CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-保因者かどうか・・・-メラニ-(6/24-14:49)No.1878
　┣Re:保因者かどうか・・・-TERUCHAN(6/24-16:35)No.1879
　┃┗Re:保因者かどうか・・・-メラニ-(6/25-21:57)No.1882
　┣Re:保因者かどうか・・・-えんぜる(6/25-22:11)No.1883
　┃┗Re:保因者かどうか・・・-まい(6/27-00:04)No.1885
　┗Re:保因者かどうか・・・-私は保因者です。(6/28-21:56)No.1887
　　┗Re:保因者かどうか・・・-メラニ-(7/17-21:45)No.1902
　　　┗Re:保因者かどうか・・・-まい(7/17-23:30)No.1903
　　　　┗Re:保因者かどうか・・・-メラニ-(7/20-14:47)No.1907
　　　　　┣Re:保因者かどうか・・・-まい(7/20-23:46)No.1909
　　　　　┗Re:保因者かどうか・・・-うさぎ(10/2-16:05)No.1973
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1878保因者かどうか・・・メラニ- 2004/6/24 14:49

こんにちは。血友病A重症の母です。息子は1歳3ヶ月ですが今まで身内でいなかっ
たので私が保因者か突然変異なのかはわかりません。二人目のことを考えると一
度調べてもらおうかと考えています。ただ専門の病院は病気が分かって1回行った
のですが自宅から遠いこともありなかなか行けない為、行ったらすぐ調べてもら
えるものなのか教えていただきたいです。ご存知の方よろしく御願いします。

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1879Re:保因者かどうか・・・TERUCHAN 2004/6/24 16:35
記事番号1878へのコメント
メラニ-さんは No.1878「保因者かどうか・・・」で書きました。
>こんにちは。血友病A重症の母です。息子は1歳3ヶ月ですが今まで身内でいなかっ
>たので私が保因者か突然変異なのかはわかりません。二人目のことを考えると一
>度調べてもらおうかと考えています。ただ専門の病院は病気が分かって1回行った
>のですが自宅から遠いこともありなかなか行けない為、行ったらすぐ調べてもら
>えるものなのか教えていただきたいです。ご存知の方よろしく御願いします。

結論から言えば、まず無理でしょうね。
専門の病院でさえも１回の検査ではすぐに結論が出せません。保因者かどうか調べるのに100%確
実な検査法がないからです。
また『行ってすぐ調べてもらう』というお言葉の中には、『すぐ結果が出て教えてもらえるの
か？』という意味が含まれていると思うのですが、まず無理です。ただ院内で凝固因子活性を測定
している医療機関では、遅くとも次の日には結果が出るでしょう。
しかし、凝固因子活性を測定したからと言って、保因者かどうかすぐに判断できません。もっと確
率がよい方法は遺伝子診断になりますが、それは時間もかかるし、日本では専門中の専門病院しか
やっていないと思います。

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1882Re:保因者かどうか・・・メラニ- 2004/6/25 21:57
記事番号1879へのコメント
TERUCHANさんは No.1879「Re:保因者かどうか・・・」で書きました。
>メラニ-さんは No.1878「保因者かどうか・・・」で書きました。
>>こんにちは。血友病A重症の母です。息子は1歳3ヶ月ですが今まで身内でいなかっ
>>たので私が保因者か突然変異なのかはわかりません。二人目のことを考えると一
>>度調べてもらおうかと考えています。ただ専門の病院は病気が分かって1回行った
>>のですが自宅から遠いこともありなかなか行けない為、行ったらすぐ調べてもら
>>えるものなのか教えていただきたいです。ご存知の方よろしく御願いします。
>
>結論から言えば、まず無理でしょうね。
>専門の病院でさえも１回の検査ではすぐに結論が出せません。保因者かどうか調べるのに100%確
>実な検査法がないからです。
>また『行ってすぐ調べてもらう』というお言葉の中には、『すぐ結果が出て教えてもらえるの
>か？』という意味が含まれていると思うのですが、まず無理です。ただ院内で凝固因子活性を測定
>している医療機関では、遅くとも次の日には結果が出るでしょう。
>しかし、凝固因子活性を測定したからと言って、保因者かどうかすぐに判断できません。もっと確
>率がよい方法は遺伝子診断になりますが、それは時間もかかるし、日本では専門中の専門病院しか
>やっていないと思います。


そうですか・・・有難うございました。専門の病院に行ったときにまた相談してみます。

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1883Re:保因者かどうか・・・えんぜる 2004/6/25 22:11
記事番号1878へのコメント
私は同じ県に血友病の研究をされてる先生がおられ検査してもらいもらいました。２回
血液検査をしてもらい結果は私は正常の人の半分以下の数字だと言われました。かなり
のショックでした。私の親は２人とも健康です。親も検査しましたが正常でした。　　
　今でも息子が痛みに耐えてる姿を見ると心の中でいろいろ考えてしまいます。近くに
血友病の会などありませんか？私はその会にはいり色々な事を教えてもらっています。
主治医などに聞いてみては？

保因者きにはなりますが、自分をせめてはいけませんよ！！

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1885Re:保因者かどうか・・・まい 2004/6/27 00:04
記事番号1883へのコメント
こんばんは。
私は兄が血友病で、自分に子供が欲しいと思った時に、保因者診断をしてもらおうと病院で血液
検査をしてもらいましたが、第Ⅷ因子の活性が、保因者でも低いとは限らないと言われました。
私自身が内出血しやすいので、前から保因者じゃないかと思ってたので、覚悟して子供を持ちま
したが、長男は健康でした。ただ、私の親戚でも二番目の子供が血友病の場合があるので、出来
れば検査してみたいと思っています。もしよろしければ、もう少し詳しい検査内容や、病院など
教えて頂けますか？

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1887Re:保因者かどうか・・・私は保因者です。 2004/6/28 21:56
記事番号1878へのコメント
私には血友病A軽症・中症の二人のママです。私にも家族性はわかりません。母親
は問題なし、父は大きな手術をしたり格闘技をしていたため、あまり問題はないと
感じます。ほかの親戚にも特に問題のある人はいませんでした。自分を責めたりす
いましたことがありましたが、主人が一言「風邪の引きやすい人が風邪を引かない
ように自己管理するのと同じだよ…。このような体質とうきあっていくのかが大切
なんだ」といってくれました。救われました・・・。
　小学生の子供たちが、もう少し大きくなったら自己管理できるように教えていき
たいと思います。私にはRH－(AB)という友達がいますが、結婚し、二人の子供に恵
まれています。ちょおっと違いますが・・・彼女は事故の場合などにそなえてカー
ドを携帯しています。
　がんばっていきましょうね。あなたご主人のとの子供に生まれて子供さんがたは
幸せなのですから・・・

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1902Re:保因者かどうか・・・メラニ- 2004/7/17 21:45
記事番号1887へのコメント
久しぶりに開いたら書き込みがあって皆さん有難うございました。結局7月に入って専門
の病院に行きました。予防投与の問題など聞きたいこともあって行ったのですが、保因者
かどうかの検査について聞いたところ私の血液を調べて9割の確率で保因者か否かを調べ
る事が出来るというのでお願いしました。結果はまた8月に行ってわかるのですが今はも
しそうであっても息子に兄弟を作ってあげたい気持ちです。また結果を聞いて考えは変わ
るかもしれませんが・・・。あとインヒビターができてないかも調べてもらえたので行っ
て良かったです。相談に乗っていただきありがとうございました。

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1903Re:保因者かどうか・・・まい 2004/7/17 23:30
記事番号1902へのコメント
保因者かどうかが、九割判るというのはちょっとびっくりです。
私も兄が血友病なので、前から調べたくていろいろ問い合わせてみましたが、良い返事はもらえな
かったので、できれば詳しい情報が欲しいのですが...。
よろしければ、病院や検査内容などわかる範囲で教えて頂けますか？

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1907Re:保因者かどうか・・・メラニ- 2004/7/20 14:47
記事番号1903へのコメント
まいさんは No.1903「Re:保因者かどうか・・・」で書きました。
>保因者かどうかが、九割判るというのはちょっとびっくりです。
>私も兄が血友病なので、前から調べたくていろいろ問い合わせてみましたが、良い返事はもらえな
>かったので、できれば詳しい情報が欲しいのですが...。
>よろしければ、病院や検査内容などわかる範囲で教えて頂けますか？
>
私は奈良医大の吉岡先生に診てもらいました。検査といっても採血をしただけです。ただ100％ではない
と言われました。確実に調べるのは遺伝子をしらべないとわからないそうです。それは奈良医大ではやっ
ていないということでした。

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1909Re:保因者かどうか・・・まい 2004/7/20 23:46
記事番号1907へのコメント
お返事ありがとうございました。
奈良までは遠いのですが、参考にさせて頂きます。

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1973Re:保因者かどうか・・・うさぎ E-mail 2004/10/2 16:05
記事番号1907へのコメント
メラニ-さんは No.1907「Re:保因者かどうか・・・」で書きました。
>まいさんは No.1903「Re:保因者かどうか・・・」で書きました。
「保因者かどうか」。皆さんの意見読ませていただきました。書かないでおこうかと思ったのですが血友
病本人の意見がないようなので一言。
もしご自分が保因者だとわかったら何がどう変わるのですか？
皆さんご存知の通り、血友病は突然変異で生まれます。自分が保因者ではないとわかっても、生まれたら
血友病かもしれないし、保因者であっても健康な子が生まれますよね。だったら、保因者であるかどうか
でエネルギーを使うより、今生きている血友病のお子さんを幸せだと思えるようにしてあげる方がずっと
大事ではないでしょうか？
私は重度の血友病患者ですが、結婚して子供もいます。ずっと自分が血友病であることを誇りに思ってき
ました。すみません勝手なこと書きました。