっ たけど、早く見つかったのは幸運だった」という医者の言葉に、まだ「知らない期 間が長い方が幸せだったよ！」なんて考えてしまいます。頭では幸運だったってわ かっているのに気持ちがついていかないんですよね。一緒に強い母親になりましょ う。 | |||
| 2059 | Re:Ｂ中等症の母です。 | ママは泣き虫 | 2005/1/21 00:28 |
| 記事番号2053へのコメント なおままさん、ありがとうございます。 息子ももうすぐ10ヶ月です。同い年の同じBなんですね。 診断されて、2ヶ月がたちました。こちらのサイトでお力を頂き、 少しづつではありますが、病気と向き合って行けるようになっています。 確かに、ウチの場合も、何かあってからではなく、健診のときに発覚したので、 ある意味ラッキーだったといえるかもしれませんね。 今はまだ、製剤の投与も始っていませんし、本当に大変なのはこれからだと思いま す。一番大変なのは、本人なのですよね。 私も、病気をもたらせてしまった、と自責の念にかられていましたが、 これからは、少しでも辛い思いをさせないよう、守っていきたいと思っています。 と、わかったつもりではいるのですが、なおままさんと同じく、まだ、病気だと知 らなかったときの、平和な暮らしを思い出すと、普通であると言うことはなんて幸 せなことだったんだろう。と考えたりしてしまいます。 まだまだ、弱くて仕方ないですよね。 最後に、血友病だけでもこんなにしんどい思いをするのに、さらに別のご病気もか かえているとのこ、本当に大変だと思います。 なんと言ってよいのかわかりませんが、とにかく、強い気持ちで頑張りましょう。 ありがとうございました。 | |||
| 2060 | がんばりましょう | なおまま | 2005/1/21 23:37 |
| 記事番号2059へのコメント お子さんは元気に動きまわっていますか？うちの子は数日前に２，３歩歩きました。うれ しいけれど、ますます目が離せなくなりました。 >今はまだ、製剤の投与も始っていませんし、本当に大変なのはこれからだと思いま >す。一番大変なのは、本人なのですよね。 うちは3回エピソード投与しました。中等症という診断なので、予防投与はしていないので すが、小さいうちは予防投与する方法もある、と言われています。でも、あの点滴を入れ るときの泣き声を思うと、なるべく痛い思いをさせたくないと思ってしまいます。どうす ることが正解なのか迷います。 >私も、病気をもたらせてしまった、と自責の念にかられていましたが、 >これからは、少しでも辛い思いをさせないよう、守っていきたいと思っています。 この病気、「遺伝病」だけれど、１００％遺伝ではなく、突然発症した人もかなりの確率 でいるそうです。私も心当たりがありません。私のせいかも知れないけれど、そうでない かもしれない。自分を責めるのはやめましょう！ >最後に、血友病だけでもこんなにしんどい思いをするのに、さらに別のご病気もか >かえているとのこ、本当に大変だと思います。 大丈夫です。川崎病のほうは経過も良く、ほとんど心配ない状態です。 川崎病とわかる前にはリンパ腫かも知れないといわれたり、わかってからは心臓が心配だ ったし、血が止まりにくいのはアスピリン（川崎病のときのみます）のせいだと思ってい たら違ったり…。私の心はジェットコースターのように浮き沈み。その頃に比べたらずっ と心は平穏です。 これからどんどん活発になってきて、心配も増えるけれど、喜びももっとありますよね。 健康な子よりも大変な思いをしているけど、その分幸せも一杯やって来るって信じてがん ばりましょう。 同い年のなかまがいるとわかり、とても心強いです。こちらこそありがとうございまし た。 | |||