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血友病に関して

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-血友病患者さんの歯科について-まほろ(8/23-06:01)No.1931
 ┣Re:血友病患者さんの歯科について-オリオン(8/23-21:00)No.1932
 ┃┗Re:血友病患者さんの歯科について-まほろ(8/24-03:18)No.1933
 ┣Re:血友病患者さんの歯科について-ゆうたママ(9/3-22:19)No.1945
 ┗Re:血友病患者さんの歯科について-ジョシュア(9/25-17:07)No.1966


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1931血友病患者さんの歯科についてまほろ URL2004/8/23 06:01

皆さん はじめまして こういう所への書き込みははじめてで どう書いた
らいいのやら緊張している私ですが もしよければ1つ どうしても皆さん
に聞いてみたい 知っていたら教えて頂きたいことがありまして書き込みさ
せてもらいました。私は現在25歳になる血友病患者の者なのですが 最近
になって虫歯がすごく痛むんです、今までは子供医療センターという病院の
歯科にお世話になっていたのですが 大人になり 子供の名のつく病院には
もう通えなくなってしまい 今まではそれほど深く考えていなかったのです
が 20歳を過ぎ 今回虫歯になり どうしても歯医者さんに行って治して
頂いたいと思うのですが 現状 血友病患者の歯の治療を行える病院や先生
が見つかりません。近場にある街医者(歯医者さん)に行くのは自殺行為だ
と聞きましたし 少し前に血友病のことを知っている歯医者さんにも行きま
したが こども医療センターに行っていた時は必ず来る前に注射をしてくる
ように求められたのですが(それで安心して治療に望めたのですが)そのこ
とを伝えると うちでは注射してこなくてもいいですよと言われ 注射をし
て行ってもしばらく血が止まらないのに 治療がなかなか進まず最高5時間
以上もかかったこともあるのに 注射せずに治療なんて考えられない!!そ
の先生の発言を聞いたとき恐くなり このまま治療を頼めば殺されてしまう
かもしれないとまで思ってしまい 結局そのまま治療をすることなく 虫歯
だけが広がりを見せて 現在に至っています。ふつうの歯医者さんにも行け
ない、血友病のことを知っている歯医者さんにも行けない、20歳を過ぎた
あとから安心して行ける 血友病患者さんが治療の予約をできる信頼のおけ
る歯医者さん等をどなたか知っていたら ぜひお願いします 教えてくださ
い。

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1932Re:血友病患者さんの歯科についてオリオン E-mail 2004/8/23 21:00
記事番号1931へのコメント
まほろさんこんにちは。血友病本人33歳です。子供医療センターとは神奈
川県のでしょうか?神奈川にお住まいでしたら新宿区の東京医大に血液専門
にやっている口腔外科の曜日があります。木曜の午後のはずです。同じフロ
アに血液外来(臨床検査医学科)があり、病院で注射をしてから、かかるこ
とも可能です。実際に両科とも受診しましたが、全く問題はなかったです。
通院できる距離でしたら参考にしてくださいね。



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1933Re:血友病患者さんの歯科についてまほろ 2004/8/24 03:18
記事番号1932へのコメント
お返事ありがとうございます。
子供医療センターは神奈川県にあるところです(*^.^*)
神奈川に住んでいる場合はやはり新宿区のところが一番近いのでしょうか?
東京医大に血液専門にやっている口腔外科の曜日があることは
オリオンさんの書き込みを読んで知ったのですが
新都心歯科口腔外科クリニックというところも知人から聞き
やっぱりそこも新宿だったので
血液専門の病院は新宿に行くしかないのかなって悩んでいます。
もう少し近場でなんとかなればいいのですが
新宿はあまりいい思い出がないのでどうしても警戒してしまって・・・
でも「実際に両科とも受診しましたが、全く問題はなかったです。」との
オリオンさんの言葉もあり とても心強く思ってます。
まだまだ揺れている私ですが返信ありがとうございました。
また何か情報がありましたらよろしくお願いします(〃⌒ー⌒〃)

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1945Re:血友病患者さんの歯科についてゆうたママ 2004/9/3 22:19
記事番号1931へのコメント
まほろさんは No.1931「血友病患者さんの歯科について」で書きました。
 私の子供たちは地元の病院から紹介され、奈良県立医大に受診しています。
小児科の嶋先生の受診と、口腔外科の今井先生に受診しています。今井先生は
血友病の患者さんの歯科を診てくださる先生のようで、診察日は火曜日です。
今井先生は治療に関してだけでなく、日常の生活における注意点や歯科に関す
る指導も実施してくれます。
 参考までに…

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1966Re:血友病患者さんの歯科についてジョシュア E-mail 2004/9/25 17:07
記事番号1931へのコメント
 まほろさんこんにちは。おはつです。
私は、東京に住む23歳の学生です。もちろん血友病(B)です。
歯のことに関してですが、実は、私の父は歯医者です。
具体的な名前等々はここでは申し上げられませんが、多数の血友病患者さんが
いらしてます。
残念なから、都内の歯医者で血友病患者であることを公表して診察してくれる
歯医者はまだ数%のようで、かなり需要があるみたいです。
私が通院している病院でも紹介を受けております。
連絡をくだされば何かしらお役に立てるかもしれません。
ただ、神奈川県内の先生とネットワークを持っているかはわかりませんが…。