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血友病に関して

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-水頭症と診断させた方いますか？-KOTARO(7/13-19:15)No.1900
　┗Re:水頭症と診断させた方いますか？-中田　敏之(7/18-18:44)No.1904
　　┗Re:水頭症と診断させた方いますか？-KOTARO(7/20-14:08)No.1905
　　　┗Re:水頭症と診断させた方いますか？-中田　敏之(7/20-14:21)No.1906
　　　　┗Re:水頭症と診断させた方いますか？-KOTARO(7/20-17:34)No.1908
　　　　　┗Re:水頭症と診断させた方いますか？-tu-ka-mama(7/24-00:27)No.1910
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1900水頭症と診断させた方いますか？KOTARO E-mail 2004/7/13 19:15

いろいろ参考にさせていただいています。

1歳2ヶ月になる息子（血友病A：重度）が生後6ヶ月に脳内出血を起こして以来
脳内に髄液が溜まりだし、ついに先日水頭症と診断されました。

脳外科の主治医からは「血友病なので手術はしたくない」と言う事で、
引き続き利尿剤を服用して様子をみることになりましたが、あまり効果が無いよう
に思います。

現在のところ、息子は一人でお座りできません。多少の発達障害が出てきていま
す。

どなたか同じように水頭症と診断された方いらっしゃいますか？
いらしたらどの様な治療をされてますか？
ご参考までにご教授願えれば幸いです。

よろしくお願いします。

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1904Re:水頭症と診断させた方いますか？中田　敏之 E-mail 2004/7/18 18:44
記事番号1900へのコメント
KOTAROさん、はじめまして。
みなさま、お久しぶりに投稿させていただきます。
うちの子供（小4、Ａ重症、インヒビター有）も水頭症でした。
出産時の吸引分娩で、頭蓋内出血によるものです。
当時は、背中から髄液を抜いてましたが、
それも癒着してしまってできなくなったので、手術となりました。
頭部腹腔内シャントで、頭から腹部まで管を入れる手術です。
先月の診察で、髄液の自己処理が確認されましたので、でした。になりました。
もちろん、頭部の出血の為、発達の遅れはあります。

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1905Re:水頭症と診断させた方いますか？KOTARO E-mail 2004/7/20 14:08
記事番号1904へのコメント

中田　敏之さんは No.1904「Re:水頭症と診断させた方いますか？」で書きました。
>KOTAROさん、はじめまして。
>みなさま、お久しぶりに投稿させていただきます。
>うちの子供（小4、Ａ重症、インヒビター有）も水頭症でした。
>出産時の吸引分娩で、頭蓋内出血によるものです。
>当時は、背中から髄液を抜いてましたが、
>それも癒着してしまってできなくなったので、手術となりました。
>頭部腹腔内シャントで、頭から腹部まで管を入れる手術です。
>先月の診察で、髄液の自己処理が確認されましたので、でした。になりました。
>もちろん、頭部の出血の為、発達の遅れはあります。
>

中田　様

ご返信ありがとうございます。

主治医からもシャントの話は出ましたが、リスクがあるため様子見になっています。
頭蓋内の半分以上が髄液の為、いろいろ影響が出ています。


差し支えなければ教えていただきたいのですが、

１．シャント手術の際に（血友病に関する）トラブル等が起きましたか？
２．髄液の自己処理が確認．．とありますが、入れた管は取り外すのでしょうか？


出すぎた質問かと思いますが、よろしくお願いします。

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1906Re:水頭症と診断させた方いますか？中田　敏之 E-mail 2004/7/20 14:21
記事番号1905へのコメント
KOTAROさんへ。
>１．シャント手術の際に（血友病に関する）トラブル等が起きましたか？
特にトラブルはありませんでした。
入院していた病院で手術という事になり、
主治医とも話しましたが、血友病のシャント手術は経験無しとの事だったので、
医大に転院して手術となりました。
転院後、すぐ手術でこちらが想像していたよりあっさり？終わってしまいました。
術前、術中、術後に製剤投与で止血レベルを保っておく事ぐらいでした。
シャントは結構、管が詰まったりで入れ替えをしないといけないとも言われてましたが、
幸い詰まることも無く、弁の働きもよく、髄液を処理してくれてました。

>２．髄液の自己処理が確認．．とありますが、入れた管は取り外すのでしょうか？
管には血管が巻き付いてるとの事で抜かないでそのまま入ってます。
抜くほうがリスクが高く。抜かなくても何も無いとの事でした。

髄液が溜まってくると脳室がパンパンになるので、そちらの方が心配ですね。

あまり役に立てないですが、何でも聞いてもらって結構ですよ。

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1908Re:水頭症と診断させた方いますか？KOTARO E-mail 2004/7/20 17:34
記事番号1906へのコメント
中田　敏之さんは No.1906「Re:水頭症と診断させた方いますか？」で書きました。
>KOTAROさんへ。
>>１．シャント手術の際に（血友病に関する）トラブル等が起きましたか？
>特にトラブルはありませんでした。
>入院していた病院で手術という事になり、
>主治医とも話しましたが、血友病のシャント手術は経験無しとの事だったので、
>医大に転院して手術となりました。
>転院後、すぐ手術でこちらが想像していたよりあっさり？終わってしまいました。
>術前、術中、術後に製剤投与で止血レベルを保っておく事ぐらいでした。
>シャントは結構、管が詰まったりで入れ替えをしないといけないとも言われてましたが、
>幸い詰まることも無く、弁の働きもよく、髄液を処理してくれてました。
>
>>２．髄液の自己処理が確認．．とありますが、入れた管は取り外すのでしょうか？
>管には血管が巻き付いてるとの事で抜かないでそのまま入ってます。
>抜くほうがリスクが高く。抜かなくても何も無いとの事でした。
>
>髄液が溜まってくると脳室がパンパンになるので、そちらの方が心配ですね。
>
>あまり役に立てないですが、何でも聞いてもらって結構ですよ。
>

中田　様

早速のお返事、ありがとうございます。
大分不安が取り除けました。

今でも半分以上髄液なのに、様子を見てたらどんどん増えるような気がしてます。
時期がきたら主治医と相談してみます。


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1910Re:水頭症と診断させた方いますか？tu-ka-mama 2004/7/24 00:27
記事番号1908へのコメント

KOTAROさん、はじめまして。お子さまが水頭症との事。さぞや御心配の事でしょう。
上記の中田さんの話と重複するので、書き込もうかどうしようかと迷ったのですが、１人でも
多くの体験があった方が、安心されるのでは、と思い、投稿させていただきました。

ウチの子は、Bの重症で１２歳ですが、出生時のトラブルで硬膜下出血を起こし、その後水頭症
として、頭部に（確か、医師からは『水頭症のようなもの、まぁ外水頭症と思って下さい』と
言われたと記憶しています。）頭部腹腔シャントを入れました（生後２ヶ月頃）。こども専門
の病院におりましたので、そこで手術をしました。止血に関しては特にトラブルは無かったよ
うに記憶しています。また、止血がネックになるような説明は受けなかったように思います。
退院後は、定期的にシャントが流れているか（詰まってないか）を押してチェックするように
指示を受けていましたが、月日が経つウチにずぼらになっていましたら、３歳頃に、医師に
『役にたっていないから、抜去しましょう』と言われ、抜きました。残しておいても害はない
ような説明を受けたと思いますが、見知らぬ方に『かわいい子やねぇ』と頭をなでていただく
度に、ぎょっとされ、説明するのに辟易していたので。その頃にはインヒビターも出ていたの
ですが、無事抜くことができました。
今は、軽度の知的障害はありますが、皆とほぼ同じような中学生活を送っています。

お邪魔でしたらごめんなさい。