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血友病に関して

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-彼が-美賀(4/21-21:12)No.1816
 ┗Re:彼が-TERUCHAN(4/22-15:35)No.1817


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1816彼が美賀 E-mail 2004/4/21 21:12

はじめまして、こんにちは。初めてコメントします。
今日彼があたしに、自分は血友病だと教えてくれました。
少し混乱しつつ、それでもとにかく調べてみようと思い、このHPを拝見させていた
だきました(とても分かりやすかったです。ありがとうございました)。
でにどうしても分からない事が…
彼は普段足に器具をつけています。
そして、更に悪化すれば歩けなくなると言われたそうです。
歩けなくなることを防ぐには、やはり運動を控えるという手段しかないのでしょう
か?
彼は昔入院がちで、小学校は半分しか行けなかった、と話していました。
だから、今は何があっても学校を休まず、体育も普通にやっています。
そうしていることは応援してあげたいのですが、体育の後の彼ははとても辛そう
で、見ていられません。
やめた方がいい、と止めるべきでしょうか?



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1817Re:彼がTERUCHAN 2004/4/22 15:35
記事番号1816へのコメント
>彼は普段足に器具をつけています。
>そして、更に悪化すれば歩けなくなると言われたそうです。
>歩けなくなることを防ぐには、やはり運動を控えるという手段しかないのでしょう
>か?
>彼は昔入院がちで、小学校は半分しか行けなかった、と話していました。
>だから、今は何があっても学校を休まず、体育も普通にやっています。
>そうしていることは応援してあげたいのですが、体育の後の彼ははとても辛そう
>で、見ていられません。
>やめた方がいい、と止めるべきでしょうか?
>

運動を控える、というのは確かに足関節の悪化を防ぐのに、確実な方法かも知れませんが、本人に
とってみれば、それで失うものも大きいのではないでしょうか? また器具(装具:そうぐ)を付け
ると足の周りの筋肉が落ちてくるので、長期間使用すると装具がないと歩けない状態に陥る可能性も
あります。
彼は体育のあとはつらそう、とのことですが、彼はつらいのは覚悟の上なのではないでしょうか? 
痛くてもみんなと一緒に体育をする楽しさ、病気があってもみんなと一緒のことができるという喜
び、あるいは動かないことで筋肉が落ちてしまうことの弊害、それらを全部承知の上でやっているよ
うな気が私はします。
やめた方がいい、と言う必要もないし、言ったら彼は悲しむかも知れません。見ていられない、とい
うあなたのお気持ちは分かりますが、ここは彼に任せればよいのではないでしょうか? できなくな
るくらい痛くなれば自分から控えるようになると思います(この時期は本人は苦しむかも知れないけ
ど)。どうかあたたかく見守ってあげて下さい。
また歩けなくなるほど悪くなれば、手術によって治療して治すこともできる時代です。あまり心配し
すぎないで下さい。