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血友病に関して

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-通院について-けんちゃんパパ(6/8-23:41)No.1852
　┣Re:通院について-しぇりたん(6/9-00:38)No.1853
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　　┗Re:通院について-けんちゃんパパ(6/10-22:25)No.1865
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1852通院についてけんちゃんパパ 2004/6/8 23:41

こんにちは　生後４ケ月中等症B男の子の父です。
現在、1回/月程度定期健診の為、某大学病院に通院しており
病院まで、車で１時間　電車で１時間半かかります。
私が会社を休める時は、車で通院出来るのですが、問題は
数回/週の通院が必要になった時に妻が一人で電車で病院
を往復するには、負担が大き過ぎると思います。
また、急な出血時の時も心配です。
妻と話合って病院の近くに引越す事を考えてます。
みなさんは通院についてどの様に工夫していますか？
教えて下さい。



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1853Re:通院についてしぇりたん 2004/6/9 00:38
記事番号1852へのコメント
けんちゃんパパさんは No.1852「通院について」で書きました。
>こんにちは　生後４ケ月中等症B男の子の父です。
>現在、1回/月程度定期健診の為、某大学病院に通院しており
>病院まで、車で１時間　電車で１時間半かかります。
>私が会社を休める時は、車で通院出来るのですが、問題は
>数回/週の通院が必要になった時に妻が一人で電車で病院
>を往復するには、負担が大き過ぎると思います。
>また、急な出血時の時も心配です。
>妻と話合って病院の近くに引越す事を考えてます。
>みなさんは通院についてどの様に工夫していますか？
>教えて下さい。
>
>
>
あまり参考にならないかもしれませんが・・・
私は大学病院から車で２０分、電車とバスで１時間のとこに住んでいます。
定期的に通ってるわけではありませんが、息子が定期投与をするようになる
こととか考えて、免許を取らせてもらいました。
今でも雨の日などはいくら車でも通院が大変ですが・・・
でも定期投与が始まったら、家から車で５分くらいの総合病院で定期投与を
お願いしたいなと考えています。（希望通りになるかわかりません
が・・・）
私も免許をとるまでは一人で息子を連れ歩くのは、苦労しました。
大きな駅でもエレベーターがなかったりするから、ベビーカーでは行けなか
ったりするし・・・
引っ越すのも１つの選択と思いますが、主治医に相談されて近くで診てくれ
る病院を探すのも１つの方法だと思います。
色んなとこでお話聞いてますが、病院を使い分けてる方結構いると思いま
す。
きっと自分達にあった方法があると思いますので、頑張ってください。

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1857Re:通院についてけんちゃんパパ 2004/6/9 19:04
記事番号1853へのコメント
しぇりたんさんは No.1853「Re:通院について」で書きました。

>あまり参考にならないかもしれませんが・・・
>私は大学病院から車で２０分、電車とバスで１時間のとこに住んでいます。
>定期的に通ってるわけではありませんが、息子が定期投与をするようになる
>こととか考えて、免許を取らせてもらいました。
>今でも雨の日などはいくら車でも通院が大変ですが・・・
>でも定期投与が始まったら、家から車で５分くらいの総合病院で定期投与を
>お願いしたいなと考えています。（希望通りになるかわかりません
>が・・・）
>私も免許をとるまでは一人で息子を連れ歩くのは、苦労しました。
>大きな駅でもエレベーターがなかったりするから、ベビーカーでは行けなか
>ったりするし・・・
>引っ越すのも１つの選択と思いますが、主治医に相談されて近くで診てくれ
>る病院を探すのも１つの方法だと思います。
>色んなとこでお話聞いてますが、病院を使い分けてる方結構いると思いま
>す。
>きっと自分達にあった方法があると思いますので、頑張ってください。

しぇりたんさん、初めまして。
やはり皆さん通院には苦労されてるのが、良く分かりました。
私の場合、大学病院の近くに引っ越すと通勤に約４時間掛かったり
環境が全く変わったりと問題点も少なくありません。
しぇりたんさんのおっしゃる通り、主治医に相談して対応してくれる
近くの病院を探すのも手段の一つですね。
息子のため・家族のため１番いい手段を妻と話し合って決めようと
思います。
しぇりたんさん、貴重なアドバイス本当にありがとうございました。
また相談に乗って頂ければ、うれしく思います。



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1860Re:通院についてしぇりたん 2004/6/10 00:37
記事番号1857へのコメント
私達も引っ越すという選択がなかったわけではないのですが、今は主人の実家に
お義母さんと同居しています。
お義母さんが仕事を始めるまでは、息子が何をしててもどちらかが見れる状況だ
ったので、引っ越さないで残ることを決めました。
色々と良くしてもらっているので、心強いです。
今はお義母さんが仕事をしているので、１日私が一人で見てるので、くたくたに
なりますが、普通はそうなんだと言い聞かせ、頑張っています。
子育てが楽しめる期間ってあっと言う間ですね。

奥さんともよく話し合って、家族みんなの負担が少ない方法見つかるとよいです
ね。

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1854Re:通院についてふうママ 2004/6/9 00:54
記事番号1852へのコメント
初めまして。
2歳8ヶ月（Ａ重症）の母親でふうママといいます。
よろしくお願いします。
長男が1歳のとき診断を受けまして今に至っています。
住んでいる地域や通っている病院の状況、本人の状態で
変ってくると思いますがうちの場合を少し書き込みします。

・1歳〜2歳　
　　月1回の通院
　（某国立病院です。内容は診察・出血状況の報告・製剤の処方です。
　　製剤の本数は最初はあまり出血がなかったので1本、出血頻度が
　　上がるにつれ3、5本となりました。出血の際にはだいたい時間外に　　　
　　なってしまうので近くの総合病院で輸中。）
・2歳半〜現在　
　　月2回の某国立に通院（定期を2歳半からしているので
　　主に製剤を処方してもらうためです。余裕をもって最近は7本もらって
　　います。）
　　月8回のかかりつけ医に通院（家庭輸注がまだできないので
　　近くのかかりつけ医で輸注しています。只今遅々としていますが
　　練習中です。総合病院のほうはあまり行かなくなりました。）
・番外編
　　年1〜2回の専門医の通院
　　念のため奈良、静岡県立こども病院にカルテを作ってあります。
　　年に一度ほど関節の状態を診てもらったり相談に行きます。

引越しができるならその選択もいいと思いますが
ママが幼稚園上がる前まで面倒を見るのでしたら
専門医+かかりつけ医（できれば時間外もオーケーの所）の
組み合わせもあるのではと思います。
ちなみにうちは専門医、かかりつけ医とも自転車+電車で一時間弱、
総合病院は自転車で10分ほどの距離です。
診断がついて初めは専門医、かかりつけ医を捜したりするのが
大変ですが中等症ということで
本人の出血頻度や状態を見ながら決めるのはどうでしょう？
念のための家に置いておく製剤が１本あるといいですよ。
子育て楽しみながら頑張ってください。


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1855間違えました・・・ふうママ 2004/6/9 01:04
記事番号1854へのコメント
>ちなみにうちは専門医、かかりつけ医とも自転車+電車で一時間弱、
>総合病院は自転車で10分ほどの距離です。

間違えました。正しくは・・・

ちなみにうちは専門医はバス+電車で2時間、某国立病院とかかりつけ医とも
自転車+電車で一時間弱、総合病院は自転車で10分ほどです。

失礼しました。

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1858Re:通院についてけんちゃんパパ 2004/6/9 20:20
記事番号1854へのコメント
ふうママさん、はじめまして。
丁寧に段階別にアドバイスして頂き、とても参考になります。
また色々な苦労の末、病院を選定されてるのが良く分かりました。

現在、息子の状態は生後３ケ月の時になぜか陰嚢の横あたりに内出血し
ピンポン玉小に腫れた事がありました（その時は土曜日で私も休みだった
ので、車で国立病院に連れて行き初めて製剤を投与）が、それ以外今の所
問題なく、過ごしています。

しかし、これからがよく動き回る時期なので、緊急時に輸注してもらえる
近くの小児科を探す必要がありますね。（引っ越すにしても、それまでの間）

どちらにしても専門医（国立病院）に、近いにこした事はない様ですが、　　
ふうママさんのおっしゃる様に出血頻度等様子を見ながら、主治医・妻と相談
して行く事にします。

『子育て楽しみながら』がんばります。　　ふうママさん、本当にありがとう
ございました。
　

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1859Re:通院についてよーすけママ 2004/6/9 23:04
記事番号1852へのコメント
こんにちは。
２歳１ヶ月Ａ重症の子のママです。
うちはインヒビターが出てしまったので近く、専門医のいる病院の近隣に
主人の転勤にあわせて引越しをする予定ですが
それまでは車で１５分ほどの救急指定病院に通っていました。
私は車を運転できないので、主にタクシーです。奥様の負担も想像ができます。
中等症ということでうちとは条件が違うかもしれませんが、
これから「すぐに病院に連れて行った方がいいのか、もう少し様子みていていいの
か」って悩む事が必ず出てくると思います。
距離で判断が変わるのはよくないのだけれど、病院が遠いとどうしても
影響してしまいますよね。

うちが引越しする際に考えたのは
やはり専門医とかかりつけ医の使いわけでした。
ほとんどの方がそうしておられるのでないでしょうか。
（インヒビターがあるのでうちは今は無理ですが）
その際、かかりつけ医というのは今までどり救急指定の病院の先生です。
いつも診てもらっている先生に、救急時でも診てもらえたり、連絡がついたり
というのは心強かったです。
それともうひとつ考えたのは開業医の小児科医です。
これは地元の医師会に問い合わせればもしかしたら喘息の発作などで
夜間に対応してくれている病院を教えてくれるかもしれないと思いました。
案外、開業医の先生の方が輸注も上手だとも聞いているし。
結局、後者の方はやったことないのでよくわかりませんでしたが・・・

こんなんでも参考になりますでしょうか？


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1865Re:通院についてけんちゃんパパ 2004/6/10 22:25
記事番号1859へのコメント
よーすけママさん、はじめまして。

色々な方にアドバイス頂けて、感激してます。
また、皆さん体験や経験から親身にアドバイスして頂いて
大変参考になるし、何だか心強く思えます。

通院についてですが、『距離で判断が変わる』の文面には
現状車で１時間の国立病院とゆう選択肢しかない私達には
正直ドキッとさせられます。

よーすけママさんのおっしゃる様に開業医の小児科で対応
してくれる医院を医師会に問い合わせてみようと思います。

色々な選択肢がありますが、一つずつ確認して実行するしか
ないですよね。

よーすけママさん、本当にありがとうございます。

また、よーすけ君の事ですが、インヒビターについて
どの様な症状かは、冊子をみて知っていますが、私には
とてもアドバイスや体験談は出来ません。

そこで、この投稿をご覧になった方で、インヒビター症状
でうちはこうしてるよ、ですとか何か体験・経験談
あれば、よーすけママさんに投稿して頂けませんか？
（余計なお世話かも知れませんが）