-サマーキャンプについて-りょうたんパパ(6/1-23:20)No.1841
┣Re:サマーキャンプについて-tu-ka-mama(6/2-21:13)No.1843
┣Re:サマーキャンプについて-sumi(6/11-01:00)No.1866
┗家庭療法の開始……大切なこと-高田 昇(7/12-19:53)No.1897
| 1841 | サマーキャンプについて | りょうたんパパ | 2004/6/1 23:20 |
大阪府在住でＡ型重症の小学２年男子の父です。 今のところ普通学級で、月に２,３回出血症状あれば輸注するということで 過ごせています。 主治医の先生（近くの病院の小児科）からは、そろそろ輸注のときに保護者 が見学して、家庭輸注の準備を言われていますが、ただ小児科の他の先生か らは血管がとても針が入りにくい体質なので、まだ父母では無理という人も います。 サイトを見ていたら静岡や広島ではサマーキャンプのようなものがあって練 習したりしているようですが、近畿圏では目にしません。 子供もそろそろいろいろな事がわかってきているので同じ病気で、同年代の 子供達との交流の必要性も感じてきています。 しかし現状では静岡や広島のイベントに参加させて貰うほかないのでしょう か？ できればご意見がいただきたいのですが。 | |||
| 1843 | Re:サマーキャンプについて | tu-ka-mama | 2004/6/2 21:13 |
| 記事番号1841へのコメント こんにちは！ B重症の中学生の母です。 今、手元に資料がないので詳しい事はわからないのですが、 今年は、近畿圏でも患者会で２泊３日でサマーキャンプをしていただくよう です。主催は大阪友の会、兵庫友の会、洛友会、ケアーズだったと思いま す。年に一度くらいの割合で、乳幼児〜大人の方までが、どこかで一泊した り集まったりして、近畿圏の患者さんも情報交換をしたりしています。（企 画をしてくださってる方、本当にありがとうございます） 今回の参加申し込み案内がまだ届いてないので、参加資格等はわかりません が、もし御興味がおありでしたら、ケアーズにお尋ね下さい。 （ここに電話番号とか、載せてもいいのでしょうか？） 今回のサマーキャンプの予定表を見ると、自己注射に向けての研修時間が充 実しているように思いました。 | |||
| 1866 | Re:サマーキャンプについて | sumi E-mail | 2004/6/11 01:00 |
| 記事番号1841へのコメント こんばんわ。 うちはＡの重症型 小５の子 と ３歳の保育園児がいま す。 長男は５歳から家庭での自己注射（私ー母がしてます。） ３歳の子 はインヒビターがあるので病院通いですが、病院では私が注射しています。 大阪にも友の会ありますよ。 そして、７月３１日から２泊３日で勉強を兼 ねた親睦旅行もあります。 去年、長男は自分での自己注射を勉強するため に静岡のキャンプに行きました。それをきっかけに、主治医の下でも指導し ていただき、つい先日、学校からの宿泊学習には自分で注射を持ってでかけ ました。 よかったら、友の会の旅行きませんか？ いろいろな家族とも交 流できるし、（みんな仲いいですよ！）また新たな方向性がみつかるかもし れませんね。 あれならメールくださいね。 | |||
| 1897 | 家庭療法の開始……大切なこと | 高田 昇 E-mail URL | 2004/7/12 19:53 |
| 記事番号1841へのコメント りょうたんパパさん、こんにちわ！ 広島の友の会の顧問医師をしている高田です。 サマーキャンプについては大阪の友の会と連絡を取られたら良いと思いま す。 さて過程治療についてです。主治医の先生が家庭治療にどの程度熱心か理解 があるかで、少し違うかもしれませんね。次のサイトに、過程治療・自己注 射の教育マニュアルがあります。東京医大で作り、バクスター社が無料で配 布しています。主治医の先生からバクスター社の担当者に連絡をされれば、 無料で入手することができます。 http://www.hemophiliagalaxy.org/1_PATIENTS/education/index.html このマニュアルを見ながら、医師や看護師と両親が一緒に勉強し、チェック をしていけば、うまくいくと思います。 血管がうまく見つけられず、挫折する患者さんもあるかもしれません。特に 太っていると皮下の血管が走っているところに、脂肪がたくさんついてい て、血管を見えにくくさせます。 仮に、今回は挫折しても、勉強をしたことは決して無駄になりません。また 来年チャレンジをすればいいことです。 家庭療法・自己注射については、日本血栓止血学会もガイドラインを作って 公表しています。 http://www.jsth.org/02indices/gaku1-3.php 主治医の先生にこのページを紹介するか、プリントアウトを作ってお渡し下 さい。 広島大学病院 輸血部／血液内科 高田 昇 nobotaka@hiroshima-u.ac.jp | |||