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血友病に関して

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-結婚について-ひとし(7/25-23:29)No.1911
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1911結婚についてひとし 2004/7/25 23:29

みなさんはじめましてこんにちわ。
私は血友病Ａの27歳男です。
今私は悩んでいます。
そこで皆さんに相談にのって頂ければと思い書き込みさせて頂きました。

私は今まで楽天思考の性格のせいか自分自身の病気について
あまり深刻に考えていませんでした。（これも家族の支えがあってこその事
だと今更ながら家族に感謝しています）
しかし、この度彼女と互いに結婚したいと思い、その彼女に自分の病気につ
いて話をしました。彼女は私自身の病気については納得してくれて結婚して
も協力してくれると言ってくれました。しかし、やはり遺伝のことにつて納
得してくれてはいますが、彼女自身不安が残っているようです。また彼女の
御両親にも同様の話をさせて頂きましたが、彼女と同様不安が残っているよ
うです。私自身は先ほど書かして頂いた通り楽天思考のため、注射は３度の
飯のようにしか思っていなかったのですが、彼女や彼女の御両親の不安は当
然のことと思います。彼女・彼女の御両親とも前向きには考えてくれている
のですが・・・。

そこですでにご結婚されている血友病患者の方、どのように結婚の話が進み
ましたか？障害はありませんでしたか？また血友病患者さんとご結婚されて
いる奥様、御両親の反対はありませんでしたか？
それと、女の子のお子様に保因者である説明についてはどのようにお考えで
しょうか？その他同じような悩みをお持ちの方や、御意見お持ちの方は是非
御教授頂けますようお願いいたします。
文章作成不得意のため不適切表現や、わかりにくい書き込みであることをお
許しください。

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1912Re:結婚についてあ 2004/7/26 08:53
記事番号1911へのコメント
ひとしさん、はじめまして。
私は、５月に血友病Aの彼と結婚をしたものです。
まだまだ新婚さんですよ！
ひとしさん、ご結婚おめでとうございます！でいいですよね？
これから、ますます幸せになってくださいね！
うちも負けないくらい幸せになりますよ！！
って、今でも十分幸せですけどね！

私たちの場合でよければと思い、書かせてもらいます。
たいした参考にならないかもしれませんけど・・・。

私が旦那さんの病気のことを知ったのは、付き合う前でした。
別に病気だからと言って、何にも変わらず、付き合いが始まりました。
そして、付き合いを重ね、結婚となりました。
私は、別に抵抗はありませんでした。
が、やはりうちの親も少しはびっくりしていました。
けど、先天性のものなので、今のまま注射をしていれば大丈夫と説明しまし
た。
そして、子供は同じ病気にはならないと説明しました。
ひ孫のことまでは話はしませんでしたけど・・・。
けど、それで納得してくれました。
あんまり理解出来てないのかもしれませんけど、別に何にも言いませんでし
た。
が、ちゃんと理解してくれているっていうのが、わかったことがありまし
た。
旦那さんの意向で、私の兄弟には病気のことは言っていません。
彼が言って欲しくないということだったのです。
で、そのことを親に話すと、それでいいと言わなくていいと同じように言っ
てくれました。
そういうところで、いろいろと理解してくれていると思っています。

親を説得まではいかないですけど、説明する時に、話したことがあります。
今まで、すごい辛い思いもしてきたし、我慢もしてきた人で、人の痛みがわ
かる優しい人と伝えました。
それで、納得してくれた部分もあると思います。
人生で、苦労してない人よりは、苦労してきた人のほうがいいと思ったよう
です。私も実際そうだと思います。
なので、彼はすごく優しいのです。

いろいろと考えた時もありました。
が、彼だからこそ、この病気になったんだと思います。
彼のご両親がいて、周りの人がいて、とっても恵まれていると思います。
だからこそ、選ばれているんだと思いました。
運命の一言で済ませるのは、もったいない！と思うくらいです。


彼のご両親は、本当に彼でいいのかと何度も私に聞きました。
いろいろと大変だったことも聞きました。
小さい頃から、今に至るまでのこと、ご両親の思いをいっぱい聞きました。
それでも、私は彼を支えていきたいと伝え、結婚を許してくれました。
わからないことも多いし、いつでも相談してくれればいいとも言ってもら
い、安心して結婚生活を送っています。

まだ、赤ちゃんはいませんが・・・欲しいと思っています。
彼も欲しいと言っています。
まあ、こればっかりは授かり物なので、のんびり待ちたいと思いますけ
ど・・・。
けど、どんな子でも育てていこうと思っています。
女の子は、保因者になりますけど・・・。
それは、大きくなってから説明していこうと思っています。
父親の病気のこともきちんと説明していこうと思っています。
小さい時に説明してもわからないですし。
それに、小さい時はおしゃべりさんですから・・・・。
だから、周りにバレると思いますので、ちゃんと理解出来るくらいになっ
て、女の子だから生理が来てから、自分の体のことを理解出来るようになっ
てから、きちんと説明していこうと思っています。

だから、別に普通に育てていこうと思っています。
あまり力を入れていてもしょうがないと思いますし。
気楽に行きたいと思います。

本当、彼と結婚してよかったと大きな声で言えます。
本当に幸せです。
いろいろと心配になったりもしますけど・・・。
けど、少しでも支えていけたら、支えていけていると実感できるとうれしく
思っています。

ひとしさんの彼女さんも不安かもしれませんが・・・。
けど、ひとしさんがしっかりと彼女を守ると抱きしめてあげたらいいと思い
ますよ！
私もよく抱きしめてもらって、不安を軽減していました。

あと、私が旦那さんに言っている事があります。
約束をしてもらっていることです。
旦那さんの体のことは、私には痛みをわかることが出来ません。
だから、ちょっとしたことでも言ってもらうようにしています。
我慢されていても、困りますし、さみしくなるからです。
それだけ、頼りにされていないんだと思ってしまうのです。
だから、ちょっとしたことでも伝えてもらうようにしてます。
痛いときや、ちょっと変な感じがあるとか、全てです。
だから、ひとしさんも正直に彼女に伝えていけばいいのではないかと思いま
す。

これから、長い人生です。そんなに力を入れずに、楽しみましょう！
たいしたことは言えてないと思います。
が、こんな私でよければ、いつでも相談に乗りますし。
あんまり構えず、楽しんで毎日を過ごしてください！

また、経過を教えてくださいね！なーんて！
お幸せに！



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1913Re:結婚についてひとし 2004/7/26 20:10
記事番号1912へのコメント
あさんこんにちわ。
早速のお返事ありがとうございます。
また、貴重なお話を聞かせて頂いてありがとうございます。

あさんはとっても良い旦那さんを見つけられたのですね！
それ以上にご主人はすばらしい奥さんを見つけられたことをうらやましく思
います。
私達も見習って普通の夫婦以上に幸せになれたらいいなって思いました。

やはり、病気をもつ家族がいることはとっても不安だとは思います。
しかしあさんのおっしゃる通り、コミニケーションをとることで
それは少しでも軽減するんですよね。

ホントにすごく参考になりました。
ありがとうございます。
またご迷惑でなければお話しできればと思います。
がんばります！

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1915Re:結婚についてあ 2004/7/27 19:33
記事番号1913へのコメント
ひとしさん、こんばんは。
少しでも参考になったようで、うれしく思います。
たいした話は出来てないと思いますけど・・・。

けど、ひとしさんも絶対に幸せになりますよ！
信じないとダメですしね！
この先、いろいろと不安も出てくるかもしれませんが・・・。
やっぱり、相手が何を考えているかとか、話をしないと伝えないとわからな
いものです。
なので、話をすることは、大切なことだと思います。
病気のことではなく、普通の仕事のことや、今日あった出来事とかも。
なので、あんまり肩に力を入れずに、楽しめばいいと思います。

いろいろと頑張らないといけないことが多いと思いますけど・・・。
頑張りすぎないことが一番ですよ！
絶対、いつか無理がきてしんどくなりますよ。
今のままで、十分だと思いますから。
まあ、今以上に幸せになると思いますけどね！

また、ちょくちょく、このサイトを見ていますので。
話が出来ること祈っています。

まわりにも多くの同じような家族、夫婦がいることを忘れないで下さいね。

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1917Re:結婚についてひとし 2004/7/27 19:56
記事番号1915へのコメント
ありがとうございます！

あさん御夫婦に負けないようにがんばって幸せになりたいと思います。
到底手の届かないくらいお幸せそうですけど・・・(^^;)


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1914Re:結婚について私は保因者 2004/7/27 11:35
記事番号1911へのコメント
こんにちわ。
ひとしさんのスレを読んで、血友病児の母親として、とても
うれしく思いました。
あなたの質問のお答えにはなりません。・・・が、将来のあなたのお子さん・・
が、仮に女の子だったら・・というところで読んでみて下さいね。
その後に、レスしてる　あさん・・　にも・・・

私は保因者です。
彼と結婚するとき、血友病がどうゆう病気か、あなたとの子供も血友病かもしれな
い、女の子なら保因者かもしれない・・と結婚前に
伝えました。　　・・・がそれがどーした？という感じで、フツーに結婚に
いたりました。
子供は血友病ですが、何をも言われたことはありませんし、
多分、影でそれを悩んでいるとは思いません。
・・・というわけで、懲りずにもう一人。　女の子でした。
今のところ保因者かどうかはわかりません。　兄たちを見ながら
あるがままのその子その子を受け入れていってくれると思います。
娘が　赤ちゃんってどうやってできるの？　の質問をしたときに
一緒に伝えていこうと思います。
直接的なお答えでなくてごめんなさい。
彼女と一緒に読んでもらえたらいいですね。

ちなみに、私の知っている患者さんも、そうやって普通に結婚して
女のお子さんをおもちですよ。

お幸せに。　私のほうが励まされました。ありがとう。

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1916Re:結婚についてひとし 2004/7/27 19:49
記事番号1914へのコメント
お返事ありがとうございます。

私の子供が保因者だった場合"私は保因者"さんが
旦那さんと結婚されたときのように、ちゃんと彼に話ができるかが
私も不安です。
我が子が女の子であったときには血友病の子供が生まれても
"私は保因者"さんのようにちゃんとそれが受け入れられるように
育てていきたいと思います。
そのためにも今彼女とじっくり話し合っていきたいと思います。

貴重な御意見ありがとうございました。

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1918Re:結婚についてころ 2004/8/1 02:29
記事番号1911へのコメント
はじめまして、ひとしさん。

皆さんのレスが素敵だったので、
思わず書き込みさせていただきました。
よろしければ、私たちの話もひとつ・・・

私は、昨年の11月に血友病Ａの主人と結婚しました。
結婚前、1年半ほどお付き合いがありましたが、
当初から病気のことは話してもらっていました。
その時は、病名は知っているものの具体的な症状などが分からず
さまざまなHPを見て、情報収集したことを思い出します。
（病気自体に抵抗はなく、知りたい気持ちで一生懸命でした。）

そして結婚を決意し、お互いの親を呼び顔合わせをしたとき、
初めて私の両親に彼の病気のことを話しました。
父はあまりよく分かっていないようでしたが、
母は、娘(私)の気持ちを尊重したいと言ってくれました。
いまでも父は、彼が血友病であることを理解していないと思います。
（許していないのではなく、分かっていないのです。）
母は、様々な媒体から血友病を勉強してくれています。
時間はかかっても、父には理解してもらおうと思っています。
ちなみに、私には妹が一人いますが、義兄の病気のことは知っており
離れて暮らしていますが、色々と協力してくれています。

そんなこんなで、今幸せな結婚生活を送っています。
私の立場（血友病患者の妻）から思ったことを言わせていただくと、
円満な結婚生活を送るためには、母親の影響が大だなと・・・
なぜなら、病気の子または夫を持つ境遇は姑と分かちあえますし、
世間の奥さんたちにとっては、実家の母は心強い見方ですしね。
本当に両母には、感謝することしきりです！

まだ私たちには子供はいませんが、ぜひ欲しいです。
昔からお互いに男の子がいいなぁと言っていますが、
女の子でも私たちの子に変わりありませんから大歓迎です！
もし、その女の子が保因者として生まれても
大丈夫な環境を今から作っていきたいと考えています。
そして、私たちの子が将来素敵な伴侶を連れてきたら・・・
精一杯サポートしたいといつも話し合っています。
まだ子供もいないですけど、よく話しています。(笑)

主人は肉体的に雇われ労働が難しいので、
私が働いて彼が主夫してくれています。
人それぞれ生き方があると思いますが、
「うちはこうなの！」と堂々と言えるような
そんな家庭でありたいと思っています！

最後に
ひとしさんにとって、彼女が大切な存在であれば
逆に彼女にとっても同じであれば、
障害は障害として受け止めていけるのでは？
生意気なことを言って申し訳ありませんが、
老婆心と思ってお許しくださいませ。
お幸せを心より願っております！

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1919Re:結婚についてひとし 2004/8/1 10:16
記事番号1918へのコメント
はじめましてころさん。
貴重な御意見ありがとうございます。

やはり結婚は自身だけの問題だけではなく
親の協力も絶対必要ですよね。

私たち二人だけのためだけでなく
将来の子供のためにも、今じっくりと話し合って
幸せになれるようにがんばります。

本当にありがとうございました！