みなさんどうしてます？

CHPnet お気楽会議室
血友病に関して
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-みなさんどうしてます？-りょう(9/5-12:03)No.1946
　┣Re:みなさんどうしてます？-TERUCHAN(9/6-13:04)No.1948
　┃┗Re:みなさんどうしてます？-うんうん(9/13-22:42)No.1954
　┃　┗Re:みなさんどうしてます？-りょう(9/22-22:18)No.1961
　┃　　┗Re:みなさんどうしてます？-えんぜる(9/22-23:56)No.1962
　┣Re:みなさんどうしてます？-ひまわり(9/23-23:42)No.1964
　┗Re:みなさんどうしてます？-２児の母(9/24-14:37)No.1965
　　┗Re:みなさんどうしてます？-りょう(9/25-20:53)No.1967

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1946	みなさんどうしてます？	りょう	2004/9/5 12:03
３歳と５歳のA重症の母です。今家庭注射の練習をしていますが、基本的には予防投与を週2回病院に通ってその時に練習をしています。先日、小旅行に行きたいから万が一のためにコージネイトFS５００単位を処方してもらいたかったのですが、家庭注射をマスターしていないから（病院での投薬をしているから）処方はできませんと言われました。保険点数のからみなどがあるみたいで、基本的には処方はできないのが通常みたいなのですが、かといって出かけた先に必ず薬があるとも限りません。母の安心のためにも薬を携行したいと思うのですが、みなさんはどうされていますか？ちなみに東京、名古屋の通院していた病院は（多分病院側で調節してくれていたんだと思うのですが、）処方してくれました。ここ香川県は社会保険庁の高松支部に言ってもだめ。もちろん病院の総務の方とお話しましたが、どうにもなりませんとのこと。なぜ同じ日本なのに、差がでるのでしょう？？？同じ病気の子供達の中で、行動に制限がつく人とそうでない人ができてしまうのもおかしいなあ？と思います。

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1948	Re:みなさんどうしてます？	TERUCHAN	2004/9/6 13:04
記事番号1946へのコメント通院されている高松の病院は、よい言い方をすると「きちんとしている」、悪い言い方をすると「融通が利かない」ってとこでしょうか。保険の解釈からすると、「在宅自己注射管理」できる人（家庭療法を認められた人）に「外来で家庭療法分」として処方できます。ある意味、それを厳密に守っているのでしょう。ただおっしゃるように、以前行かれていた名古屋や東京の病院のように、融通を利かせて処方してくれる、ところもあります。それは病院次第と思います。決して地域差では無いと思います。 >母の安心のためにも薬を携行したいと思うのですが、みなさんはどうされて >いますか？ >> １．東京や名古屋の病院の事例を主治医に言って、何とかその病院で処方してもらう（但し、処方された製剤の管理責任が生じます）２．そうしてくれなければ、旅行する場所の近くで該当製剤がある病院を紹介してもらう（これは意外に簡単。病院に出入りしている製薬会社の方に主治医から聞いてもらえばよい）というやり方をされてはいかが？

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1954	Re:みなさんどうしてます？	うんうん	2004/9/13 22:42
記事番号1948へのコメント >よい言い方をすると「きちんとしている」、悪い言い方をす >ると「融通が利かない」ってとこでしょうか。 >保険の解釈からすると、「在宅自己注射管理」できる人（家庭療法を認められた人）に「外 >来で家庭療法分」として処方できます。ある意味、それを厳密に守っているのでしょう。 >それは病院次第と思います。決して地域差では無いと思います。 > >>母の安心のためにも薬を携行したいと思うのですが、みなさんはどうされて >>いますか？ >>> >１．東京や名古屋の病院の事例を主治医に言って、何とかその病院で処方してもらう（但 >し、処方された製剤の管理責任が生じます） >２．そうしてくれなければ、旅行する場所の近くで該当製剤がある病院を紹介してもらう >（これは意外に簡単。病院に出入りしている製薬会社の方に主治医から聞いてもらえばよ >い） > >というやり方をされてはいかが？実に冷静な判断ですね。投稿者ももう少し現実を考えては如何ですか。なんかネガティブで被害妄想的に思えました。医薬品の扱いを軽んじてはいけません。法的には風邪薬を他人に譲るだけで犯罪なのです。ましてや３才の子に針を刺す行為は怖いものです。病院はそんな恐ろしい事を貴方にさせる分けには行かないとの優しさで考えたのでしょう。点数云々なんて考えるより、そう思いましょうね。

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1961	Re:みなさんどうしてます？	りょう	2004/9/22 22:18
記事番号1954へのコメント > >実に冷静な判断ですね。投稿者ももう少し現実を考えては如何ですか。 >なんかネガティブで被害妄想的に思えました。書いた事がなんだかちゃんと伝わっていないようで悲しかったです。旅行１つとっても最悪の事態を常に予想して行動するのが親の責任だと思いますし、それがネガティブな被害妄想でしょうか？ >医薬品の扱いを軽んじてはいけません。法的には風邪薬を他人に譲るだけで犯罪なのです。 >ましてや３才の子に針を刺す行為は怖いものです。 >病院はそんな恐ろしい事を貴方にさせる分けには行かないとの優しさで考えたのでしょう。もちろん、そんなことは百も承知です。薬を携行すれば、薬のない田舎に遊びに行ってもその田舎で大きい病院にすぐ飛び込んで注射してもらえますよね？そういう意味です。 >点数云々なんて考えるより、そう思いましょうね。点数云々は実際にいわれた事です。考えた訳ではありません。

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1962	Re:みなさんどうしてます？	えんぜる	2004/9/22 23:56
記事番号1961へのコメント私は薬を変えて抗体ができることさえ知りませんでした。　私の実家が遠いので病院も違いましたし数種類の薬も投与してもらいました。今のところなんの抗体もできてないようです。私は旅行に行く時などいつも使っている製薬会社に連絡をとってもらい病院の紹介もしてもらいました。　子供が小さい時は旅行に行く日の朝に投与してもらいました。　子供は日々大きく成長しています　　小さな時は１泊ていどで親が打てるようになったらどこにでも行けますよ。ちなみに私は子供が小４の時に練習を4ヶ月かよって打てるようになりました。　りょうさん、自分の話を聞いてくれて理解してくれる主治医を探すのもいいかもしれませんよ。　　今の先生にもっと本音で話しする事も必要かとも思います。人生長いのですからあせらず、子供優先に考えている　えんぜる　でした。

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1964	Re:みなさんどうしてます？	ひまわり	2004/9/23 23:42
記事番号1946へのコメントりょうさんこんばんわ。Ｂ重症・7歳の母です。私はりょうさんが、ネガティブでも被害妄想的だとも思いません。私も病院によって、対応が違い不便だな～と思うことがありますので、お気持ちがよくわかります。旅行に行くなら、薬は携行した方が安心ですものね。うちの子は３才で家庭での投与を始めました。それまでは家族で旅行に行ったことはないのですが、今でも旅行に行くときは旅行先でなにかあった時の為に病院は調べて出かけます。 TERUCHANさんやえんぜるさんのおっしゃるように、出かける朝に製剤を投与したり、出先の病院や製薬会社に問い合わせするのが安心で、最善の方法だと思います。楽しい旅行になるといいですね。

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1965	Re:みなさんどうしてます？	２児の母	2004/9/24 14:37
記事番号1946へのコメントこんにちわ。血友病児２人の母です。私も薬を持ち出せない間は不安で、いつも病院まで何分で帰れる場所・・を探して遊びに行きました。長男１歳６ヶ月の時にであった先生が、家庭内投与はできなくても、自宅に在庫しておけば、いざというときはどこにでも飛び込めるから・・と注射をもたしてくれました。実際、長男２歳のときに旅行中鼻血が止まらなくなり、現地の救急病院に飛び込み、事情を話して注射してもらったことがあります。旅行などに出かけるときは必ず主治医が、注射の依頼書？みたいな物を書いて持たしてくれました。これをもっていたお陰で、病院にも理解を求めやすかったし、旅行も最後まで楽しむことができました。今は、２人ともに注射ができるようになったので、行く場所に応じて、病院に帰るまでの時間、自分で応急止血ができるだけの量の製剤をもち、どこにでも出かけます。　それプラス、よほどの緊急に備えて、やはり主治医に一筆かいておいてもらい、現地付近の血友病対応病院も捜してから行っています。　たまたま私達が恵まれていたのかもしれませんが、もう一度、旅行にいくので緊急に備え薬を持たせてもらえませんか？とお願いし、帰ってきて使わなかったら病院に薬を返すのもひとつの手かもしれませんね。これ、次男のときに使いました。その時のレセプトは一旦、処方でこちらに点数をつけてもらい、返したときにちゃんとマイナスできってくれたと思います。ご家族みんなにとって安心で楽しめる旅行になるといいですね。

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1967	Re:みなさんどうしてます？	りょう	2004/9/25 20:53
記事番号1965へのコメント励ましのメールありがとうございました。そうですね。病院と相談してみます。なんとかする方法はいろいろありますね。安心した旅行が楽しみたいです。もうすぐ、運動会やら学芸会やら遠足やら秋はイベントが盛りだくさん。けがのないようにこなしていきたいです。ちょっと落ち込みましたが、ホッとしました。本当に適切なアドバイスありがとうございました。