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血友病に関して

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-血友病診療医師リストと全国患者調査-高田　昇(9/6-20:18)No.1950
　┣Re:血友病診療医師リストと全国患者調査-ヒカル(9/9-00:41)No.1951
　┃┗Re:血友病診療医師リストと全国患者調査-DR(10/6-17:30)No.1975
　┗Re:血友病診療医師リストと全国患者調査-香里(9/13-18:33)No.1953
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1950血友病診療医師リストと全国患者調査高田　昇 E-mail URL2004/9/6 20:18

全国で血友病の患者さんの診療に当たっている医師が、どれぐらいいるので
しょうね？

各製薬メーカーは自分の会社の製品を納入している医療機関(医師)を把握し
ていますが、他社の製品についてはわかりません。で、各社、それぞれ公開
はしていません。

「＊＊市に修学旅行に行くので教えて」と医師が頼んだら教えてくれること
があります。また、バイエル社やバクスター社は医師の許可を得て、冊子に
公表していたりします。でも各県１カ所だったりします。そんなわけないで
すよね。

ところで、エイズ関係の研究費で「凝固因子障害症の全国調査」がありま
す。これには調査委員のなかに、患者さんも加わっています。報告書には掲
載される医師の許可をとって、施設名・医師名が公表されています。これが
大阪HIV訴訟原告団が作ったMERSのHPに掲載されています。要するに、調査に
協力した医師＝血友病の診療医師のリストです。

http://www012.upp.so-net.ne.jp/p-mers/list.htm

調査用紙に記入した医師なので、例えば広大病院では小児科は西村　裕先
生、血液内科は藤井輝久先生という若い先生の名前が載っています。小児科
は小林正夫教授が診療していますし、血液内科では私も診療しています。

と言うわけで、細かく言うとちょっとちがうけど、このリストの医療機関に
は調査時点で血友病患者さんが治療を受けていたという意味です。結構、開
業医の先生たちが頑張って診ていることがわかりますね。あなたの主治医の
名前も載っているかな？　探してみて下さい。

今年度も調査が行われます。血友病患者の基礎調査として、非常に重要なも
のです。そして、その結果は印刷物として患者さんに配布されます。今年度
は、調査に協力をしていただくことに承諾書を頂くことになりました。個人
名は伏せますので、基本的には秘密は保たれています。ご協力下さい。

広島大学病院　血液内科・輸血部　高田　昇

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1951Re:血友病診療医師リストと全国患者調査ヒカル 2004/9/9 00:41
記事番号1950へのコメント
とてもいいリストですね！これを頼りに旅行に行けそうです。

私は、和歌山市に住んでいますが、和歌山県立医科大学付属病院
の「青柳医師」は、今年４月から、和歌山市内の労災病院に
移られています。

現在、和医大で、うちの子を看てもらっている医師は「神波（コウナミ）
医師」です。

お役に立てればいいのですが。

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1975Re:血友病診療医師リストと全国患者調査DR 2004/10/6 17:30
記事番号1951へのコメント
私(父親)も和歌山市に住んでいますが2歳の息子血友病A重症は
日赤の小児科の血液専門の先生に診てもらっています。
8月末第2子が産まれたのですが昨日検査に行ってきました。どうやら血友病
の可能性が大です。




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1953Re:血友病診療医師リストと全国患者調査香里 2004/9/13 18:33
記事番号1950へのコメント
高田　昇さんは No.1950「血友病診療医師リストと全国患者調査」で書きました。
>全国で血友病の患者さんの診療に当たっている医師が、どれぐらいいるので
>しょうね？
>
>各製薬メーカーは自分の会社の製品を納入している医療機関(医師)を把握し
>ていますが、他社の製品についてはわかりません。で、各社、それぞれ公開
>はしていません。
>
>「＊＊市に修学旅行に行くので教えて」と医師が頼んだら教えてくれること
>があります。また、バイエル社やバクスター社は医師の許可を得て、冊子に
>公表していたりします。でも各県１カ所だったりします。そんなわけないで
>すよね。
>
>ところで、エイズ関係の研究費で「凝固因子障害症の全国調査」がありま
>す。これには調査委員のなかに、患者さんも加わっています。報告書には掲
>載される医師の許可をとって、施設名・医師名が公表されています。これが
>大阪HIV訴訟原告団が作ったMERSのHPに掲載されています。要するに、調査に
>協力した医師＝血友病の診療医師のリストです。
>
>http://www012.upp.so-net.ne.jp/p-mers/list.htm
>
>調査用紙に記入した医師なので、例えば広大病院では小児科は西村　裕先
>生、血液内科は藤井輝久先生という若い先生の名前が載っています。小児科
>は小林正夫教授が診療していますし、血液内科では私も診療しています。
>
>と言うわけで、細かく言うとちょっとちがうけど、このリストの医療機関に
>は調査時点で血友病患者さんが治療を受けていたという意味です。結構、開
>業医の先生たちが頑張って診ていることがわかりますね。あなたの主治医の
>名前も載っているかな？　探してみて下さい。
>
>今年度も調査が行われます。血友病患者の基礎調査として、非常に重要なも
>のです。そして、その結果は印刷物として患者さんに配布されます。今年度
>は、調査に協力をしていただくことに承諾書を頂くことになりました。個人
>名は伏せますので、基本的には秘密は保たれています。ご協力下さい。
>
>広島大学病院　血液内科・輸血部　高田　昇
>
私はＩＴＰの患者です。病歴32年になります。ちなみに現在36歳の結婚15年の主婦
です。血小板が0.3〜0.5なので子供はいません。国立姫路病院医療センター（旧名
国立姫路病院）の小児科（梶原敬一先生）にてお世話になっております。リストに
病院名と住所の間違いがありましたのでお知らせ致します。国立姫路病院医療セン
ターで姫路市本町68です。全国のリストがあれば安心して外出できるのでありがた
いです。