CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-だんだん歩けなくなっていく?-あっちょん(5/16-11:36)No.1833
 ┗Re:だんだん歩けなくなっていく?-TERUCHAN(5/17-11:39)No.1836
  ┗レスありがとうございます-あっちょん(5/18-19:30)No.1837
   ┗Re:レスありがとうございます-TERUCHAN(5/20-12:10)No.1839


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1833だんだん歩けなくなっていく?あっちょん 2004/5/16 11:36

初めまして
私の夫が血友病で現在も出血してひざがはれたら注射をして治療という感じ
で生活しています。(大体1〜2ヶ月に1度くらいかな。長ければ3ヶ月くらい
とびますが)
長距離じゃなければ歩くことは可能な状態です。

でも最近、歩ける距離が短くなったことや、長時間座っているとすぐに立て
なくなったこと、ひざの変形などが気になりだしました。
一度変形しているものが完治ということは絶対ないと思うのですが
悪くなっていくのを遅くするにはどうすればよいでしょうか?
ひざへの負担が強いので理学療法士さんとひざの負担がない筋肉のリハビリ
ができないかなーと私は思っています。
普通に運動するとやっぱりまたひざがはれたりすると思うので・・。

他の皆さんはどのようにしていますか?

あと血友病の方ってどのような仕事をされていますか?
成人になると歩けなくなる方が多いんじゃないかなと思っているのですが。
車椅子で出勤などできるとは思いますが・・。

よろしくお願いいたします

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1836Re:だんだん歩けなくなっていく?TERUCHAN 2004/5/17 11:39
記事番号1833へのコメント
>一度変形しているものが完治ということは絶対ないと思うのですが
>悪くなっていくのを遅くするにはどうすればよいでしょうか?
>ひざへの負担が強いので理学療法士さんとひざの負担がない筋肉のリハビリ
>ができないかなーと私は思っています。
>普通に運動するとやっぱりまたひざがはれたりすると思うので・・。
>
>他の皆さんはどのようにしていますか?
>

全くおっしゃるとおりで現時点ではリハビリで筋肉をつけ、関節の負担を減らすことしか悪
くなるスピードを遅くすることはできない、と思います。

>あと血友病の方ってどのような仕事をされていますか?

いろんな仕事をされていますよ。個人的な話をさせていただくと、私は子供の頃母親に『普
通に会社勤めできないから、手に職をつけないと』と耳にたこができるほど言われて、今は
そういった職業についてます。
理想はデスクワークだと思いますが、子供の頃からの教育環境、ご本人の性格、社会状況な
どより、なかなか理想の仕事には就けないのが現状だと思います。

>成人になると歩けなくなる方が多いんじゃないかなと思っているのですが。
>車椅子で出勤などできるとは思いますが・・。
>

そこまで悪くなる前に、人工関節置換術を受けてしまう、のも選択肢です。

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1837レスありがとうございますあっちょん 2004/5/18 19:30
記事番号1836へのコメント
>全くおっしゃるとおりで現時点ではリハビリで筋肉をつけ、関節の負担を減らすことしか悪
>くなるスピードを遅くすることはできない、と思います。
よっぱりそうですよね。筋肉で関節の負担を減らすことしか出来ないですよね。

>理想はデスクワークだと思いますが、子供の頃からの教育環境、ご本人の性格、社会状況な
>どより、なかなか理想の仕事には就けないのが現状だと思います。
なるほど、うちもパソコン関係で勤めているわけではなく自分達で開業している状態なので
すがあまり無理せずできるのですが他の人ってどうなのかなと思って。

>そこまで悪くなる前に、人工関節置換術を受けてしまう、のも選択肢です。
軟骨を回復させたり、人工関節置換術などの手もありますよね、
ちょっとホッとしました。
私自身気にしていないのですが最近ダンナが気にしだしたので。
でも人工関節置換術ってやっぱり自己負担になるのでしょうか。
ちょっとそこが気になりました^^;

ダンナとも色々話をしたいと思います(リハビリを嫌がるので・・)
返信有難うございました!

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1839Re:レスありがとうございますTERUCHAN 2004/5/20 12:10
記事番号1837へのコメント
>でも人工関節置換術ってやっぱり自己負担になるのでしょうか。
>ちょっとそこが気になりました^^;
>
血友病関節症に対する手術なので、血友病診療の1部です。ですから保険上も含まれます。医療費に対する自己負担は
発生しません。ただし、術後個室にいたりすると、差額ベッド代を請求されるケースはあります。差額ベッド代は保険
外ですから。