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血友病に関して

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-名古屋大学病院について-りょうのママ(8/31-14:10)No.1935
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　　┗Re:名古屋大学病院について-大(9/27-13:56)No.1969
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1935名古屋大学病院についてりょうのママ 2004/8/31 14:10

こんにちは。血友病Ａ軽症の６歳の子の母です。

今まで、家の近くの病院で診ていただいていたのですが、一度専門の先生に診てい
ただきたいなぁ。。。と思っています。
私は愛知県在住なので、この辺では名古屋大学病院の高松先生という先生が専門だ
と伺いました。
ですが、名古屋大学病院のＨＰを見ると、［血液内科］となっているのですが、６
歳の子でも受診することは可能なのでしょうか？
それとも、名古屋大学病院の小児科の［血液腫瘍外来］に行くのでしょうか？

それか、愛知県内で血友病のお子さんが通っている病院があれば教えていただきた
いです。
よろしくお願いします。

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1938Re:名古屋大学病院についてふうママ 2004/9/1 21:58
記事番号1935へのコメント
初めまして。血友病Ａ重症（2歳10ヶ月）のママです。
愛知県ということで出てきました。よろしく（＾＾）/

病院の件ですが最初に病院を選ぶ時に
名大出身のかかりつけ医に
「日赤、名大、名古屋医療センターのどこでもちゃんと見てもらえるだろう。
ただ、医療センターはゆっくり診てもらえるかもしれない」
と言われました。
そのうち名大、医療センターには行ったので書き込みしようと思います。

・名大病院
　　小児科（血液腫瘍外来の時行ったような気がします。うろ覚えですみません）　
　　一年半ほど前血液専門でコージネイトＦＳ250単位が置いていないと言われまし
　　た。今変わったかもしれませんが院外処方でも500からしか出せないと言われて
　　納得できなかったので2回ほどしか通っていません。待ち時間すごく長いです。
　　血液外来（月/一回。要電話確認。予約制。主に大人のみ？！）　二年ほど前、
　　高松先生に数回通いました。うちは小さすぎたので確か「小学校上がったら来な
　　さい」と言われて通うのを止めました。ここも待ち時間すごく長いです。
・医療センター
　　小児科　今も通っています。製剤の件も薬剤部と交渉してくれたし最初のほうは
　　わからないことだらけで質問も沢山しましたが時間も取ってくれたので感謝して
　　ます。待ち時間は名大ほどではないし短いときもあります。

ほかにも名市大病院小児科、愛知医科大、日赤、名大内科松下先生等
聞いたことがありますが行ったことはありません。
どこに行くにしろ紹介状はあったほうがよいと思います。
個人的には大学病院は待ち時間も長いし大変かなぁ。
相性の合ういい先生に出会うと良いですね。

　








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1939Re:名古屋大学病院についてりょうのママ 2004/9/2 12:40
記事番号1938へのコメント
ふうママさん、はじめまして。

名大病院は、やはり待ち時間がすごいんですよね＾＾；
医療センターという病院は初めて聞きました。
でも、医療センターの方が良心的（？）なのかしら・・・。

息子は、一応軽症という事で、定期的に通うことはないのですが、ただ血友病の診断
を専門外の先生にしていただいたので、一度専門の先生に診ていただきたいな・・・
という気持ちで、どこへかかったらよいのか探しています。

高松先生の外来も、子供でもかかれるんですね。

あとは、静岡のこども病院が血友病外来をやっていると聞いたことがあります（定か
ではないですが・・・）
でも、静岡は距離的にやはり遠いので、名大病院か医療センターに一度診察を受けに
行ってみます。

紹介状は、やはり必需品ですね＾＾
今度の外来で主治医にお願いしてみます。

また、分からない事があったら同じ愛知県という事で教えてください。
よろしくお願いします（＾＾）/


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1944Re:名古屋大学病院について２児の母 2004/9/3 02:09
記事番号1939へのコメント
りょうのママさんは No.1939「Re:名古屋大学病院について」で書きました。
>あとは、静岡のこども病院が血友病外来をやっていると聞いたことがあります（定か
>ではないですが・・・）
>でも、静岡は距離的にやはり遠いので、名大病院か医療センターに一度診察を受けに
>行ってみます。
>
>
>遠いと書いておられたのでどうかは思いましたが・・・
　静岡県立こども病院は血友病の専門の先生がいます。
　私が知っているのは　三間屋先生と、堀越先生です。
　どちらも本当に子供にとっていい先生だと思います。
　後、患者会も充実していて、サマーキャンプなどもあり、
　子供本人が自分の身体に対する認識・知識をつけていくのには
　すごくいいと思います。
　私の名古屋在住の友人も（A重症のお子さん）、普段かかりつけのところと
　こども病院とをかけもちしています。
　
　すいません。私は大阪在住で名古屋のことはわかりません。
　よかったら、参考にしてください。

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1956Re:名古屋大学病院についてあさり 2004/9/20 18:07
記事番号1935へのコメント
はじめまして。
私は７才のＡ重症の子の母です。

血友病と診断してもらったのは名大病院でしたが
待ち時間が長いので普段は長久手の佐光内科に行ってます。
専門の先生がいらっしゃって、待ち時間も少ないので学校へ
行きはじめた息子にはとても心強いです。

救急では名古屋の県庁近くにある三の丸病院にも何度か行きました。
ココも専門の先生がみえて不在の時は連絡もとってくれて
とても親切でしたよ。

６才ということで家の子とも年が近いですね。
これからも、よろしくお願いします。

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1960Re:名古屋大学病院についてなんなん 2004/9/22 22:07
記事番号1935へのコメント
ここの掲示板のFREE TALKの欄に鶴友会のホームページができたよと載っています。
そちらの方にコンタクトしてみてはどうでしょう？名古屋の友の会だと思います。

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1969Re:名古屋大学病院について大 2004/9/27 13:56
記事番号1960へのコメント
名古屋市立大学病院の小児科もいいですよ。矢崎先生や伊藤先生が親切です。
高校野球で甲子園を目指している患者さんがいらしゃるそうですよ。