-小学校生活-あひる(6/24-19:27)No.1880
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| 1880 | 小学校生活 | あひる | 2004/6/24 19:27 |
こんにちは。私は公立小学校の教員です。１年生の担任をしています。今年入学 したお子さんの中に血友病のお子さんがいます。お母さんもとても協力的で、毎日 学校に来てくださっています。私たちの県では、血友病のお子さんがおりません。 養護学校や養護学級ではなく、普通学級で受け入れておりますが、みんなと一緒に 活動させてあげたい、でも問題もたくさんあり・・・試行錯誤しながら、毎日を送 っています。経験談や、小学校での受け入れ方など、教えていただけたらと思いま して、投稿させて頂きました。宜しくお願いします。 | |||
| 1881 | Re:小学校生活 | マイルス | 2004/6/24 22:26 |
| 記事番号1880へのコメント あひるさん、こんばんは。25歳血友病A患者本人のマイルスです。 そのお子さんの状況がよく分からないので、自分の経験談でお話しますね。 自分の場合、基本的に他の子と同じように学校生活を送っていました。 友達と違っていたのは、 ・定期的に(およそ月に1度）病院に通っていたので、学校を休ませて頂いた。 ・体育の授業で、鉄棒など関節に大きく負担のかかるものは休ませていただいた。 ・修学旅行などは母が付き添い、近くの旅館または同じ宿泊施設に泊まり、毎朝予防的 に注射を投与していた。 ・遠出するような遠足、校外活動のあるときは、朝予防投与をしてから参加した。 ・部活動には参加しなかった。 ・松葉杖をつきながら通うこともあった。(これは僕の希望で、休みたくなかったため) ・周りの子には、怪我のしやすい体質であると話しておられたと記憶してます。 (血友病という病名は周りの子には公表していませんでした） などが挙げられます。 部活・体育などはその子の状態にもよりますし、主治医の先生と家庭で相談して決めてい かれてはいいのではないかと思います。ただ闇雲に「あれも駄目、これも駄目」というの は、傷付くと思いますし、本人とも十分話をすることも大切だと思います。 個人的には出血を毎日繰り返さない程度に運動することは筋力アップにもつながるので重 要なことだと思います 後で母から聞いた話では、学校で起こった怪我などについての責任は全て負う、といった 内容のことが学校側と話し合われていたようです。 僕の場合、体育で参加できるものと出来ないものがあったので(鉄棒・縄跳び等は不参加、 球技は参加など)、周りの子から「ズルイ」といわれることがありました。そのことで悩むこ ともありましたが、最終的には仲良くしてくれた友達にかばってもらったりして救われま した。当時担任の先生のかばうような言動は嫌で、出来る限り他のこと同じように扱って 欲しいと思ってました。 僕は血友病も自分の個性の一部だと思います。確かに我慢しなくてはならないこともあり ますが、他の人より経験できたことも多いです。 あひるさんのいらっしゃる県内では、血友病の患児さんがおられないようですが、他の県 の教職員の方と相談されてみてもいいのではないでしょうか。 以上長くなってしまいましたが、参考になればいいと思って書き込みさせていただきまし た。失礼します。 | |||
| 1884 | Re:小学校生活 | sumi E-mail | 2004/6/26 00:24 |
| 記事番号1880へのコメント 小学校5年生の重症血友病児をもつ母親です。 あひる先生の養護学校でもなく、養護学級でもなく・・・に少し親として ピクッ とくるものがありました。 その子のお母様がどうゆうお考えかは知りません。 先生自身は普通学級で受け入れることにどう思われているのでしょうか？ 受け入れるためにどうにかしたい・・・と思われているなら、今度大阪の教育委員 会が7月の研修会で血友病のことを取り上げてくれています。 このネット上で意見を聞くのもいいかもしれません。・・・が、1番いいのは、 そのお子さんを１番よく知っている人に聞くことです。 その児童のお母様・主治医の先生に直接わからないことをちくいち聞くのがより確 かなその子の情報を得れると思います。 私の前にコメントなさっていた方がおっしゃっていたように、血友病も 個性 で す。 一言で血友病といっても、ひとりひとり、でる症状も対処方法も違います。 私は息子の担任の先生とは、いつもきっと他の方の何倍もお話しています。 正直な所をいうと、担任の先生によってはさせてあげたいこともさせてやれなくこ ともある・・・ということです。 ５年生になると宿泊学習があります。 うちの息子は今回自分で注射をもってでかけ、現地で先生たちにも協力してもらっ て自分で予防的に注射をして海でみんなと同じようにボートにもヨットにも乗って きました。 私も低学年の頃は遠足には同行したり、息子には見つからないように、担任の先生 と連絡を取り合いながらバスを追っかけて待機していたりもしました。 それでも 普通にみんなと同じ生活をしたい と 子も親も 願っています。 先生の不安なお気持ちもお察し致しますが、痛い思いと普通にしたくてもできない ジレンマと戦いながら普通の生活をしている子供の気持ちを大切にしてあげてくだ さい。 おねがいします。 | |||
| 1886 | Re:小学校生活 | ｔ・ｔ | 2004/6/28 13:37 |
| 記事番号1880へのコメント はじめまして、あひるさん。私は、血友病Ａ（重傷）の息子２人を持つ公立高校の教員で す。 日々のご指導ご苦労さんです。 人によって症状には誤差がありますが、血友病患者のほとんどは普通学級で学校生活を送 っているようです。 保護者の方の協力があるようですので、そう心配はいらないと思います。 http://www.bayer.co.jp/byl/hemophilia/index.html を参考にして下さい。 | |||