-少し弱気になっています-かっちゃんママ(4/7-22:02)No.187
┗Re:少し弱気になっています-山中 肇(4/8-06:11)No.189
┗Re:少し弱気になっています-山中 肇(4/9-02:11)No.190
┗Re:少し弱気になっています-かっちゃんママ(4/9-22:08)No.192
| 187 | 少し弱気になっています | かっちゃんママ | 2000/4/7 22:02 |
今月で10歳になる重症Aの子の母です。 今まで散々右足首の出血を繰り返し関節症になっています。 リハビリ入院をしていますが、お先真っ暗状態で子供も、成果が全然 見えて来ず、落ち込んでいます。私も、ただ頑張れとはいえない状態です。 本人は、頑張ろうと努力しています。こんなに頑張っているのにどうして？ といいます。返事ができないです。病院まで往復3時間。午前中仕事を終え 飛んでいきます。私も疲れて優しくしてやれないこともあります。 本人はお母さんの顔を見て ホッとするようですが。 どうしても、寂しいようで いまだに 泣いたりします。もう大きいのに・・ と思いますが。。。今の状態で どのように接したらいのかアドバイスを お願いします。入院は、春休み中だったのが、少なくとも4月一杯に 延びました。 | |||
| 189 | Re:少し弱気になっています | 山中 肇 E-mail URL | 2000/4/8 06:11 |
| 記事番号187へのコメント >今月で10歳になる重症Aの子の母です。 >今まで散々右足首の出血を繰り返し関節症になっています。 僕も重症Ａで中学２年の時までインヒビターがありました。 間違いなく言える事は血友病は出血しやすい病気ではなく、出血したら止まりにくい 病気だということです。原因なしに出血が起こる事はごくまれです。 10歳なら小学4,5年生だと思いますが、もうそろそろ健常者との違いを本人が意識し 始めてもいい頃です。スポーツ等、できる事なら何でもさせてあげたいですが、今の 状況ならば周りの大人がストップをかけてあげる必要があると思います。体育の授業 も見学にさせてもらう方がいいと思います。ただ見学するのではなくライン引きやグ ランドの清掃、審判など自分のできる事をしておけばそれなりの評価はしてもらえま すし、周りから取り残される事もありません。 何も悪い事をしてないのになぜ自分だけがこんなに制限を受けなければならないの かとその時は思うかもしれませんが、大きくなったらきっと両親や周囲の人々が苦し みながら自分を叱ってくれていたんだと気付く時がくると思います。だから決して恨 んだりしません。僕の母を含め、血友病の子を持つお母さんは罪の意識を持っておら れる方が多いので優しく育てようとされますが、そんな事はしなくていいと思いま す。 僕みたいな手間のかかる子を育ててくれて本当にありがとうと両親に言いたいで す。 | |||
| 190 | Re:少し弱気になっています | 山中 肇 E-mail URL | 2000/4/9 02:11 |
| 記事番号189へのコメント 今でこそ強気な事を言っていますが、僕も小学生の頃は大変な泣き虫でした。 落ち着きがなく、隠れて野球やソフトボールをたくさんしていたので内出血も絶える事があり ませんでした。無茶をしてはパンパンに関節を腫らせて一晩中泣いていました。 小学生の男の子がじっとしていられるわけがありませんよね。 親が見ている所ではいい子を演じていましたが、陰では走り回っていました。 母親にしょっちゅう怒られていましたが、結局は僕が寝付けるまで腫らした所をさすってくれ たり、氷で冷やしてくれました。父も寝不足で仕事に出かける事が多かったと思います。 痛くて泣く時と、不安で泣く時と二通りの涙があると思いますが、今はこの二つが入り交じっ て涙が出るんだと思います。安心してリハビリに取り組めるように少しでも長い時間一緒にい てあげるのがいいのではないかと思います。 まとまりのない書き込みばかりしてごめんなさい。 | |||
| 192 | Re:少し弱気になっています | かっちゃんママ | 2000/4/9 22:08 |
| 記事番号190へのコメント 山中 肇さんは No.190「Re:少し弱気になっています」で書きました。 >今でこそ強気な事を言っていますが、僕も小学生の頃は大変な泣き虫でした。 >落ち着きがなく、隠れて野球やソフトボールをたくさんしていたので内出血も絶える事があり >ませんでした。無茶をしてはパンパンに関節を腫らせて一晩中泣いていました。 >小学生の男の子がじっとしていられるわけがありませんよね。 >親が見ている所ではいい子を演じていましたが、陰では走り回っていました。 >母親にしょっちゅう怒られていましたが、結局は僕が寝付けるまで腫らした所をさすってくれ >たり、氷で冷やしてくれました。父も寝不足で仕事に出かける事が多かったと思います。 >痛くて泣く時と、不安で泣く時と二通りの涙があると思いますが、今はこの二つが入り交じっ >て涙が出るんだと思います。安心してリハビリに取り組めるように少しでも長い時間一緒にい >てあげるのがいいのではないかと思います。 >まとまりのない書き込みばかりしてごめんなさい。 山中さん、ありがとうございます。 できるだけ長く・・ですね。病院まで2時間。午前中の仕事も辞めれない。夕方は、上の子の 塾の送迎。時間が足りないのです。そして、自分がすごく疲れてしまっています。 子供は病院で一杯我慢しています。私の顔を見ると文句をぶつけます。つまらないことで 怒ります。受け止めてやるのが精一杯で たまに怒ったりしてしまいます。だめ母です。 それでも 毎日面会に行きます。過保護かなー？でもおばあちゃんでも不満をぶつけられないらしく 私じゃないとだめのようです。たとえ短時間でも顔を見せると納得してくれるようで 助かりますが・・隠れてでも走り回れたらどんなにいいでしょうか？ 今は全く歩けない状態です。インヒビターはどうしてなくなったのですか？ 昨秋から免疫寛容療法をしているのですが、なかなか下がりません。 また、お話聞かせてください。本当にありがとうございました。 | |||