CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-奈良県在住の方-良子(8/18-07:22)No.1927
 ┗Re:奈良県在住の方-ゆうたママ(9/2-22:50)No.1940
  ┗ゆうたママさんへ-良子(9/6-18:17)No.1949
   ┗Re:ゆうたママさんへ-ゆうたママ(9/18-23:50)No.1955
    ┗Re:ゆうたママさんへ-良子(9/23-16:33)No.1963
     ┗Re:良子さんへ-ゆうたママ(9/26-20:43)No.1968


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1927奈良県在住の方良子 2004/8/18 07:22

今月、奈良市内へ引っ越しが決まったので、息子の病院関係や生活などの情
報を調べています。
友の会(患者会)も参加したいので、その情報も教えて欲しいです。
息子2人とも血友病中等症と診断されていて、出血があった時のみ通院してい
る状態です。
宜しくお願いします。

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1940Re:奈良県在住の方ゆうたママ 2004/9/2 22:50
記事番号1927へのコメント
良子さんは No.1927「奈良県在住の方」で書きました。
奈良県立医大は、血友病に関する先生がいらっしゃいます。どの曜日の先生で
も相談治療は可能のようですが、私の子供たちは月・水曜日の嶋助教授に受診
しています。木曜日は教授の診察日のようです。
 口腔外科なども、血友病に関する先生がいらっしゃって相談しやすい病院だ
と感じます。

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1949ゆうたママさんへ良子 2004/9/6 18:17
記事番号1940へのコメント
ゆうたママさん、はじめまして・・・
古賀といいます。
ゆうたママさんは奈良市在住の方ですか?
友の会には入られていますか?
息子さんは県立医科大学病院を指定病院にしていますか?
他にも色々と聞きたいのですが・・・
宜しければ、色々と教えて下さい。

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1955Re:ゆうたママさんへゆうたママ 2004/9/18 23:50
記事番号1949へのコメント
良子さんは No.1949「ゆうたママさんへ」で書きました。
良子さんへ
お返事遅れてしまい申し訳ございませんでした。
 私が住んでいるところは陸の孤島とも呼ばれる紀伊半島です。奈良医大まで
は車で大台ケ原の近くを通り、約3時間の道のりです。
住んでいるところは温暖な地域ですが、医大の予約日に大台ケ原で雪が降った
ため、大阪周りで紀伊半島を約半周(6〜7時間かかりました・・・)したこ
ともあります。
 昨年、子供の抜歯時止血の状態に疑問を感じ近くの小児科を受診しました。
検査の結果血友病と診断され、奈良医大を紹介されました。奈良医大は小児の
血友病に関して日本トップクラスですよと他の医師にも言われたことがありま
す。地元の小児科に何かあれば通いつつ、奈良医大では、現在小児科嶋助教
授、口腔外科の今井先生にお世話になっています。
色々な相談や、ご指導もしていただけますよ。

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1963Re:ゆうたママさんへ良子 2004/9/23 16:33
記事番号1955へのコメント
返信ありがとうございました。
紀伊半島から通われているんですね。
私も先日、医大へ行きました。
嶋先生ともお話が出来ました。
先ずは、血液検査をしまして、今度、検査入院をする予定です。
同じ日に受診していたら、ゆうたママさんに会えますね。
返信、本当にどうも有難うございました。

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1968Re:良子さんへゆうたママ 2004/9/26 20:43
記事番号1963へのコメント
私の子供たちも検査入院させていただきました。普通は兄弟であれば、普通同
じような程度らしいのですが、検査の結果、子供一人は中症、一人は軽症で
す。中症といても、症状から軽症の子供ですが、検査入院の結果から一人は抗
利尿剤が有効、一人はあまり効果なしとの結果が出ました。この結果を受けて
今後の地元の病院や何かあったときには医大で治療の参考なることだと思いま
す。子供の体質を知っておくということは大切なことだとおもいます。
 余談ですが、嶋先生ってすてきな先生だと思いませんか?色々な医師と出会
ってきましたが、本当に素敵な先生だと思います。ひとりごとだと思ってくだ
さいねぇ…。