CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-２００３の件に対して-ライオンママ(11/21-16:07)No.2014
　┗Re:２００３の件に対して-けんちゃんパパ(11/27-00:06)No.2015
　　┗Re:２００３の件に対して-ライオンママ(11/30-22:21)No.2021
　　　┗Re:２００３の件に対して-けんちゃんパパ(12/1-22:32)No.2023
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2014２００３の件に対してライオンママ 2004/11/21 16:07

はじめまして、私は重症児の母です。その子も今は高校生。私の少ない
経験と血友病の仲間の話をさせてください。生後９ヶ月一番大変な時期
ですよね。中等症のお子さんは様々で軽症に近い子もいれば重症に近い
子もいます。医師からは、「一度起きた関節内出血から次の出血までの　
間が３ヶ月以上あれば理想的です。」と言われました。が、うちの子は
何度も出血を繰り返しました。血液科の先生と整形外科の先生とおかげで
す。トータルケアのしっかりしている病院だつたので、親としては安心
しておりました。朝子どもが起きると必ず膝を触りました。熱感や腫れ
がないかチェックしました。変だと思ったら直ぐに病院に電話しました。
三才まではその繰り返しでした。三才過ぎると親が子に注射しはじめま
したのですごく楽になりましたよ。三才以下のお子さんの場合予防投与
は病院で行ないますが、中等症の場合先ほども言いましたように様々
ですので医師は迷っていると思います。小さなお子さんの場合は、関節
内出血より、頭蓋内出血に気をつけてください。

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2015Re:２００３の件に対してけんちゃんパパ 2004/11/27 00:06
記事番号2014へのコメント
ライオンママさんは No.2014「２００３の件に対して」で書きました。
>はじめまして、私は重症児の母です。その子も今は高校生。私の少ない
>経験と血友病の仲間の話をさせてください。生後９ヶ月一番大変な時期
>ですよね。中等症のお子さんは様々で軽症に近い子もいれば重症に近い
>子もいます。医師からは、「一度起きた関節内出血から次の出血までの　
>間が３ヶ月以上あれば理想的です。」と言われました。が、うちの子は
>何度も出血を繰り返しました。血液科の先生と整形外科の先生とおかげで
>す。トータルケアのしっかりしている病院だつたので、親としては安心
>しておりました。朝子どもが起きると必ず膝を触りました。熱感や腫れ
>がないかチェックしました。変だと思ったら直ぐに病院に電話しました。
>三才まではその繰り返しでした。三才過ぎると親が子に注射しはじめま
>したのですごく楽になりましたよ。三才以下のお子さんの場合予防投与
>は病院で行ないますが、中等症の場合先ほども言いましたように様々
>ですので医師は迷っていると思います。小さなお子さんの場合は、関節
>内出血より、頭蓋内出血に気をつけてください。

ライオンママさん、はじめまして。
お子様が高校生になるまで大変な苦労があったことと察します。
何度も出血を繰り返したとの事ですが、今の様子はどうですか？
やはり血液科と整形科とでトータルケアしてくれる病院だと心強いですね。
うちも某大学病院で診察をうけてますが、少し遠いのに難が
あるのとあの待ち時間の長さには泣かされますね。
来年には病院の近くに移る事も考えていて、その前後で
予防投与を始めようかと思ってます。
それまでは皆さんのアドバイスを参考に気をつけます。
あとひとつ教えてほしいのですが、頭蓋内出血した時の症状
はどのような感じなのでしょうか？
今日も壁に頭をぶつけてたんこぶをつくりました・・
よければ教えて下さい。


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2021Re:２００３の件に対してライオンママ 2004/11/30 22:21
記事番号2015へのコメント
けんちゃんパパさんは No.2015「Re:２００３の件に対して」で書きました。
>ライオンママさんは No.2014「２００３の件に対して」で書きました。
>>はじめまして、私は重症児の母です。その子も今は高校生。私の少ない
>>経験と血友病の仲間の話をさせてください。生後９ヶ月一番大変な時期
>>ですよね。中等症のお子さんは様々で軽症に近い子もいれば重症に近い
>>子もいます。医師からは、「一度起きた関節内出血から次の出血までの　
>>間が３ヶ月以上あれば理想的です。」と言われました。が、うちの子は
>>何度も出血を繰り返しました。血液科の先生と整形外科の先生とおかげで
>>す。トータルケアのしっかりしている病院だつたので、親としては安心
>>しておりました。朝子どもが起きると必ず膝を触りました。熱感や腫れ
>>がないかチェックしました。変だと思ったら直ぐに病院に電話しました。
>>三才まではその繰り返しでした。三才過ぎると親が子に注射しはじめま
>>したのですごく楽になりましたよ。三才以下のお子さんの場合予防投与
>>は病院で行ないますが、中等症の場合先ほども言いましたように様々
>>ですので医師は迷っていると思います。小さなお子さんの場合は、関節
>>内出血より、頭蓋内出血に気をつけてください。
>
>ライオンママさん、はじめまして。
>お子様が高校生になるまで大変な苦労があったことと察します。
>何度も出血を繰り返したとの事ですが、今の様子はどうですか？
>やはり血液科と整形科とでトータルケアしてくれる病院だと心強いですね。
>うちも某大学病院で診察をうけてますが、少し遠いのに難が
>あるのとあの待ち時間の長さには泣かされますね。
>来年には病院の近くに移る事も考えていて、その前後で
>予防投与を始めようかと思ってます。
>それまでは皆さんのアドバイスを参考に気をつけます。
>あとひとつ教えてほしいのですが、頭蓋内出血した時の症状
>はどのような感じなのでしょうか？
>今日も壁に頭をぶつけてたんこぶをつくりました・・
>よければ教えて下さい。
>
>けんちゃんパパこんにちわ。私の記事を読んでくださって有難うございます。
頭蓋内出血は、頭を打ったからといって必ずしもおきるものではないようで
す。相当激しく打った場合は、直ぐに病院に連絡しましょう。血液科の医師
なら、症状が出ていなくても製剤を１本打ってくれるでしょう。頭を打って
から４時間〜５時間経たないと、症状がでません。顔色が青白くなったり、
何となく元気がない、理由がないのに吐く、目つきが変、と言う症状が現れ
たらすぐに病院に連絡してください。医師（血液科以外の医師）が、だいじょ
うぶと、言ってもこちらから強く希望して１本注射を念のため打ってもらいま
しょう。その１本で明暗を分けた例があるから。最後に私の息子ですが、体育
の授業だけは出来るものとそうでないものがありますがその他はお友達と変わ
りありません。大学受験に向かって頑張っています。それから、たんこぶは
心配ありません。


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2023Re:２００３の件に対してけんちゃんパパ 2004/12/1 22:32
記事番号2021へのコメント
>>けんちゃんパパこんにちわ。私の記事を読んでくださって有難うございます。
>頭蓋内出血は、頭を打ったからといって必ずしもおきるものではないようで
>す。相当激しく打った場合は、直ぐに病院に連絡しましょう。血液科の医師
>なら、症状が出ていなくても製剤を１本打ってくれるでしょう。頭を打って
>から４時間〜５時間経たないと、症状がでません。顔色が青白くなったり、
>何となく元気がない、理由がないのに吐く、目つきが変、と言う症状が現れ
>たらすぐに病院に連絡してください。医師（血液科以外の医師）が、だいじょ
>うぶと、言ってもこちらから強く希望して１本注射を念のため打ってもらいま
>しょう。その１本で明暗を分けた例があるから。最後に私の息子ですが、体育
>の授業だけは出来るものとそうでないものがありますがその他はお友達と変わ
>りありません。大学受験に向かって頑張っています。それから、たんこぶは
>心配ありません。
>

ライオンママさん返信ありがとうございます！
貴重なドバイスありがとうございました。

『その1本で明暗を分ける』は、肝に銘じておきます。
　
　当方まだまだ経験不足な為、実経験に基ずいたアドバイス
　が、本当に参考になります。

　よろしければ、また相談に乗って頂ければ心強く思いますので
　どうぞよろしくお願いします。