はじめまして。５歳男の子の母です。

CHPnet お気楽会議室
血友病に関して
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-はじめまして。５歳男の子の母です。-みんみん(6/8-11:55)No.1846
　┣Re:はじめまして。５歳男の子の母です。-ポン太(6/8-14:55)No.1849
　┃┗Re:はじめまして。５歳男の子の母です。-みんみん(6/10-06:02)No.1861
　┣Re:はじめまして。５歳男の子の母です。-ちゃっきー(6/8-18:44)No.1851
　┃┗Re:はじめまして。５歳男の子の母です。-みんみん(6/10-06:14)No.1862
　┗Re:はじめまして。５歳男の子の母です。-sumi(6/11-01:24)No.1867
　　┗Re:はじめまして。５歳男の子の母です。-みんみん(6/13-17:08)No.1868
　　　┣Re:はじめまして。５歳男の子の母です。-sumi(6/13-19:06)No.1869
　　　┃┗Re:はじめまして。５歳男の子の母です。-デンボ(6/14-09:15)No.1871
　　　┃　┗ごめんなさ～い！！-デンボ(6/14-19:24)No.1874
　　　┃　　┗Re:ごめんなさ～い！！-みんみん(6/14-20:30)No.1875
　　　┗Re:はじめまして。５歳男の子の母です。-sumi(6/14-01:02)No.1870
　　　　┗Re:はじめまして。５歳男の子の母です。-みんみん(6/14-14:28)No.1872
　　　　　┗Re:はじめまして。５歳男の子の母です。-ゆち(6/14-14:56)No.1873
　　　　　　┗Re:はじめまして。５歳男の子の母です。-みんみん(6/14-23:03)No.1876

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1846	はじめまして。５歳男の子の母です。	みんみん	2004/6/8 11:55
初めまして。初めてこちらのＨＰを拝見させていただき、書き込みます。息子（５歳）が、整形外科で『血友病の可能性がある』と言われました。初めて血友病と言う名前を聞き、必死に情報を集めている所です。ですが、調べ切れなかった部分や、聞きたいことなどがあるので、良かったらどなたか１つでもお答えいただければ、と思って書き込みました。息子は今、関節炎にかかっています。出血性のもので、関節内で出血を起こしています。原因不明で、急に痛みと腫れを訴え歩けなくなりました。整形外科で、膝から鮮血が穿刺されました。その後、腕から採血をし何項目か血液検査をしましたが問題はなかったようです。そしてギプス固定をしたのですが治りが悪く、『血友病の可能性がある』と言われました。あと１週間様子を見て改善されなければ小児科を受診しなさい、と言われました。息子は、小さい頃から鼻血がとても多い子でした。一度出始めるとドボドボと止まらない、一度止まっても数日間は鼻血が出やすいと言うことがありました。他に、皮下出血も多い子で、足や腕や胸に大きな青アザが出る事もよくあります。ただ、本人はどこでぶつけたか覚えていない、と。上記の事より、私も『息子は血友病では？』と疑うようになりました。そこで、質問です。１．医学書で『血友病患者は乳児（歩き始めの頃）より、関節炎などの症状が出るので診断は早めにつく』とありました。息子は、出血性の関節炎を起こしたのは、今回が初めてです。原因は不明です。５歳になってから、血友病だと診断される事はあるのでしょうか？やはり、乳児の頃に診断されるものですか？２．血友病の診断は、どのような検査で診断されるのでしょうか？息子は、一応、腕からの採血で何項目か検査をしました。ですが、出血時間などのテストは行っていません。そういうテストで診断がつくのですか？３．現在、関節炎の治療は固定のみで、投薬や薬剤の投与などありません。もし、血友病だった場合このまま治っていくことはあるのでしょうか。あと１週間も放置しておいても良いものでしょうか。（すでに３週間、固定のみの治療です）もしかすると、医学的なことでこちらで質問するのは間違っているかもしれません。どなたか、一言でもいいので何かコメントを付けていただければ嬉しいです。とにかく、とても不安でなりません。よろしくお願いします。

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1849	Re:はじめまして。５歳男の子の母です。	ポン太	2004/6/8 14:55
記事番号1846へのコメントはじめまして。血友病Ａ中等症の本人です。僕は医者じゃないので詳しい事はわかりませんが、わかる範囲で答えます。１つ目のご質問ですが、あります。僕自身がそうです。僕は前触れがあったのに放置されていて、５歳のときに大学病院の検査で「血友病」と診断されました。２つ目の質問はわかりません。３つ目の質問ですが、僕も血友病と診断されるまでは、固定だけで、投薬や薬剤の投与はありませんでした。そのためにいま少し障害が残っています。あんまり詳しく答えられなくて申し訳ありません……。

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1861	Re:はじめまして。５歳男の子の母です。	みんみん	2004/6/10 06:02
記事番号1849へのコメントポン太さん、はじめまして。コメントありがとうございました。やはり、５歳になってから診断される事もあるのですね。関節炎を放置しておくと、障害が残る可能性もあることもあるのですね。詳しく教えてくださって、ありがとうございました。とてもよく分かりました。息子には、なるべく早く詳しい検査を受けさせようと思います。

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1851	Re:はじめまして。５歳男の子の母です。	ちゃっきー E-mail	2004/6/8 18:44
記事番号1846へのコメント血友病Ａ重症１歳の父です。血友病の診断は、採血してⅧ因子等の値を見れば一目瞭然なのでは？うちはⅧ因子が１．５くらいあると言われましたが皮下出血が多いので、最近キッチリ調べたらⅧ因子が０．２しかなく、重症だと分かりました。出血時間でもある程度は分かりますが、血小板異常があるとちょっと”？”となります。血液検査が一番ハッキリすると思います。

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1862	Re:はじめまして。５歳男の子の母です。	みんみん	2004/6/10 06:14
記事番号1851へのコメントちゃっきーさん、コメントありがとうございました。息子が行った血液検査の結果を、報告書と言う形でもらったのですが、ちゃっきーさんのおっしゃる『Ⅷ因子』と言うものが、どれかが分かりません。『Ⅷ因子』という検査項目があるのでしょうか？前回、息子の行った検査は生化学検査からズラズラ～っと項目があり、白血球・赤血球・ヘモグロビン・ヘマトクリットなどなどです。ちゃっきーさんのおっしゃる『血小板』の項目は、異常があるのか（？）マークが付けられています。ともかく、『様子見』の息子の足は、何日たっても変わることがなく腫れている状態ですので、次回の診察で小児科へ紹介と言う形になると思います。もし、血友病でなくても、他の病気も疑われると言うことですので、ちゃんと診断の出るまで色々な検査を行う事になると思います。ちゃっきーさん、詳しいお話をありがとうございました。

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1867	Re:はじめまして。５歳男の子の母です。	sumi E-mail	2004/6/11 01:24
記事番号1846へのコメントこんばんわ。　私は血友病児を２人もつ親ですが、私の場合は長男生後６ヶ月くらいのときに腕にできたあざに疑問を感じて、大学病院で検査してもらいました。でも、重症だと早く気づくことが多いかと思いますが、中等症や軽症では２０歳をこえてあなたのお子さんのような関節症を起こして初めて診断される方もいらっしゃると聞きます。気になるようなら早く検査をすることをおすすめします。もし、血友病なら凝固因子を入れてあげることで、痛みも症状も早く治まるのではないでしょうか？　ただ、血友病にはＡ＝第Ⅷ因子　Ｂ＝第Ⅸ因子　がありますので・・・　確か・・うちの主治医が血液検査をするとき　〔凝固因子活性〕という指示を出していたと思います。　どこにお住まいなのかわかりませんが、血友病を扱っている病院を調べて訪ねられるとよりいいかもしれませんね。　お子さんの１日も早いご回復をお祈りします。

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1868	Re:はじめまして。５歳男の子の母です。	みんみん	2004/6/13 17:08
記事番号1867へのコメント sumiさん、はじめまして。コメントありがとうございました。やはり、中等症や軽症の場合は乳児のころでなくても、診断される事があるのですね。金曜日に、整形外科のほうで『血友病の可能性があると言われて気になっています。詳しい検査をして欲しいので、紹介状を書いてもらえませんか。』と言ったのですが、整形外科の先生のお考えでは『まだ様子を見たい』との事で、まだ紹介状を書いてもらえません。『血友病などの検査をするには、この子（息子）が痛い思いをしなければいけないし、もう少し経過を見て良くならなければ・・・』と言われました。血友病の検査って、採血だけではないんでしょうか？そのほかにも、痛い思いをする検査があるのでしょうか？？すでに３週間以上、固定のみの治療なので自力で病院を探そうか、とも考えている所です。また、相談にのっていただくことがあるかもしれません。その時はお願いします。

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1869	Re:はじめまして。５歳男の子の母です。	sumi E-mail	2004/6/13 19:06
記事番号1868へのコメントみんみんさんお返事ありがとうございました。自分がコメントしてから気になって何度もチェックしていました。余計なおせっかいかもしれませんが、私の意見言わせてください。その整形外科の先生が、　血友病かもしれない　　といいながらもうちょっと様子を見る　なんて　いっているのなら ’何を考えてるねん！！’・・・とすごい怒りを覚えます。本当にあなたのお子さんのことを考えているならそんなことは言えないはずです。固定で3週間・・・血友病の可能性があるなら一刻も早く専門の病院に行ってください。　お願いします。治療が遅くなることによって、障害が残るかもしれません。みんみんさん、あなたを脅かそうと思って言ってるのではないです。血友病児の母親として、涙が出る思いです。その医者は何をいってるのですか！！！血の検査だけですぐにわかりますよ。もしあれならメールください。私は血友病友の会の役をしています。あれならお住まいの近くの病院調べてご連絡しますよ。あなたの大事なお子さんが血友病じゃなければいいことも願います。でも血友病なら早くたすけてあげてください。相当痛い思いなさっていませんか？

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1871	Re:はじめまして。５歳男の子の母です。	デンボ	2004/6/14 09:15
記事番号1869へのコメント minminさんに同感です。どんな病気だったと後でわかる事ですが、今の状態は「様子を見る」状態では無いように思えるんですけど・・・・。過敏になっているのかしれませんが・・・

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1874	ごめんなさ～い！！	デンボ	2004/6/14 19:24
記事番号1871へのコメントデンボさんは No.1871「Re:はじめまして。５歳男の子の母です。」で書きました。 >minminさんに同感です。 >どんな病気だったと後でわかる事ですが、今の状態は「様子を見る」状態では >無いように思えるんですけど・・・・。 > >過敏になっているのかしれませんが・・・ > 前の書き込み、お名前がごっちゃになってて申しわけありません。ｓｕｍｉさんに同感です。急いで投稿してしまったもので・・・ほんと失礼いたしました。

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1875	Re:ごめんなさ～い！！	みんみん	2004/6/14 20:30
記事番号1874へのコメントデンボさん、コメントありがとうございました。デンボさんもsumiさんと同じ意見をお持ちなんですね。私も、こちらに初めて書き込みをしたときは、とにかく息子の痛みを和らげたい、息子は何かの病気なのかしら？と不安いっぱいで書き込んでしまったので、私自身、少し取り乱していました。ですので、病院で言われた事の、悪い方の言葉ばかりが気になってしまい、書き込んだので、今の息子の状態をきちんと詳しくsumiさんの方のＲＥＳで書き込みましたので、良ければご覧になってください。息子は、日に日に回復に向かってはいるようです。本当にどうしようもないほどの痛みもありましたが、今は（添え木をしている時は）ほとんど痛みを訴える事もなく、徐々にですが腫れも治まりつつあるようです。私は、今回初めて血友病という病気を知り（今までは非加熱製剤の事でニュースで見るくらいでした）今の息子の状態は、果たして本当に“ただの関節炎”なのか、血友病の可能性のあるほどの症状なのか、ドクターの判断に任せるのみになっています。ですが、こちらの掲示板でたくさんの方に様々なコメントをいただき、１人の医者を信じきってはいけないな、という気持ちも生まれています。色々と調べた所、私の住んでいる県に、血友病患者友の会があるようですので、早速明日問い合わせて、血友病患者を受け付けている病院を伺い、尋ねてみようと思います。どんな結果が出るにしろ、私のこの何だか分からない不安はぬぐえると思うので。。。また、息子の今後を書き込みます。ご心配くださり、ありがとうございました。

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1870	Re:はじめまして。５歳男の子の母です。	sumi E-mail	2004/6/14 01:02
記事番号1868へのコメントみんみんさん、さっきあまり時間のない時にコメントしてしまい、あまりいいコメントじゃなかったかも・・・と気になって・・・私の経験と知ってるお話、少ししますね。　血友病に軽症・中等症・重症があるのは前にお話しましたよね。　　ある中等症の患者さんの話です。　その方は20歳まで何も知らずに普通に過ごしていました。大学でラグビー（だったと思う）もやっていました。　そのとき、膝に関節炎を起こし、長い間整形外科に通っていました。　何ヶ月もも直らないので、うちの主治医にその整形の先生から相談があったそうです。　診察をしてすぐに血友病とわかったそうです。（もちろん、血液検査もしたでしょうが・・・）　そして、血液製剤を投与しました。　何ヶ月も治らなかった膝は、みるみるまに腫れがひき、痛みも治まりました。　うちの息子は足首の関節に障害をもっています。関節での出血を繰り返すと、そこに膜ができて障害が残ります。まだ、一見みただけではわかりにくい程のものです。今は予防投与をしながら適当に体育なんかも参加していますが、一度障害をもってしまうと、そこは出血しやすくなり、また出血を繰り返すと障害はすすみます。関節での出血はかなりの痛みを伴います。腫れているときに無理にギブスなどの固定をするのはよくないようです。何よりもまず、血液製剤を注射して、（関節の場合は大抵３～4日連続で投与します。）出血を止め、そしてたまった血液を吸収させることをします。関節が腫れると血がたまってぶよぶよしているのがわかります。それを吸収させるためにも投与します。　血をぬくということはあまり聞きません。（まったく無いというのではありませんが・・・）　腫れが治まってきたら、その関節を動かさない（安静にする）という意味で固定をします。関節内の出血は特に早期投与があとあと長引かないためにも、障害を残さないためにもいいと言われています。　血友病というのがどういう病気かということくらいはどこのお医者様でもご存知です。でもその詳しい対処のしかたを知っている方は　どこのお医者様でも・・・と言うわけにはいかないかもしれないですね。　セカンドオピニオンという言葉を知っていますか？一度診断されたことに疑問を感じたとき、他のお医者様にも意見を求める・・・ということです。　　あと1週間待ってください・・というのはひょっとしたら血液検査を専門機関に出しているからかも知れせんね。　お子さんの状態がわからないので、正しいかどうかはわかりませんが・・・　早く血友病かどうかを診断したいなら、急がすかもしれないですね。　お子さん、今は痛がっていませんか？余計なでしゃばりで本当にすいません。最初に投稿された文を読んで、上に書いた話を思い出しました。　　血友病は（あなたのお子さんをそうだと決めてかかってるのでは無いので、そこのところはわかってくださると嬉しいです。）　ちゃんと理解をすると何も怖い病気ではないし、運動も可ですし、（制限は多少ありますが）大丈夫ですよ・・・

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1872	Re:はじめまして。５歳男の子の母です。	みんみん	2004/6/14 14:28
記事番号1870へのコメント sumiさん、お返事ありがとうございました。まるで自分の事のように考えてくださって、本当に嬉しいです。息子の事、もう少し詳しく書きますね。約４週間前、ご飯を食べていた時に急に『足が痛い！』と息子が言い出し、膝の痛みを訴えて歩く事が出来なくなりました。実は以前にも同じような事があって（その時は風邪の菌が関節についたらしいです）１晩様子を見て、次の日の朝に整形外科を受診しました。そして、レントゲンは異常なし。膝がとても腫れていて、注射器を刺すと鮮血が抜けました。先生は『どこかで思いっきりぶつけたね？それとも、ひねったかな？』と言われましたが、私の見ている限りでは原因となるような事はなかったです。ですが、その日は幼稚園にも行っていましたので、もしかすると園の方で何かあったのかもしれません。息子は“覚えがない”と。そして、添え木をして帰宅しました。その後、もう一度膝から血を抜いて採血をし、異常がなかったようでギプス固定となりました。この頃は、とても痛みが強く夜中に何度も『イタイイタイ』と泣き叫び、その姿を見ているこちらまで涙が出る思いでした。その事を病院で話すと、痛み止めの座薬をくださいました。ですが、徐々に痛みも引いてきたようで泣き叫ぶことはなくなりました。２週間後にギプスをはずしたのですが、腫れが治まっておらず、また添え木固定となりました。私の目では分からないのですが、だんだんと腫れも引いてきているようです。ただ、先生には『治りが遅い。普通の子だったら、もう治っているぞ～』なんて言われています。最初に書き込みした『一週間様子を見て・・・』と言うのは、・全く症状が改善されていないと言うことはない。（徐々に痛み・腫れが引きつつある）・採血で異常が出なかった。・出血傾向が見られない。以上の面から、もう少し様子を見て治りが悪ければ詳しい検査のため紹介を、とお考えのようです。３つめの『出血傾向が見られない』というのは、・歯磨きの時に、歯茎からよく血が出るか。・転んでけがした時に血が止まりにくいか。この２点を聞かれました。息子は、両方とも当てはまりません。鼻血が多いこと、皮下出血が多いことは話しましたが『子供だからねぇ』と言われました。リハビリも始まりました。まだ腫れがあるので積極的にはしていないですが、少しずつ動かせるようにしていくようです。痛みの方は、今は普通にしていればさほど痛くはないようです。ただ、添え木をはずして痛い方の足に体重を掛けることは、とても出来ないようです。膝を曲げたり伸ばしたりも、痛みのため出来ません。もしかすると、私が先生に『血友病などの、血液の病気の可能性が・・・』と言われて、神経が過敏になっているのかもしれません。ただ、このまま治っていったとしても、ちゃんと検査を受けさせたいなって思います。セカンドオピニオン、聞いたことはありますが、なかなか勇気がいりますよね。紹介状を頼んでも、きっと断られるだろうし・・・。私も、ちょっとこの辺の病院を探してみたいと思います。 sumiさん、本当にご丁寧にありがとうございました。

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1873	Re:はじめまして。５歳男の子の母です。	ゆち	2004/6/14 14:56
記事番号1872へのコメントずっと、何気にみていましたが、うちの子が診断された時と似ているので、書き込みました。息子は小1の時に、膝がはれて、歩けなくなりました。整形外科で膝に針を刺し、抜いたところ、血がたまっていました。その時にも、血友病の可能性もといわれ、病院を変え、違う整形にも行ってみました。全く同じことをして、まだ血がたまっていて、また同じようなことをいわれたので今度はすぐ紹介状を書いてもらい、総合病院の小児科にその足ですぐいきました。そして、すぐ血液検査。結果が出るのに1週間近くかかり、診断され、即入院。製剤を投与したら、たちまち痛みはひいていきました。うちの子も、中等症に近い軽症なので、投与は歯が抜ける時くらいしか行きません。鼻血も出てもすぐとまります。すったり切ったりした位はすぐ止まります。軽症ならば、そんなものと思います。だから、今になって思うのは、針を刺したり、無理に歩かせたりして、かわいそうなことをしたなということです。製剤を投与したらすぐ治ったのに。早く小児科を受診してあげて下さいね。

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1876	Re:はじめまして。５歳男の子の母です。	みんみん	2004/6/14 23:03
記事番号1873へのコメントゆちさん、コメントありがとうございました。ゆちさんの息子さんの症状、我が家の息子とよく似ていて驚きました。・・・というか、ちょっと怖かったです。私はまだ、血友病というものがどのような病気かよく分かっていないので、その不安からくる恐怖かもしれませんが・・・。ですが、ゆちさんのお子さんのように軽症又は中等症の場合なら、出血が止まらないと言うこともないようなので、少し安心しました。まぁ、とにかく息子は血友病なのかどうか、本当に早急に検査に行きたいと思います。私も、もう針を刺したり動きにくい添え木固定が可哀相でなりません。ご助言をありがとうございました。