CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-筋トレをさせたいけど…?-まみぃ(6/8-11:56)No.1847
 ┣Re:筋トレをさせたいけど…?-ポン太(6/8-14:47)No.1848
 ┗Re:筋トレをさせたいけど…?-マイルス(6/9-18:00)No.1856
  ┗Re:筋トレをさせたいけど…?-まみぃ(6/10-21:43)No.1864


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1847筋トレをさせたいけど…?まみぃ E-mail 2004/6/8 11:56

もうすぐ5歳になる幼稚園児・血友病A重症の母親です。ここ1年位左膝と左肘の関
節内出血をひんぱんに起こしています。最近、治りきっていないうちに活動するか
らだと医師に指摘されて気づきました。が、腫れがひいたかな〜と左右を見比べて
いると、明らかに左側が細いんです。筋力が右より劣っているなというのは分かっ
ていたのですが、近頃ちょっとやばいくらい劣ってる感じです。階段の上り下り
や、歩行時も右足にばかり頼ってる感じです。出血してないときもびっこをひくみ
たいにしてます。多分そういう歩き方がくせになっているのではないでしょうか。
何とか左右均等に動くようにしてやりたいのですが、どうしたらいいでしょうか?
今までは「左も使いなさいよ」とか言ってたのですが、少し歩きすぎただけで出血
するようになってしまったので、言い辛いです。
運動する前に輸注しておけば、どんな事でも出来ますか? 例えば、うちでは禁止
している鉄棒、うんてい、ジャンプ、重い物を持つというようなことも…。
予防投与しなくても、無理なく出来る筋トレってありますか? 水泳がいいという
話はよく聞きますが、予防投与なしでもバタ足や、水の中を 歩いても大丈夫です
か?
アホみたいな質問ばかりでごめんなさい。今までなるべく出血しないように「あれ
駄目これ駄目」って過保護に育ててしまったのをとても後悔しています。
左膝と左肘を丈夫にする方法、教えて下さい! 具体的に週何回とか1日何回と
か、輸注を行った上でかそうでなくてもいいものか…、詳しく教えて下さい。先輩
方よろしくお願いします!!

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1848Re:筋トレをさせたいけど…?ポン太 2004/6/8 14:47
記事番号1847へのコメント
血友病A中等症の患者本人です。
僕はお子さんと同じ年齢の時に病気がわかりました。
それまでには左肘と右膝に良く出血していて、
今では左肘は障害が残ったままになっています。
でも、小学生の時は平気で重い物を持っていましたし、
注射もかなり打っていました。
右膝は今でも少しびっこを引いています。
水泳がいいのは事実です。
僕も良く泳いでいても、膝がだるいと言う事はあっても出血はしませんでした。
予防注射も遠足があるとか暴れる可能性があるときだけにして、
あまり打たなくてもいいと思います。神経質になる必要はないと思います。
あんまりいいアドバイスじゃなくてすみません……

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1856Re:筋トレをさせたいけど…?マイルス 2004/6/9 18:00
記事番号1847へのコメント
こんにちは、25歳血友病A重症患者本人です。

私の場合、高校生ごろまで出血してからの輸注を繰り返していました。
そのために、
出血
→かばって動く
→筋力低下・出血しやすい血管の新生
→再び出血(またはかばって動くために反対の膝などを出血)
という悪循環を繰り返してしまっていたため、右足の筋力低下と関節拘縮を起こし
ていましたので、大学生の頃から予防投与に切り替えました。(個人的にはもう少
し早く切り替えれば良かったと思います。)
切り替えてからは出血回数は減りましたが、投与回数そのものはおおきく変わって
いません。

筋力トレーニングの方法ですが、水泳は確かに負担が少なくいい運動になると思い
ます。最初のうちは左膝・肘を出血しやすいわけですから、予防投与してから運動
なさったほうが良いのではないでしょうか。またこのHP上にも、筋力トレーニング
の方法が掲載されているので参考にされては如何でしょうか。


出血回数、関節症状などは重症度や普段の生活(運動度)によっても人それぞれで
だと思いますが、出血を繰り返すようなら、予防投与に関しても検討してみては良
いのではないかと思います。



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1864Re:筋トレをさせたいけど…?まみぃ E-mail 2004/6/10 21:43
記事番号1856へのコメント
ポン太さん、マイルスさん、ありがとうございます。それから直接メールを下さった方、
こちらでお礼申し上げます。やはりずっと先のことが心配で、今何とかしないとこの先ず
っとこうなのではという不安で一杯になっておりました。
>出血
>→かばって動く
>→筋力低下・出血しやすい血管の新生
>→再び出血(またはかばって動くために反対の膝などを出血)
今、まさにこれです! 出血→1週間安静→2,3日後出血の繰り返しでした。投与回数
を考えると、予防投与するのと変わらないですね。
>またこのHP上にも、筋力トレーニング
>の方法が掲載されているので参考にされては如何でしょうか。
見落としてました! 早速、今日やらせてみましたが、子供なので肩に指先をふれるとい
うのもうまく出来ず、こんなんで運動になってるんかいな?って感じでしたが、毎日続け
てみます。これで出血するようでしたら、予防投与も必要な訳ですね。
予防投与はとても魅力的です。でも、「何処も出血してないのに、注射は嫌!」という子
供の訴えも無視できず…。4歳の子供の頭の中では、出血の痛みと注射の痛みはどちらを
とるかというのが究極の選択のようです。いや、下手くそな注射をする親にもそうか
も…。
とにかく、まだそんなに焦って「こうしなくては!」と方針を固める必要はなさそうだと
いうことが分かりました。頼もしい先輩方、今後もよろしくお願いします。