産み分けは非道？

CHPnet お気楽会議室
血友病に関して
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-産み分けは非道？-匿名で…(10/28-01:03)No.1987
　┣Re:産み分けは非道？-とろろ(10/28-07:33)No.1988
　┃┗検査はしてませんが-匿名で(10/28-23:50)No.1990
　┃　┗申し訳ないです-とろろ(10/29-07:11)No.1992
　┃　　┗そんな…-匿名で(10/29-11:10)No.1993
　┃　　　┗Re:そんな…-あおぞら(11/1-16:02)No.2002
　┃　　　　┗Re:そんな…-とろろ(11/2-09:29)No.2004
　┃　　　　　┗そうですよね？-匿名で(11/4-00:54)No.2009
　┣Re:産み分けは非道？-KAME(10/28-13:38)No.1989
　┃┗考え直せました-匿名で(10/29-00:21)No.1991
　┃　┗Re:考え直せました-ヒカル(10/29-11:19)No.1994
　┣Re:はじめまして＾＾-大輔(10/29-13:37)No.1995
　┃┗Re:はじめまして＾＾-大和(10/29-15:43)No.1996
　┣Re:かけがえのない「いのち」-うさぎ(10/29-16:29)No.1997
　┗Re:産み分けは非道？-sumi(10/29-21:18)No.1998
　　┗昨日の補足です。-sumi(10/30-12:41)No.1999

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1987	産み分けは非道？	匿名で…	2004/10/28 01:03
結婚する時に私が保因者であることを知らされ私は病気についての知識はほとんどありません第一子出産の時は覚悟を決めて生み、結果保因者でないとわかり安心したのですが今、第二子妊娠…？とても不安になってます。このサイトの掲示板を見て少し前向きに考えるようになりましたが血友病の子を育てた伯母の話を聞くと悩んでしまいます… 伯母は『保因者とわかってるなら生まない方がいい…“何で生んだんだ！”と子供に責められたこともある。結婚したい人がいても病気のことを言うとふられる…就職の面接で言ったら落とされる…』重度の病状だから？産み分けで悩むなんて血友病の人に失礼だ…と思います。現実問題自分が子供１人を育てるだけでウツに近い状態で気が狂いそうになることもしばしば… こんな自分に血友病の子が育てられるか心配です。

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1988	Re:産み分けは非道？	とろろ	2004/10/28 07:33
記事番号1987へのコメントはじめまして。とろろです。見当違いかも知れませんが、気になったものですから。匿名で　さんは、保因者かどうかの検査は受けたのでしょうか？血友病の子を持ち苦労された伯母さまは、匿名で　さんの母方の伯母さまですか？父方の伯母さまの場合、匿名で　さんのお父さまが血友病じゃなければ、匿名で　さんは大丈夫だと思うのですが。

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1990	検査はしてませんが	匿名で	2004/10/28 23:50
記事番号1988へのコメント検査は受けていませんが、伯母は父の姉妹です。父は血友病であることを家族（母・私達姉妹）には秘密にしていました。父は数週間寝こむことが年に数回あり、ずっとただ病弱なのだと思ってました… 結婚する時に伯母に血友病のことを聞きました。

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1992	申し訳ないです	とろろ	2004/10/29 07:11
記事番号1990へのコメント失礼なことを聞いてしまったのでは、と後悔していました。私は、弟が血友病のため検査をしたところ、おそらく保因者だろうと言われました。だから、もし匿名でさんが保因者でないなら、楽になれるのにと思ってしまいました。私は子供はいないのですが、こちらのホームページで励まされることも多いです。

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1993	そんな…	匿名で	2004/10/29 11:10
記事番号1992へのコメント最初の書きこみで書かなかったのでそう思われてもしかたないです。保因者でない可能性はないのか？と最初は思いましたが… けど下のKAMEさんの書きこみのおかげで気持ちが楽になったというか前向きに考えられそうです。今回の書きこみで初めてこのホームページを見ましたが今後も時々のぞかせてもらおうと思います。

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2002	Re:そんな…	あおぞら	2004/11/1 16:02
記事番号1993へのコメントはじめまして。小１の患者の母です。匿名で・さんは保因者とのことですが、検査を受けていないのですね？お父様が患者であっても保因者になる確率は２分の１ですよね？おせっかいのようで申し訳ないのですが、一度きちんと調べてもらっては・・・？と思ったものですから・・・。でも伯母様がおっしゃることですから、匿名でさんが小さい頃にもしかしたら調べた上でのお話だったのでしょうか・・・。私の身内にはわかっている範囲では血友病の人はいません。子供が６ヶ月で血友病と診断されたとき、とてもショックでした。身内にも患者がいないことから、てっきり突然変異だと思っていたのですが、最近になって「保因者診断」をしてもらったところ、私は「保因者」だったんです！！驚きました！だから、というのも変ですが検査しないとわからないものだな・・・と。二人目は女の子ですが、大きくなったら「保因者診断」をしてもらうつもりです。ほんと、おせっかいですみません。ちなみに息子は、インヒビター持ちですが、病気を受け入れていますし、出血をくりかえしながらも元気に学校に通っています。ホントにたくましく育ってくれています。きっと他の血友病のお子さんもそうですよ！そして私自身も強くたくましくなりました！私は健康な子であっても血友病であっても「我が子は我が子」だと思います。もし私が次の子を希望したとしても、生み分けはしないでしょう。これは何とかなる！という「度胸」と「自信」がついたからでしょうが・・・（＾＾；）

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2004	Re:そんな…	とろろ	2004/11/2 09:29
記事番号2002へのコメントまたまた出てきて、すみません。お父さんが患者さんの女の子は、100パーセント保因者になりますよ。

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2009	そうですよね？	匿名で	2004/11/4 00:54
記事番号2004へのコメント >お父さんが患者さんの女の子は、100パーセント保因者になりますよ。 ↑ですよね X遺伝子で遺伝しますよね。血友病の遺伝子をX'とすると父のYX'と母のXXから生まれる女の子はX'X ということは知ってます。

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1989	Re:産み分けは非道？	KAME	2004/10/28 13:38
記事番号1987へのコメント匿名で…さんは No.1987「産み分けは非道？」で書きました。はじめまして、たまにこの掲示板に登場するKAMEです。私は35歳の血友病の者です。血友病のA型で０％の重症です。 >結婚する時に私が保因者であることを知らされ >私は病気についての知識はほとんどありません >第一子出産の時は覚悟を決めて生み、結果保因者でないとわかり安心したのですが >今、第二子妊娠…？とても不安になってます。　不安な気持ちを増すような書き方になってしまいますが、匿名さんは女性ですので、染色体はＸＸです。保因者であればＸＸ’ということになります。匿名さんが子供を出産すると、男の子の場合、お父さんのＹ染色体と匿名さんのＸ染色体でＸＹになるわけです。匿名さんのＸ染色体のどちらかがお子さんのＸ染色体になるわけですから、二分の一で血友病になるということになります。女の子を産んだ場合もしかりです。（女の子の場合、血友病ではなく保因者ですが、、、）　これは決して不安を増すように言っているのではなく事実ですので、ご理解下さい。 >このサイトの掲示板を見て少し前向きに考えるようになりましたが >血友病の子を育てた伯母の話を聞くと悩んでしまいます… >伯母は『保因者とわかってるなら生まない方がいい…“何で生んだんだ！”と >子供に責められたこともある。結婚したい人がいても病気のことを言うと >ふられる…就職の面接で言ったら落とされる…』 >重度の病状だから？　私自身も、小さな頃「なんで僕だけ病気なんだろう、、、」と思う事がしばしばありました。両親も私が血友病だと分かった時、みんなで自殺でもしようかと考えたとも言っていました。当時はインターネットもなく、情報が殆どない時代でしたので、とんでもない病気にかかってしまったと思っていたのです。　たしかに、血友病ということによって制限を受けることは多々あるかと思います。私自身も、いろんな面で悩み、苦しんだ事もあります。私は姉の結婚が私の病気が理由（すべてではないかもしれませんが、、、）で破談になった時は何とも言えない気持ちになりました。姉は私には何も言いませんでしたが、姉もとても辛い思いをしたと思います。しかし、姉は今は結婚をして幸せに生活しています。姉の子供は二人いますが、一人は私と同じく血友病です。姉はイキイキと幸せに暮らしています。もちろん、日々の苦労は耐えないと思いますが、姉の姿は決して無理をしているのではなく、強がっているのではなく自然に幸せな生活を送っているように私の目には映ります。（たまにしか会いませんが、、、）　先にも書きましたが、血友病によって制限を受けることは多々あります。しかし、「出来ないことより、出来ることのほう多い」と私は思っています。出来ないことを紙に書いてみます。結構あります。出来ることを書いてみます。書ききれません。病は気からです。気持ちさえ病まなければ人生は楽しいものです。 >産み分けで悩むなんて血友病の人に失礼だ…と思います。 >現実問題自分が子供１人を育てるだけでウツに近い状態で気が狂いそうに >なることもしばしば… >こんな自分に血友病の子が育てられるか心配です。　産み分けの問題は、私も医師から「考えた事ある？」と聞かれたことがありましたが私は考えませんでした。冒頭に書いた染色体の話でいけば、男の子は１００％血友病ではないというのもありました。しかし、女の子であれば１００％保因者です。昨年子供が産まれました。女の子です。１００％保因者です。私は保因者であることを何も気にしていません。本当です。ただ、ただカワイイと思っています。もちろん、娘が大きくなり、結婚することになれば、匿名さんと同じような悩みを持つことでしょう。その時に私は父として、一人の血友病患者として力強く横にいたいと思っています。　長々とまとまりのない事を書きましたが、この掲示板には匿名さんと同じような悩みを持っている人、それを克服したひとが多数いらっしゃると思います。私のような患者本人も多くいます。悩んでる事、分からない事はドンドンこの掲示板で聞いてみてはいかがでしょう？病は気からです、、、

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1991	考え直せました	匿名で	2004/10/29 00:21
記事番号1989へのコメント色々と教えてくださってKAMEさんありがとうございます。私は３度妊娠して１度しか出産できていません… 子供を亡くしてしまう悲しみは嫌です。だから本当は産み分け…中絶なんて嫌なんです。出産前の検査はせずにのぞもうと思います。流産せずに出産までいければ… KAMEさんの書きこみを見て考え直すことが出来ました。 “病は気から”というのは本当だな、と思います父が亡くなる前の数年から「おいしい物食って早く死にたい」とか「どうせ…」とかいう言葉が多かったのを思い出しました。自暴自棄になっていたような気がします。血友病を世間や私達家族に秘密にしているストレスもあったのかもしれません。病気でも病気でなくても人生を楽しく送れるような子供を育てたいですね育児ノイローゼも“物は考えよう”と思えば、良い方に向いてきそうな気がします。

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1994	Re:考え直せました	ヒカル	2004/10/29 11:19
記事番号1991へのコメント匿名さん、こんにちは！私は現在第２子を妊娠中（８ヶ月）の保因者です。上の子は、男の子で血友病です。私の場合、保因者ですが、小さい頃から出血傾向がありました。小さい頃から保因者というよりは、軽症の血友病（？）って感じでした。結婚を考えた人がいましたが、「病気を持って人と結婚できない。親も泣いている。」と言われて、破談になったこともありました。今は、幸せな結婚生活を送っています。息子を出産後、血友病と分かったとき、遺伝すると分かっていてもショックだったことを覚えています。まもなく３歳になる息子と一緒にいて、救急で病院に行くこともしばしばありますが経験を積んでいくと、変な話、慣れていくんです。今、おなかの中にいる子は、どうやら女の子。保因者になるのかなぁ？それとも、私と同じ、出血傾向がある子になるのか、生まれてから検査しないとわかりません。でも、いろいろと考えることはあると思うけど、小学生や、中学生のお子様を持つ方のお話を読ませてもらうと、私にもちゃんと子供を育てられると思えるようになります。肩の力抜いて、一緒に頑張りましょう。

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1995	Re:はじめまして＾＾	大輔	2004/10/29 13:37
記事番号1987へのコメント初めまして。神奈川に住んでる21の大輔って言います。自分は生まれてしばらくしてから血友病ということがわかりました。この21年間母親をうらんだことは一度もありませんでした、血友病は大変な病気ですがよく考えれば注射を打てば平気なんです。もっともっと辛い病気はいっぱいあります。前向きに考えて辛くなったら僕でもいいし、同じ病気を持つお母さんがたに話を聞いてもらえばいいんです＾＾

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1996	Re:はじめまして＾＾	大和	2004/10/29 15:43
記事番号1995へのコメントどうも、二十歳の男です！年令が近い分色々話しませんか？

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1997	Re:かけがえのない「いのち」	うさぎ E-mail	2004/10/29 16:29
記事番号1987へのコメント匿名で…さん私は血友病として生まれ、結婚して女の子が授けられました．娘は多分いろんなことを悩んでいると思います．でも、保因者であることを幼いときから話してきたので、自分が保因者であろうとなかろうと、結婚したり新しい命を生むということは、とてつもなく素晴らしく、大変なことだと知っていると思います．忘れないでいただきたいのですが血友病は突然変異で４０パーセントが生まれています．つまり、血友病や障害を持った子供はその家系とは関係なく誰でも生む可能性があるということです．血友病であるということは、確かにいろんな制約を受けることですが、それ以上に生きるということの素晴らしさを体験できることでもあります．匿名で…さんもお子さんを産むとき保因者であるが故に、いのちの形についていろんなことを考え悩むことができたのではないですか？私が生まれたのは治療法のない時代でしたから、大きな障害を持ちましたが、その障害も含めて、自分が血友病で生まれたことを心から感謝しています．匿名で…さんに新しいいのちがもし与えられるなら、血友病であるかどうかで悩むより、かけがえのないいのちを大切に考えてあげていただければと思っています．すみません長々書きました．

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1998	Re:産み分けは非道？	sumi E-mail	2004/10/29 21:18
記事番号1987へのコメントこんばんわ。　保因者です。　懲りずに3人の子持ちです。小5長男ー血友病A重症・・3歳次男ー血友病A重症インヒビター・・0歳長女ー保因者？夫とは保因者とわかった上で結婚、3人とも普通分娩、次男は出産のときに頭蓋内出血をしましたが、今はしょっちゅう製剤を使うものの（めっちゃやんちゃなんです！）、いたって元気に保育園生活をしています。長男は2日に1回予防投与をしています。二人ともこれと言って制限はしていません。　調子の悪いときだけは早く回復させるために、言い含めながら制限をかけます。　長男とは一緒に楽しく血友病について勉強しています。　今は自分で上昇期待値なども計算して、今日は運動会やから 2000単位うって100％にして行こう！なんていってますよ。 3人目を望んだとき、産みわけを考えましたが、「なんだか不自然やな～」と・・・　今のところ、子供たちに病気である体について恨み言を言われたことはありません。　ただ、次男を産んだ後、何を思ったか母が　「ごめんね。あんたばっかり・・」　と泣いたことがあります。　自分が保因者で私に遺伝したと思い込んでいるようです。（今うちの家系にいる血友病患者はウチの子供たちだけ）　それを言う母の気持ちをわからなくでもないですが、私自身、子供たちとの病院通いやほかの事をしんどいと思ったことが無いので、逆に子供たちや私の身体を否定されたような気がしてちょっと辛かったです。　私は3人姉妹の長女です。　妹は私に血友病の子供がいること、自分も保因者かもしれないことを今は旦那になった彼に伝えましたが、ウチの長男をみて、「普通やん！」　その一言でおわりました。つらい思いをなさった方がいることも確かだと思います。今の、着床前診断なんかの記事をみていると、いつか血友病やその他の遺伝的な病気をもっている子供たちの肩身が狭くなるのでは・・と不安になることもあります。　でも、どんな人も、どんな子供も、ハンディのある子供の親・子供になりうる可能性はあると思いませんか？　虐待や育児放棄の多い世の中、ハンディのある親子の生活と向き合い方を見ていると逆に幸せかも・・と感じることもあります。　私の周りでは、患者さんで幸せな家庭を持っている人も知っています。素敵なご家族です。　のびのびと育っているお子さんを何人も知っています。ウチの主人はまだ4人目もつくる気です。（笑）　あなたのご家族が幸せであることを祈っていますね。

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1999	昨日の補足です。	sumi E-mail	2004/10/30 12:41
記事番号1998へのコメント昨日書いたことに少し追加しますね。結婚については、私たちは　なるようになる！　と考えています。病気じゃなくても、環境の違いや、国籍の違いなどで反対があると身近に何例か知っているからです。進学については、私学の中学・高校でも血友病を公表しての受け入れは可。（全てかどうかはわかりませんが・・・）公立高校については、何の問題も無。　大学進学にいたっては、まず何も心配いらないでしょう。就職についても、今企業も少しずつ変ってきているんじゃないでしょうか？先日新聞で、定年後の方の能力をかって、年齢の枠をのけて、能力で雇用をしている会社ができ、それを見直されているという記事をみました。特にここでなきゃということを望まなければ、大丈夫だと思います。事実、今多くの方が学校生活や社会生活を問題なく送っているじゃないですか・・・長男（小5）の意見です。　〇産み分けについて　　　　そういうことをするのはちょっと・・・　いやな気がする。　　　　どっちでも（血友病でも）　元気に生まれてきたらいいやん！　〇今までいやだと思ったこと　　　　血友病という身体に生まれたことに関しては何も感じていない、　　　　「　だって人間はみんな人間やん！！！　」　　　　学校でふざけていて怪我をした時に、「　この遊びはやめようぜ！　」　と　　　　言われたこと。→友人は息子の身体を気遣って言ったと思われるが、　　　　息子にとっては、ケガをしたときは対処すれば良いだけと思っているから　　　　人より派手な怪我になったとしてもそれは自分にとって当たり前のことと　　　　思っている。　　　　〇仮に自分の志望校に受け入れ拒否されたら・・・　　　　普通に学校生活が送れるということを証明して入れてくれるよう話をする　　　　受け入れられるまで、これでもか・・これでもか・・と話をする。　〇結婚について　　　　やっぱり自分の好きなこと結婚できるようがんばる　　　　　　　　・・・らしいです。　　　　　　　　　　　　　　　　　　ちょっと話し合ってみました。