子供のお父さん達

CHPnet お気楽会議室
血友病に関して
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-子供のお父さん達-すず(4/27-09:21)No.1819
　┣Re:子供のお父さん達-そら(4/27-10:23)No.1820
　┃┗Re:子供のお父さん達-すず(4/27-13:40)No.1821
　┃　┗Re:子供のお父さん達-TERUCHAN(4/27-19:22)No.1822
　┃　　┗Re:子供のお父さん達-すず(4/28-14:58)No.1824
　┣Re:子供のお父さん達-みゆき(4/27-19:39)No.1823
　┃┗Re:子供のお父さん達-すず(4/28-15:10)No.1825
　┃　┗製剤の薬価は高くない-TERUCHAN(4/30-09:38)No.1827
　┃　　┗安全性は高まり値段は下がった-高田　昇(5/17-00:25)No.1835
　┣Re:子供のお父さん達-とも(4/29-02:09)No.1826
　┃┗Re:子供のお父さん達-すず(5/6-20:04)No.1828
　┗病名の遺漏は守秘義務違反です-高田　昇(5/17-00:18)No.1834
　　┗Re:病名の遺漏は守秘義務違反です--(5/20-10:19)No.1838

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1819	子供のお父さん達	すず	2004/4/27 09:21
よく一般的な事が分からないので教えて下さい。家には二人のAの子供がいます。主人とは大企業で知り合い、結婚しました。主人は血友病の子供が産まれてしまったのにも関わらず、いろいろな制限があるなかで、たくさん子供達と遊んでくれますし、私に対しても一度も文句など言った事もなく、本当に心から感謝しています。ですが、２人の薬代などを当然会社や国から負担してもらっていて、週２回二人がそれぞれ５００単位打つと年間６００万円くらい会社が負担している事になります。一生懸命働いてくれているのに、会社はどんどん主人の評価を下げているようです。悪い事もしていないし、大きなミスをやらかしたわけでもないのに、同期のほとんどは肩書きが上がっているのに、主人は足踏み状態です。主人はなにも言いませんが、私が撒いた種です。本当に心が締め付けられるほどつらいです。ごめんなさいの言い様もありません。３人の籍を抜く事も考えました。こんな事は血友病の子供を持つ親にとっては当たり前のことですか？将来２人が成長しても就職もできないのですか？一生懸命がんばってきましたが、私が子供を産んでしまった事によって色々な人に迷惑をかけ、本当に私なんかいない方がよかったのだと思い、大好きな主人が社会競争できない姿を見て申し訳なく思い、将来が見えない子供達の事も不安で、主人になんて声をかけたらいいのでしょうか？薬価は安くならないのかしら？もう少し、一般企業の負担を減らせないのでしょうか？

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1820	Re:子供のお父さん達	そら	2004/4/27 10:23
記事番号1819へのコメントすずさんは No.1819「子供のお父さん達」で書きました。勘違いされていませんか。医療費は企業がすべて負担しているわけではありませんよ。夫は、血友病Ａですが、一部上場企業にも就職していますし、結婚もしました、もう49歳ですが製剤もない時代、苦しい思いをしながら現在に至っています。治療や医療費の面でも今はとても恵まれてのですから、もっと前向きにがんばってください。

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1821	Re:子供のお父さん達	すず	2004/4/27 13:40
記事番号1820へのコメント私が勉強不足ですみません。早速返事ありがとうございました。医療費の７割が企業で、３割が今は小児慢性疾患の医療券を発行してもらい、国と自治体に負担してもらっているのではないでしょうか？そう計算するとやっぱり相当な金額を企業は負担してくれているのですよね。

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1822	Re:子供のお父さん達	TERUCHAN	2004/4/27 19:22
記事番号1821へのコメント保険のことから言えば、健康保険組合（この場合は会社勤めなので、社会保険組合でしょう）が医療費の約７割を出しています。ですがその費用は会社がかぶっているわけでなく、会社に働いている人が健康保険費用として、月々いくらか払っているものをプールしたお金から拠出されています。給与明細を見ると、「健康保険費用」は月々いくらか引かれてらっしゃるでしょう。一方、社会保険も国民保険も赤字だと言うのは、ニュースでもお聞きになっていると思います。つまり今の医療費から考えると、あのくらいの健康保険費用ではまかなえないのです。これは血友病の製剤の薬価を下げただけでどうにかなる問題ではありません。血友病以外にもお金が掛かる病気なんてたくさんあります。また企業に迷惑を掛けているから旦那さんの出世が云々という記載がありました。社会保険庁から企業には医療費をいくら使った、という情報は入るかも知れません。それで企業の社会保険担当者（こんな人いるのかどうか分かりませんが）から嫌みを言われたりすることもあるのかも知れません。しかしそれが原因で出世できない、となるとそれは明らかに不法行為であり、裁判すれば勝訴します（証明するのは難しいですが）。旦那さんを好き、だとおっしゃいましたが、子供さんにはどんな感情ですか？　かわいいんじゃないですか？　そうなるとその子供さんにいくら医療費がかかろうと、健やかに育ってもらいたいんじゃないでしょうか？　それをサポートするために健康保険制度は存在しているのです。医療費がいくらかかる、ということを知っておくのは大事なことですが、あまり思い詰めないようにして下さい。ちょっと言い過ぎたかも知れませんが、お許し下さい。年間平均７００万医療費を使って自己負担０の38才の患者でした。

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1824	Re:子供のお父さん達	すず	2004/4/28 14:58
記事番号1822へのコメントありがとうございました。子供達は私の宝物です。医療費がいくらかかろうと注射をして人並みに生活していけるのであれば、躊躇する要素はありません。それに、実際には自分達は費用は出していないのですから。。。でも、この費用を誰かが負担しているのだということ、もちろん自分も間接的に負担しているのでしょうが、その事を背負って大人になって行く事の心配が頭をよぎります。でも、しょうがないですね。でも、いただいたアドバイス、とても分かりやすく参考になりました。ちょっとおちついて考えてみようかと思います。最後は農業で自給自足ですね。

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1823	Re:子供のお父さん達	みゆき	2004/4/27 19:39
記事番号1819へのコメントこんにちは。ちょっとズレた内容かもしれないのですが。とても身につまされる内容の投稿だったので・・・。この病気と診断されて以来、東大病院にかかっています。昨年幼稚園入園以来週３の予防投与をはじめたので、近医で製剤を処方してもらい、近くの調剤薬局で日赤との取引口座を開設してもらい、薬をもらっていました。一度に１０本処方してもらい、月水金で投与していますが、幼稚園のイベントや祝祭日を考慮して、週２のときもあれば週３のときもあり、月１０本で足りるときもあれば、月１０本×２のときもありました。数ヶ月過ぎた頃、薬局の人に、「正直大変です。」という趣旨の相談をされました。というのも、クロスエイトMは１本４万円で、一度に１０本だと４０万円。いずれ薬局にお金は戻りますが、とりあえず薬局から日赤に代金を振込まねばならないそうです。毎月１０本なら前月分を入れればいいわけですが、それが急に×２になると、４０万円薬局が持ち出ししなければならなくなるのです。その薬局は小さいところなので、そうなるとそれまで一番の取引先だった製薬会社との取引額を我が家のお願い分だけで超えてしまい、正直つらいということらしいいのです。小さい薬局を選んだのはそれなりに理由があります。ここに来ている方々ならお分かりになると思いますが、その都度対応する人が違ったりして、何かといやな思いをしたり何度も同じ説明ややり取りをするのは大変だと思ったからです。実際その薬局の方たちはいい方ばかりでした。ですから、何とかその薬局に今後もお願いしたかったので・・・月１０本まで、それ以上のときは、東大にもらいに行くということで今後もお願いできることになりました。今回のことがあって、初めてクロスエイトMが１本４万円ということを知りました。情報収集不足と言われてしまうかもしれませんが、事実です。このトピでも話題に出ていましたが、小児慢性の保険形態が変われば私たちは本当にかなりの経済的負担をよう強いられることになります。くすり・・・ことに、血液製剤って、本当に高価なものなんですよね。でも、そのおかげで、血友病A重症の息子は、とくに弱い関節を実感することなく、幼稚園の先生にも「病気であることを忘れてしまうほど・・・。」といわれるほど、普通に生活・・・いえ、成長できています。なんか、本当にずれた内容のお話になってしまいました。ごめんなさい。でも、なんか投稿せずにいられませんでした。

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1825	Re:子供のお父さん達	すず	2004/4/28 15:10
記事番号1823へのコメント本当に薬代は高いですよね。たった１日くらいの効き目なのに。。。家はコージネイトなので、クロスエイトの中身をよく知りませんが、いらない物がたくさん入っている気がします。おまけなのでしょうが、バンドエイドは１枚で十分だし、消毒も２つ入っています。自己注射なら必要になってくるのかも知れませんが、病院で打ってもらうとどっちもあまってしまいます。せめて１００単位や５００単位には必要ないのでは？っと思ってしまいます。医療費の７割を社会保険ならその会社が支払っているのなら、やっぱり会社は血友病の人を敬遠するのではないのでしょうか？そんな見えない差別に耐えて、上手に大人になって行かなくてはいけないのですね。将来の事を心配するときりがありませんが、母親はいっつも胃が痛いなあ。でも、薬のおかげで家の子供達も普通に暮らせています。昔の方々の事を考えたら、今は本当にありがたい時代なんだなあと思います。ありがたいなあとプラス思考でがんばります。がんばりましょう。

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1827	製剤の薬価は高くない	TERUCHAN	2004/4/30 09:38
記事番号1825へのコメントレスとして話題がずれるかも知れませんが、表題の件で一言。薬価が高い、とのご指摘ありますが、日本の薬価は欧米にくらべれば決して高いものではありません。第８因子製剤500単位４万円くらいですが、欧米ではその１．５倍～２倍程度の薬価です。またバンドエイド、消毒薬といった付属品は薬価に含まれていません。あれは製薬会社のサービスで付属しているものです。ですからあれがそっくりそのままなくなっても薬価は変わりません。インヒビター用製剤のノボセブンという製剤には、注射器などの付属品はついてません。でも薬価は 4.8mg製剤１本で３０万円します。しかしこれも欧米と比べると同レベルで、そんなにべらぼうに高く薬価が設定されているわけではないのです（ちなみに２，３時間しか効果はありません）。日本は医療費削減を目指しているので、薬価は年々下がる傾向にあります。しかし、あまり下げすぎると、外資系会社は「日本に売るのは損」、と考えて日本に売るのをやめるのではないか、と個人的には心配しています（たぶん、杞憂だとは思いますが…）。

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1835	安全性は高まり値段は下がった	高田　昇 E-mail URL	2004/5/17 00:25
記事番号1827へのコメント TERUCHANの言うとおりだと思います。日本の医療の特徴の一つは、医療の値段が公定価格になっている点です。薬の値段は厚生労働省の審議会が決めます。厚労省が原価や実勢価格を調べてはじいています。製薬会社が決めているのではないので、製薬会社と値下げ交渉することはできません。ところで血液製剤の薬価は、昔(20年ぐらい前)に比べると安くなっています。製造工程の中にわざとB型肝炎ウイルスを入れても、最終製品のウイルスは死滅するほど、製法は格段に改良されています。このように安全性が高くなり、有効性もすぐれているのに値段はむしろ下がっているのです。（アメリカは改良のたびに値上がりしました。）私は血液製剤の値段が、そう高すぎるとは思っていません。安全性を維持するために、この程度の値段は必要ではないでしょうか。広島大学病院　高田　昇

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1826	Re:子供のお父さん達	とも	2004/4/29 02:09
記事番号1819へのコメント 28才血友病Aの者です。　私もいわゆる大企業に勤めていましたが、医療費についてとやかく言われた経験は一度もありません。会社と、会社が運営する健康保険組合は基本的に別組織で、医療費の通知は本人に直接行われていました。たとえ上司であってもその金額は分からなかったはずです。（これはあくまで私の経験ですが。。。）　もしかして、高額医療費が原因でご主人の評価が下がっているというのはすずさんの思い過ごしだったりしませんか？悪い事もせず、大きなミスもしなければ出世していける時代ではないですし。全てを高額医療費のせいにしてしまっては、お子さんもかわいそうですよ。一度ご主人に確認して、よく話し合ってみてはどうでしょうか？（もし本当だったらとんでもない話だと思いますが）　それから、血友病の私でも就職して、結婚して、今度子供も生まれます。何でもできる分けではありませんが（たとえばボクシングなんかは無理）、思ったように毎日を楽しんでいますよ。治療法が進んだのもあって、これからの血友病の人は普通の人とほとんど変わらない毎日を送れます。むしろ、血友病という特別な個性を持ちあわせた子供として、自身を持ってかわいがってあげて下さい。　すずさんは、血友病児を持ったことで周りの人に対して後ろめたい気持ちをお持ちのようですが、それもやっぱりお子さんがかわいそう。正しい知識を持って必要以上に心配せず、必要なサポートをご主人と一緒にしてあげて、自尊心たっぷりに自分の人生を生きられる立派なお子さんに育てて下さいね！ ※偉そうなことばかり、想像で物を言ってしまいました。ご気分を害されるようでしたら申し訳ございません。

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1828	Re:子供のお父さん達	すず	2004/5/6 20:04
記事番号1826へのコメントもうすぐ、赤ちゃん産まれるのですね。おめでとうございます。みなさんから、色々アドバイスいただいてありがとうございました。会社の事は主人の事。私の使命は神様に（いれば）ご指名を受けてこの子達をちゃんと大人に育てあげること。。ですね。みなさんのコメント全然気分を害してなんていませんよ。かえって、嫌な気分にさせてしまったかも。ゴールデンウイークはみなさん楽しく過ごされましたか？うちの子供達もパパと濃ゆーいお休みを満喫しました。（主にダンゴ虫取り）いろいろ、本当にありがとうございました。

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1834	病名の遺漏は守秘義務違反です	高田　昇 E-mail URL	2004/5/17 00:18
記事番号1819へのコメント >一生懸命がんばってきましたが、私が子供を産んでしまった事によって色々 >な人に迷惑をかけ、本当に私なんかいない方がよかったのだと思い、大好き >な主人が社会競争できない姿を見て申し訳なく思い、将来が見えない子供達 >の事も不安で、主人になんて声をかけたらいいのでしょうか？健康保険組合のお金は企業と労働者が半々でお金を出しているものであって、まるまる企業が払っているのではありません。どのような負担率にするかについては、組合が決めることではなく国会です。企業に対して負い目を持つ必要はありません。何千人という大きな会社の健康保険組合は、企業ごとの組合ですから、保険組合の職員も会社から出向する形で仕事をしているようです。しかし、基本的には別組織で親会社の人事部と連絡をとりあうことはないと思います。また小さな会社の寄り集まりで運営される政府管掌保険、企業が横につながった組合保険、そして自営業者やフリーターなどが入る国民保険は、担当者は企業に無関係の職員です。国民保険の事務は市役所や町役場の担当者がやっています。いずれにしても、健康保険の情報の中で個人情報に属するもの（病名や金額）が個人名と結合した形で公表されたり、勤務評価に反映することは、重大な守秘義務違反です。それをするだけで、その職員は「懲戒免職」になって当然の犯罪です。「医療保険担当の職員が守秘義務違反を犯しているに違いない」と疑うのは失礼だと思います。しかし、もし実際に守秘義務違反があれば、告発あるいは民事裁判を起こしましょう。血友病の患者のそばには、あれだけ厳しかった薬害HIV裁判を戦った弁護団がいます。広島大学病院　高田　昇

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1838	Re:病名の遺漏は守秘義務違反です	-	2004/5/20 10:19
記事番号1834へのコメントよくそういった意見を見かけますが、仮に相手が国を代表する企業であった場合など、証拠を残さずしてリストラや差別、冷遇する手段に長けているとは考えられませんか？私は実際そういった現場を知っていますが、会社がもしその人を必要でないと判断した場合、個人では太刀打ちできません。泣き寝入りがほとんどだと思います。場合によっては暴力団組織も動きますし、マスコミが敢えて報道しなかったりもします。家族にも迷惑がかかります。ＨＩＶ，ＨＣＶなどの採用時の検査も未だに行なわれていると思います。個人が大きな組織に立ち向かうには、それなりのリスクがあるのです。