-手術の結果報告します-山中 肇(7/1-09:30)No.1888 ┣一言言わせてもらいます-タマ(7/2-18:53)No.1889 ┃┗Re:一言言わせてもらいます-山中 肇(7/2-21:01)No.1890 ┣Re:手術の結果報告します-キング(7/2-21:35)No.1891 ┃┗訂正箇所があります-キング(7/2-21:39)No.1892 ┣Re:手術の結果報告します-ナック(7/5-16:30)No.1896 ┗Re:手術の結果報告します-私は保因者です。(7/16-00:21)No.1901
| 1888 | 手術の結果報告します | 山中 肇 E-mail | 2004/7/1 09:30 |
広島大学病院で生体肝移植を受け、血友病が治った29歳の患者です。幼少時 に使った血液製剤からＣ型肝炎ウイルスに感染し肝硬変になったのですが、内 科や外科の先生をはじめ病院スタッフの方々、ドナーに恵まれ今年2月に肝移 植を受けました。 8因子が1%未満の重症型血友病でしたが、術後は8因子が91%になっていまし た。血友病関節症はありますが、社会参加に向けてリハビリに励みたいと思い ます。 | |||
| 1889 | 一言言わせてもらいます | タマ | 2004/7/2 18:53 |
| 記事番号1888へのコメント 手術成功おめでとうございます。血友病Ａ中等症の３０歳の患者本人です。 同じ病気の人間から一言言わずにはいられなくてレスしました。 あまり不用意な発言はしないでください。 確かに、生体肝移植で血友病は治ります。 だけど、それをするには相当な覚悟がいります。 手術ですから、僕ら血友病患者としては死ぬ可能性というのを想像してしまい ます。 それに、こういう不特定多数の人間が見る掲示板で「生体肝移植をして治っ た」っていう事をかかれると、世の中の人は、そうたいした病気ではないと誤 解をしてしまう可能性というのがあります。 血友病なら、生体肝移植で治ると言うのが定着しちゃうと困るのも事実ですか ら。 生体肝移植がうまく言って血友病が治ったという嬉しさで書いたのでしょう が、こういう軽率な書き込みはしないで自分ひとりで喜んでいてください。 | |||
| 1890 | Re:一言言わせてもらいます | 山中 肇 E-mail | 2004/7/2 21:01 |
| 記事番号1889へのコメント タマさんは No.1889「一言言わせてもらいます」で書きました。 >手術成功おめでとうございます。血友病Ａ中等症の３０歳の患者本人です。 >同じ病気の人間から一言言わずにはいられなくてレスしました。 >あまり不用意な発言はしないでください。 >確かに、生体肝移植で血友病は治ります。 >だけど、それをするには相当な覚悟がいります。 >手術ですから、僕ら血友病患者としては死ぬ可能性というのを想像してしまい >ます。 説明不足でごめんなさい。 肝硬変が末期になると血液凝固活性が下がるし、血液製剤が効かなくなるので止 血管理がとても難しくなります。私は術前に3度の脳内出血や肺炎を起こし意識 不明でした。「たとえ1%の望みでも肝臓をお前にやる」というドナーのメッセー ジに感謝し、私の生きたいと願う気持ちを周囲の方が理解してくださったので幸 運にも手術をしてもらえました。肝硬変や肝癌に苦しむ方はたくさんおられると 思いますが、諦めないで欲しいです。 | |||
| 1891 | Re:手術の結果報告します | キング | 2004/7/2 21:35 |
| 記事番号1888へのコメント 山中 肇さんは No.1888「手術の結果報告します」で書きました。 > 広島大学病院で生体肝移植を受け、血友病が治った29歳の患者です。幼少時 >に使った血液製剤からＣ型肝炎ウイルスに感染し肝硬変になったのですが、内 >科や外科の先生をはじめ病院スタッフの方々、ドナーに恵まれ今年2月に肝移 >植を受けました。 > 8因子が1%未満の重症型血友病でしたが、術後は8因子が91%になっていまし >た。血友病関節症はありますが、社会参加に向けてリハビリに励みたいと思い >ます。 肝移植により血友病が治るというのは 僕の主治医の某医大教授からも聞いてます。 血友病根治へのアプローチは様々な方法で試みられてますが、 肝移植もその一つだと医師がおっしゃっていました。 山中さんは肝炎の影響を受けた肝臓の治療も兼ねてこの治療を 行われたと思いますが、成功してよかったですね。 おめでとうございます。 血友病という事でできなかった事もできるようになると思いますので 色々とチャレンジしてください。 僕の主治医は将来、低リスク、最少量の肝移植による 血友病治療の研究も考えられているようです。 また、遺伝子治療や、第Ⅷ因子期持続型の製剤の開発など世界中の研究者さん達 医師達が研究してくれてると思うので、 僕も将来的な血友病の根治を諦めずに期待してます。 本当に血友病の根治、おめでとう。 | |||
| 1892 | 訂正箇所があります | キング | 2004/7/2 21:39 |
| 記事番号1891へのコメント >肝移植により血友病が治るというのは >僕の主治医の某医大教授からも聞いてます。 >血友病根治へのアプローチは様々な方法で試みられてますが、 >肝移植もその一つだと医師がおっしゃっていました。 >山中さんは肝炎の影響を受けた肝臓の治療も兼ねてこの治療を >行われたと思いますが、成功してよかったですね。 >おめでとうございます。 >血友病という事でできなかった事もできるようになると思いますので >色々とチャレンジしてください。 > >僕の主治医は将来、低リスク、最少量の肝移植による >血友病治療の研究も考えられているようです。 >また、遺伝子治療や、第Ⅷ因子期持続型の製剤の開発など世界中の研究者さん達 >医師達が研究してくれてると思うので、 >僕も将来的な血友病の根治を諦めずに期待してます。 > >本当に血友病の根治、おめでとう。 > > 第Ⅷ因子期持続型の製剤 は第Ⅷ因子続型の製剤 の誤りです。 訂正いたします。 申し訳ありませんでした。 | |||
| 1896 | Re:手術の結果報告します | ナック | 2004/7/5 16:30 |
| 記事番号1888へのコメント 山中 肇さんは No.1888「手術の結果報告します」で書きました。 > 広島大学病院で生体肝移植を受け、血友病が治った29歳の患者です。幼少時 >に使った血液製剤からＣ型肝炎ウイルスに感染し肝硬変になったのですが、内 >科や外科の先生をはじめ病院スタッフの方々、ドナーに恵まれ今年2月に肝移 >植を受けました。 > 8因子が1%未満の重症型血友病でしたが、術後は8因子が91%になっていまし >た。血友病関節症はありますが、社会参加に向けてリハビリに励みたいと思い >ます。 何にしても治って良かったですね、おめでとうございます。 今後も関節障害がおありの様ですが現実問題殆の患者さんができない事をされたんで すから体を安生して長生きして下さいね。 そうする事が今や、これから生まれてくる子供達の為になると私は考えてます。 今の血友病研究はふた昔前と比べて向上スピードが落ちてる様に感じてます。 しかし、山中さんの大きな成果を転機に飛躍的に血友病全体の研究が伸びるかもしれ ないのですから。 申し遅れましたが私は血友病A（重度）でハイレスポンダのインヒビターのオジさんで す。 | |||
| 1901 | Re:手術の結果報告します | 私は保因者です。 | 2004/7/16 00:21 |
| 記事番号1888へのコメント 二人の子供たちが血友病A軽度・中程度と昨年診断されました母親です。 肝移植手術成功おめでとうございます。実は私は10年ほど前ですが、京都大学 附属病院にて看護師をしていました。勤務病棟で、肝移植の現場にも勤務をして いまして、肝移植をされた方の大変さも存じ上げています。１0年ほど前です が、FKを肝移植をされた方々が服用されていました。今も内服はFKが変わらず、 使用されていると移植を担当する医師からの講義にて聞きました。 これからの健康管理も大変かもしれませんが、がんばってくださいね。 | |||