CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-特別児童扶養手当-まま(4/7-23:26)No.188
　┣Re:特別児童扶養手当-かっちゃんママ(4/9-21:56)No.191
　┣Re:特別児童扶養手当-進(4/11-00:45)No.193
　┣Re:特別児童扶養手当-やまちゃん(4/12-14:05)No.194
　┣Re:特別児童扶養手当-だみちゃん(4/12-18:55)No.196
　┃┗Re:特別児童扶養手当-かっちゃんママ(4/14-21:59)No.199
　┃　┗障害年金と障害手帳-椎名(4/16-11:35)No.200
　┃　　┗Re:障害年金と障害手帳-かっちゃんママ(4/18-23:01)No.202
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　┗Re:特別児童扶養手当-まま(4/12-23:28)No.197
　　┗二人目-ウツノミヤン(4/13-09:46)No.198
　　　┗Re:二人目-まま(4/16-23:21)No.201
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188特別児童扶養手当まま E-mail 2000/4/7 23:26

都道府県によって、認定に差があるらしいですけど、大阪府はどうでしょう？
大阪府、また和泉市の患者さんがいれば嬉しいのですが。
現在、大阪市立総合医療センターにかかっています（別の病気で最初かかってて血
友病も見つけてもらった）。この病院はいいでしょうか？
情報が欲しいです。どんなことでも、たくさん知りたいのです。

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191Re:特別児童扶養手当かっちゃんママ 2000/4/9 21:56
記事番号188へのコメント
ままさんは No.188「特別児童扶養手当」で書きました。
>都道府県によって、認定に差があるらしいですけど、大阪府はどうでしょう？
>大阪府、また和泉市の患者さんがいれば嬉しいのですが。
>現在、大阪市立総合医療センターにかかっています（別の病気で最初かかってて血
>友病も見つけてもらった）。この病院はいいでしょうか？
>情報が欲しいです。どんなことでも、たくさん知りたいのです。

はじめまして。大阪府堺市に住んでいます。重症Aの10歳の子の母です。
うちもここに来るまで、特別扶養手当のことを知らずに　なんと10歳になってしまい
ました。早速、今年1月に申請をして、昨日認定の通知が来ました。
身障2級でした。まず、　大阪府庁にTELして聞いたところ
取れますよ。ということで堺市に申請を出しました。約3ヶ月もかかりました。
20歳までなのであと10年。少し損した気になりますが、教えてもらってよかったです。
ところで、和泉市に住んでいるのですね。去年まで　堺市の泉北ニュータウンに
あった国立病院に血友病の専門医がいて、ずーとそこで見てもらっていたのですが
病院が廃止になってしまい、そこでかかっていた患者は、みんな他の病院に
移りました。大阪では、東大阪市立総合センターと八尾市立病院です。
どちらも、専門医がいます。うちは、関節炎を起こしていることとインヒビターの
治療をしているので、奈良県立医科大学病院にかかっています。
自宅より約2時間かかりますが、ここは日本一？と言われていますので
安心しています。実は今も入院中です。リハビリもやってもらえます。
奈良医大は、お勧めです。少し遠いのが難点ですが、安心には代えられないと
思っています。慢性に経過していくので長く診てもらえる所がいいですね。
教授・助教授（このお二人は超専門！）と他の先生もよくご存知です。
同じ血友病で　和泉市にBの患者さんがいます。
時々ここに来ているので　また見てくれると思います。
私で分かることがあったら、またお話しますよ！


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193Re:特別児童扶養手当進 2000/4/11 00:45
記事番号188へのコメント
ままさんは No.188「特別児童扶養手当」で書きました。
>都道府県によって、認定に差があるらしいですけど、大阪府はどうでしょう？
>大阪府、また和泉市の患者さんがいれば嬉しいのですが。
>現在、大阪市立総合医療センターにかかっています（別の病気で最初かかってて血
>友病も見つけてもらった）。この病院はいいでしょうか？
>情報が欲しいです。どんなことでも、たくさん知りたいのです。
　
　初めましてままさん。同じ和泉市に住む、Bの４歳になる息子をもつ父親です。
特別児童扶養手当ですが、私の息子は中等症なので、今まで１，２歳の時に数回入院した
だけで済んだので申請するまでに至っていません。ですから和泉市はどうなっているのか
は解らないんです。お役に立てなくてすいません。
　今では自宅輸注しており、たいした怪我もなく元気に保育園に通っています。やんちゃ
すぎて困るみたいで、外で遊ばせる時は帽子を裏返して目立つ様にされてるみたいです。
　これからも役に立てるかどうか解りませんが、宜しくお願いします。

　


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194Re:特別児童扶養手当やまちゃん E-mail 2000/4/12 14:05
記事番号188へのコメント
６月で2歳になる息子は血友病Aの重度です。
宮崎県はどうなのでしょう。
宮崎県の方がいらっしゃるかどうかもわからないのですが・・・
もし知っておられるなら教えて下さい。


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196Re:特別児童扶養手当だみちゃん 2000/4/12 18:55
記事番号188へのコメント
　「特別児童扶養手当」のお話ですが、この手当ては母子家庭に支給される
児童扶養手当と同じような位置付けになってるようです。
　つまり、国の事業なんです。だからこの県ならいけて、この県はだめと
いうものではありませんが、正直いって、診断表を書いてくださる医師の
所見で合否が決まるところもあると思います。
　でも私のお友達のお子さんも４歳で迷っておられましたが、是非一度
と勧めて提出したところ,先日,支給の通知が来たと喜んでおられました。
　後,同じ条件の元に「障害児福祉手当」があります。
これは「特別児童扶養手当」の書類提出の３ヶ月後に知って,今、審査会
待ちです。でもこの手当てに当てはまるのは,かなり難しいらしいので
また、結果をお知らせしますね。
　とにかく,役所の方からは、こんな手当てがあるなんて教えてはくれないし、
ある事さえ知らないベテラン職員の方もおられます。
　でも、少しでもお子さんが小さい内に手続きをされるのが良いとおもいます。
　毎年,手続き更新しなければならないので,子供が大きく、しっかりして、
人の手を借りずに生活出来るようになると、この手当ても打ち切りになる為
です。
　私は、１０ヶ月、いろいろやってみましたので、皆さんのお力になれるか
どうかわかりませんが、また聞いてください。
　実はいままでの事を自分でまとめて、（体験や手続きの話）コミック
エッセイの本を作ってます。それで今、さらに時間の余裕がないので
少し遅くなるかもしれませんが、わかる範囲でお返事させていただきます。
　正直いって、これだけ書くのに１時間半もかかってしまうほどどんくさい
人間なので。　原稿描く方が早いんです。
　ごめんなさい。


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199Re:特別児童扶養手当かっちゃんママ 2000/4/14 21:59
記事番号196へのコメント
だみちゃんさんは No.196「Re:特別児童扶養手当」で書きました。
>　「特別児童扶養手当」のお話ですが、この手当ては母子家庭に支給される
>児童扶養手当と同じような位置付けになってるようです。
>　つまり、国の事業なんです。だからこの県ならいけて、この県はだめと
>いうものではありませんが、正直いって、診断表を書いてくださる医師の
>所見で合否が決まるところもあると思います。
>　でも私のお友達のお子さんも４歳で迷っておられましたが、是非一度
>と勧めて提出したところ,先日,支給の通知が来たと喜んでおられました。
>　後,同じ条件の元に「障害児福祉手当」があります。
>これは「特別児童扶養手当」の書類提出の３ヶ月後に知って,今、審査会
>待ちです。でもこの手当てに当てはまるのは,かなり難しいらしいので
>また、結果をお知らせしますね。
>　とにかく,役所の方からは、こんな手当てがあるなんて教えてはくれないし、
>ある事さえ知らないベテラン職員の方もおられます。
>　でも、少しでもお子さんが小さい内に手続きをされるのが良いとおもいます。
>　毎年,手続き更新しなければならないので,子供が大きく、しっかりして、
>人の手を借りずに生活出来るようになると、この手当ても打ち切りになる為
>です。
>　私は、１０ヶ月、いろいろやってみましたので、皆さんのお力になれるか
>どうかわかりませんが、また聞いてください。
>　実はいままでの事を自分でまとめて、（体験や手続きの話）コミック
>エッセイの本を作ってます。それで今、さらに時間の余裕がないので
>少し遅くなるかもしれませんが、わかる範囲でお返事させていただきます。
>　正直いって、これだけ書くのに１時間半もかかってしまうほどどんくさい
>人間なので。　原稿描く方が早いんです。
>　ごめんなさい。
>
>かっちゃんママです。うちは今月で10歳になるのですが、先日やっと申請しました。
ところで、そのときに　身障2級という判断でしたが、実際の身体障害者2級とは
違っているようなことを言われました。身体障害者手帳は持っていますか？
と聞かれましたが、どういうことなんでしょうか。
どうして　役所はこうなんでしょうね。もっと早く知りたかったなー。


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200障害年金と障害手帳椎名 2000/4/16 11:35
記事番号199へのコメント
>ところで、そのときに　身障2級という判断でしたが、実際の身体障害者2級とは
>違っているようなことを言われました。身体障害者手帳は持っていますか？
>と聞かれましたが、どういうことなんでしょうか。
>どうして　役所はこうなんでしょうね。もっと早く知りたかったなー。

障害年金の方は年金法の定める障害程度の判断に依ってます。
これは身体障害者の方とは違う結果がでるのに、似た名前だから混乱するんですよね。
僕も障害手帳は６級だから貰えないもんだと、ずーっと思ってました。
１８年分頂戴〜って気分です。
認定基準はここのリンク先に詳細にあります。（僕が投稿したやつですが．．）
内容的には、年金法の方が優しくなってます。

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202Re:障害年金と障害手帳かっちゃんママ 2000/4/18 23:01
記事番号200へのコメント
椎名さんは No.200「障害年金と障害手帳」で書きました。
>>ところで、そのときに　身障2級という判断でしたが、実際の身体障害者2級とは
>>違っているようなことを言われました。身体障害者手帳は持っていますか？
>>と聞かれましたが、どういうことなんでしょうか。
>>どうして　役所はこうなんでしょうね。もっと早く知りたかったなー。
>
>障害年金の方は年金法の定める障害程度の判断に依ってます。
>これは身体障害者の方とは違う結果がでるのに、似た名前だから混乱するんですよね。
>僕も障害手帳は６級だから貰えないもんだと、ずーっと思ってました。
>１８年分頂戴〜って気分です。
>認定基準はここのリンク先に詳細にあります。（僕が投稿したやつですが．．）
>内容的には、年金法の方が優しくなってます。

ありがとうございます。ところで、障害手帳6級とは？？
何にも知らずお恥ずかしいです。もうひとつ・・リンク先を見つけれずにいます。
もう少し頑張ります。。。今日、郵便局で福祉定期のことを聞いてきました。
限度額はあっても、利率はめっちゃいいですね。ただ、障害者手帳がないと
非課税にはならないとのことでした。もしかして、今ごろこんなこと言っているのは
私だけでしょうか？？

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203Re:障害年金と障害手帳佐野竜介 URL2000/4/19 13:41
記事番号202へのコメント
かっちゃんママさんは No.202「Re:障害年金と障害手帳」で書きました。
>ありがとうございます。ところで、障害手帳6級とは？？
>何にも知らずお恥ずかしいです。もうひとつ・・リンク先を見つけれずにいます。
>もう少し頑張ります。。。今日、郵便局で福祉定期のことを聞いてきました。
>限度額はあっても、利率はめっちゃいいですね。ただ、障害者手帳がないと
>非課税にはならないとのことでした。もしかして、今ごろこんなこと言っているのは
>私だけでしょうか？？

「血液凝固異常についての私的ページ」の佐野です。
椎名さんの投稿は私のホームページにあります。ごらんください。
(ところで椎名さん、お久しぶりです。お元気ですか。私も元気でやっております)
さて、障害者認定のことです。例えば私は5級の身体障害者ですが、これは片方の足関節(足首)
の機能全廃ということで認定してもらったものです。
このように血友病等の凝固異常の場合は血友病だけでは認定してもらえず、合併症による関節
障害等が出たときはじめて障害者として認定してもらえます。
つまり血友病だけだと障害基礎年金はもらえますが、障害者手帳はもらえません。マル優や障
害者控除その他の障害者に対する優遇措置の恩恵が受けられないわけです。
障害者認定も障害部位の機能障害の程度や医師の診断書の書き方等によって認定されるかされ
ないかの違いが出ます。
例を挙げると、私が知っているフォン・ヴィルブラント病(我が国では血友病Aの次に多い凝固
異常)の患者さんは、膝が90度程度しか曲がらないのにもかかわらず障害者認定を受けられなか
ったそうです。これはどう考えてもおかしいと私などは思うのですが。

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197Re:特別児童扶養手当まま E-mail 2000/4/12 23:28
記事番号188へのコメント
ままです。たくさんのお答えありがとございます。
和泉市・堺市の方もおられるのですね。何だか嬉しいです。
うちの子は軽症で、今のところ特に治療はしてません。こんな状態だったら支給されない
のかなぁ。もうちょっと考えてみます。
ところで、二人目悩みますね。自分の血液検査もまだしてないんですけど…。実は自分の
親にも子供の病気のこと言ってないんです。二人目問題になったら言わなきゃいけないの
かなぁ。黙ってられるんなら一生黙っときたいんですけどね。ちなみに主人の方の親は知
ってます。こちらも二人目の時にちと悩みますね〜。

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198二人目ウツノミヤン E-mail 2000/4/13 09:46
記事番号197へのコメント
正解は、ありません。
こればっかりは「産む事」も正しいですし、「産まない事」も正しい
と思います。僕自身、患者の辛さを知っているから、産んだ方が良い
という絶対的な支持はできませんし、生きる喜びを知っているから、
産まない方が良いという絶対的な反対もできません。
このページに来られる２児以上のお子さんを持たれる多くの奥様方の
意見を参考にされるのも良いかと思います。これこそこの「CHPNET」の
大いなる存在意義だとは思いませんか？
頑張って決めてください。本当に後で後悔しない結論を出してください。
僕はそれが「正しい」と思うから。

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201Re:二人目まま E-mail 2000/4/16 23:21
記事番号198へのコメント
みなさん、ありがとうございました。今日も主人の実家にいきました。
二人目の話が出てきて…。何とか話ごまかしたりなんかして。
こればっかりは、主人と相談して（出来れば子供とも相談して）、よ〜く考えてか
らですね。それでも不安になること何度もあると思います。
みなさん、その時はまた助けてくださいね！