CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-初めての関節内出血-けんちゃんパパ(11/1-22:15)No.2003
 ┣Re:初めての関節内出血-えんぜる(11/2-10:56)No.2005
 ┃┗Re:初めての関節内出血-けんちゃんパパ(11/2-23:44)No.2007
 ┗Re:初めての関節内出血-sumi(11/2-12:03)No.2006
  ┗Re:初めての関節内出血-けんちゃんパパ(11/3-00:09)No.2008
   ┗Re:初めての関節内出血-ハーブ(11/5-00:10)No.2010
    ┗Re:初めての関節内出血-けんちゃんパパ(11/5-23:25)No.2011
     ┗Re:初めての関節内出血-ハーブ(11/7-10:06)No.2013


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2003初めての関節内出血けんちゃんパパ 2004/11/1 22:15

みなさんこんばんわ。

3度目の投稿になります。中等症B 9ケ月男の子の父です。

今日の朝、息子の様子がいつもと違いあまり動こうと
せず、おかしいと思った妻が病院に連れて行った所
左膝の関節内出血が原因と診断されました。

左膝の側面外側に小粒のあざがあり、それが要因では
ないかとゆう事ですが、打身には心当りはなく原因は
よく分かりません。

昼過ぎに輸注し、今は少し元気も出てきて、左膝を
かばいながらもハイハイ出来る状態です。

経験者の皆様にアドバイスを頂きたいのですが、

@関節内出血を起こして特に注意すべき点はどの様
 な事でしょうか? 

Aもし再発した場合、将来まで後遺症が残る程の
 ダメージを負ってしまう可能性もあるのでしょうか?

B今回の事を期に1次予防投与を考えてます。
 幼少期に関節内出血を経験されたお子様を
 をお持ちの方はどの様な対処をされたのか?

その症状や状態によって対処も違う事とは思いますが、
とにかく色々な意見を聞きたいと思ってますので、
どうかよろしくお願いします。 


                      以上
  
















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2005Re:初めての関節内出血えんぜる 2004/11/2 10:56
記事番号2003へのコメント
始めまして、膝の関節内出血は膝に内出血があるといいうことはハイハイをしてい
る時におもちゃ、敷居などの段差などにぶつけたのかもしれませんね。「子供がそ
うだったので想像ですが」私はハイハイの時からヨチヨチ歩きの時も膝サポーター
をしていました。その効果があるのかわかりませんが13歳になって数回しか内出
血していません
>
>@関節内出血を起こして特に注意すべき点はどの様
> な事でしょうか? 
>私は上記のようにしました。
>Aもし再発した場合、将来まで後遺症が残る程の
> ダメージを負ってしまう可能性もあるのでしょうか?
>何度も内出血を繰り返したり、投与が遅くなると(何度も)後遺症がのこるようで
す。
>B今回の事を期に1次予防投与を考えてます。
> 幼少期に関節内出血を経験されたお子様を
> をお持ちの方はどの様な対処をされたのか?
>予防投与はいいみたいですよ。主治医と話し合いをしてみてください。
>

>
>

>  
>
>
>
>
>
>
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>
>
>
>
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2007Re:初めての関節内出血けんちゃんパパ 2004/11/2 23:44
記事番号2005へのコメント
エンゼルさんアドバイスありがとうございました。

うちもハイハイしだしてからは、サポーターを肘と膝に
していたのですが、今回は防げませんでした。

サポーターの種類も悪かったのかもしれませんね。
聞くと競技用のものなどぶ厚いものなどもあるようです
ので色々探してみようと思ってます。

また相談にのって頂ければなと思いますので、
今後もよろしくお願いします。


                  以上

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2006Re:初めての関節内出血sumi 2004/11/2 12:03
記事番号2003へのコメント
>3度目の投稿になります。中等症B 9ケ月男の子の父です。
>>>左膝の側面外側に小粒のあざがあり、それが要因では
>ないかとゆう事ですが、打身には心当りはなく原因は
>よく分かりません。
>左膝を>かばいながらもハイハイ出来る状態です。
>
>経験者の皆様にアドバイスを頂きたいのですが、
>
>@関節内出血を起こして特に注意すべき点はどの様
> な事でしょうか? 
>
  早期製剤投与と冷却・固定だと思います。
  動くなと言っても無理なので、たくさん出血のある場合は
  シーネ固定をしました。 

>Aもし再発した場合、将来まで後遺症が残る程の
> ダメージを負ってしまう可能性もあるのでしょうか?

  大きな関節内出血を幾度も繰り返すと後遺症が残ることも
  あると聞いています。 が、きっちり早めに対処をすれば
  そう心配することも無いような気がしますが・・・

>
>B今回の事を期に1次予防投与を考えてます。
> 幼少期に関節内出血を経験されたお子様を
> をお持ちの方はどの様な対処をされたのか?
>
>  確かに、予防投与はいいものだと思います、が、2、3日に
>  一度、病院での投与をされるということですか?
>  ご両親の投与はまだ9ヶ月だと難しくないでしょうか?
>
>  経験を書きますね。(血友病A重症児2人育ててます)
    9ヶ月ごろは、はいはいでどこでも動き回る時期ですね。
    その頃2人とも膝・すね辺りは内出血(特に皮下出血)
    で、いつも真っ黒って感じでした。
    膝あてをしましたが、いやがってとってしまうかもしれませんね。
    ウチの場合はそうでした。 だからほとんどしていません。
    皮下出血であってもひどい時は、冷却(保冷剤)をあて、
    軽く包帯をまきました。 関節で出血をしたら、すぐに
    製剤を投与・冷却・シーネ固定で動かせないようにしました。
    (ぐずったりするのであの手この手で気を紛らすのに
     お母さん大変かもしれませんが・・・)
    関節での出血時には、(9ヶ月ごろには)500単位を3日間連続投与
    したと思います。
    これから、立ち始めて歩き始めると、お尻のところにピンポン大の
    血腫をよくつくるかと思います。あと、おちんちんの玉ちゃんの
    ところにも・・ お尻は痛いので、早めに注射をしてあげるほうが
    よいかと思います。 それも2〜3日の連続投与でした。
    2歳くらいは、太腿の筋肉内出血をします。 筋肉は案外じんわり
    くるので、「歩き方が変だな」と思ったときには太腿がパンパンだった
    りします。 それも冷却をしながらすぐに製剤を投与します。
    (3日ほどの連続投与)。 本当に何度も関節をするのは3歳頃から
    かと思います。 その頃までに予防投与を取り入れているのと無い
    のとでは差があるかもしれませんね。

    幼少期の自宅投与は難しいです。重症と中等症の出血頻度や、
    出血の具合もわからないので、やはり主治医とよくご相談
    してくださいね。

    ただ、予防投与をしていると幼稚園(保育園)・学校生活は
    ほとんど普通に運動も心配なく参加させれるので取り入れる
    方向はとてもよいと思います。

  ながながとすいませんでした。 少しでも参考になれば幸いです。
         
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2008Re:初めての関節内出血けんちゃんパパ 2004/11/3 00:09
記事番号2006へのコメント

sumiさんアドバイスありがとうございました。

内出血や関節痛にそなえて、冷却する為に冷えピタや
アイスノンなどは常備してますが、おっしゃる様に
『固定』する事も大事ですね。気が付きませんでした。
ありがとうございます。 早々に固定する為のアイテムを
探してみようと思います。

あと1次予防投与の事ですが、まだ色々と悩んでます。
病院までの距離(片道約1時間半)もあり、心配ですし
まだ9ケ月とゆう事もあります。

色々な意見を聞いた上で、妻と相談してから決断しよう
と思ってます。

今後も相談に乗って頂ければなと思いますので、
よろしくお願いします。

                    以上

PS:お玉ちゃんにも充分注意します・・













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2010Re:初めての関節内出血ハーブ 2004/11/5 00:10
記事番号2008へのコメント
>内出血や関節痛にそなえて、冷却する為に冷えピタや
>アイスノンなどは常備してますが、おっしゃる様に
>『固定』する事も大事ですね。気が付きませんでした。

ご承知と思いますが、製剤を入れてしばらく安静にして内出血が
止まったら(熱感が消えたら)長い間固定しておいてはだめです.

ちなみにうちでは、スポーツ包帯(きつめの弾力があります)、
普通の弾性包帯、サポーターと、痛みや腫れ具合、なおりかけ等
子供の状態によって使い分けています.
お子さんが小さいときは、症状を訴えられないと思うので十分気
をつけてあげて下さい.

少し大きくなってきたら、一番気持ちのいい締め加減がわかって
くると思います

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2011Re:初めての関節内出血けんちゃんパパ 2004/11/5 23:25
記事番号2010へのコメント
ハーブさんは No.2010「Re:初めての関節内出血」で書きました。
>>内出血や関節痛にそなえて、冷却する為に冷えピタや
>>アイスノンなどは常備してますが、おっしゃる様に
>>『固定』する事も大事ですね。気が付きませんでした。
>
>ご承知と思いますが、製剤を入れてしばらく安静にして内出血が
>止まったら(熱感が消えたら)長い間固定しておいてはだめです.
>

関節が硬くなると言う事でしょうか? 参考になります。


>ちなみにうちでは、スポーツ包帯(きつめの弾力があります)、
>普通の弾性包帯、サポーターと、痛みや腫れ具合、なおりかけ等
>子供の状態によって使い分けています.
>お子さんが小さいときは、症状を訴えられないと思うので十分気
>をつけてあげて下さい.
>
>少し大きくなってきたら、一番気持ちのいい締め加減がわかって
>くると思います


サポーターについては、皆さんから色々アドバイスを頂いてますが、
おっしゃる様に様子を見ながら、出来るだけ無理のない様に
使い分けていきます。

今後もアドバイス頂ければ、うれしく思いますので
よろしくお願いします。

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2013Re:初めての関節内出血ハーブ 2004/11/7 10:06
記事番号2011へのコメント
>>ご承知と思いますが、製剤を入れてしばらく安静にして内出血が
>>止まったら(熱感が消えたら)長い間固定しておいてはだめです.
>
> 関節が硬くなると言う事でしょうか? 参考になります。
> 今後もアドバイス頂ければ、うれしく思いますので
> よろしくお願いします。

固定してばかりいると筋肉が弱くなり、内出血が逆に増えるそうです。
もちろん固定しっぱなしだと(誰でも)固まってしまいます。
うちの子も、早く内出血に気がついて、安静と固定と製剤の投与を1
分でも早くしてやって、痛み、熱感、腫脹がなくなったらまた少しで
も早く動かしたりしてやると回復も早く。繰り返しの出血も少ないみ
たいです。

すごく難しいことですが続けていると、大きくなったら自分から出血
に気づいておかしいと言ってくれるようになりました。

内出血の大きいのをする前には体調があまり良くない(何もしたがら
ない。ごろごろする)とか、元気がなくて顔色がよくないとかいうこ
ともあるみたいなので、おかしいなと思ったら聞いてあげると、いず
れは自分で体調を知る助けになるのでは....