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血友病に関して

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-薬疹-ふうママ(4/11-00:32)No.1805
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1805薬疹ふうママ 2004/4/11 00:32

長男が二歳半（A、重症）の母です。
久し振りの投稿ですがよろしくお願いします。
実はどうやら現在使用中の製剤（コージネイトFS）で
薬疹がでてしまったようです。
経過は以下の通りです。

・火曜日500単位輸注
（初めての定期。今まではエピソードで輸注。投与回数は45回目前後。）
・水曜日30時間ほどたって手、足のみに湿疹。
夜中は手、特に足に広がって出たが冷やしたらひいた。お腹、背中にはなし。
（このときに地元の小児科に薬疹ではない、二三日で消えると
診断される。消えないときは担当医に行って下さいとの事でした）
・金曜日後頭部強打750単位輸注。
なぜか打つ前から湿疹、打った後も少し出ただけで夜にはなし。
通常の湿疹の残りと思い込む。
・土曜日500単位（二度目の定期）
またもや打つ前に顔に少し、打った後小一時間で足首に少しでる。
ここでようやくかかりつけ医が薬疹と気づく。
夕方には顔、頭に少し痒そうなそぶりをしていて
あとはポツポツとした湿疹が足に少し出て夜にはひいて現在は消えている。

湿疹も初めてなのにしかも薬疹でかなり動揺してしまいました。
同じような経験、もしくは製剤で薬疹になられた方
その後どのような選択をされたか教えてください。
製剤の種類も豊富とは言えない中どうしたら良いか本当に悩んでいます。
よろしくお願いします。




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1806Re:薬疹TERUCHAN 2004/4/15 08:50
記事番号1805へのコメント
>
>湿疹も初めてなのにしかも薬疹でかなり動揺してしまいました。
>同じような経験、もしくは製剤で薬疹になられた方
>その後どのような選択をされたか教えてください。
>製剤の種類も豊富とは言えない中どうしたら良いか本当に悩んでいます。
>よろしくお願いします。
>
結論から言いますと、
１．薬疹とはいえ軽症のようだから、このままコージネイトFSを続ける
２．コージネイトFSから他の製剤（クロスエイトMかリコネイト）に変える
のどちらかでしょう。

最近の濃縮製剤は高純度なので薬疹なんてほとんど出ません。昔の製剤はよく蕁麻疹とか出てい
ました（2５年以上前のAHFとかの時代、分かる人には分かる？！）。でもその頃はその薬しか
なかったのでそれからも打っていましたね。製剤にはロット番号があり、そのロット番号が違え
ば原料が違うので出なくなることがあります。

今の湿疹以外に何か副作用が出るようであれば、コージネイトは使いづらいでしょうから主治医
の先生と相談の上、薬剤を変えてもらうこともよいと思います。

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1807早速のアドバイスありがとうございますふうママ 2004/4/16 01:32
記事番号1806へのコメント

>１．薬疹とはいえ軽症のようだから、このままコージネイトFSを続ける
>２．コージネイトFSから他の製剤（クロスエイトMかリコネイト）に変える
>のどちらかでしょう。

昨日、先生にも同じ事を言われました。
とりあえずコージネイトFS250単位をゆっくり入れてもらって
先生に観察してもらったところ薬疹であっても非常に弱い段階の
アレルギーの症状でしょうという事で1.の方針で行くことに決まりました。
まだ、二歳半で小さいので不安なのですが・・・
製剤を替える事に関しては現状とリスクを比較して考えると
替える勇気が出ないと言われました。

>最近の濃縮製剤は高純度なので薬疹なんてほとんど出ません。

「製剤のアレルギーなんて聞いたことがない。
精製の段階で使う薬剤が合わなかったのか・・・」と言われたんですが
先生もはっきりわからないというのが何故かわかりました。
現在は製剤も良くなってきてるんですね。

>でもその頃はその薬しか
>なかったのでそれからも打っていましたね。製剤にはロット番号があり、そのロット番号が違え
>ば原料が違うので出なくなることがあります。

蕁麻疹が出ても使うしかなかったんですね。
軽い薬疹で使い続けても特に他の症状や困った事はなかったんでしょうか？
覚えていたら教えてください。

>今の湿疹以外に何か副作用が出るようであれば、コージネイトは使いづらいでしょうから主治医
>の先生と相談の上、薬剤を変えてもらうこともよいと思います。

とりあえずはある程度の決着がついたのだと思いますが、
近々奈良に年に一度の検診ということでこの件も相談してみます。
ありがとうございました。

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1808Re:早速のアドバイスありがとうございますTERUCHAN 2004/4/16 08:26
記事番号1807へのコメント
>
>蕁麻疹が出ても使うしかなかったんですね。
>軽い薬疹で使い続けても特に他の症状や困った事はなかったんでしょうか？
>覚えていたら教えてください。
>

特になかったですね。
薬疹もアレルギー反応の一種で、アレルギー反応を治すのに、脱感作といって、アレルギーを起こすものに逆に触れさせて
慣らしてしまう、というやり方もあります。コージネイトを打ち続けることで、その脱感作が起こるかも知れないですね。
そうなることを期待しましょう。

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1811Re:早速のアドバイスありがとうございますふうママ 2004/4/17 03:51
記事番号1808へのコメント
>特になかったですね。
>薬疹もアレルギー反応の一種で、アレルギー反応を治すのに、脱感作といって、アレルギーを起こすものに逆に触れさせて
>慣らしてしまう、というやり方もあります。コージネイトを打ち続けることで、その脱感作が起こるかも知れないですね。
>そうなることを期待しましょう。

全て同じようになるかわかりませんが特になかったと聞き
続ける事に勇気が出てきました。
「脱感作」も初めて聞きました。
先生からなくなることもあるということを聞いたんですけど
詳しいメカニズムはそういうわけだったんですね。
ここまで聞いてやっと納得できました。
だから定期輸注も止める必要もないと言われたのでしょうか・・・
アレルギー（薬疹）＝アナフェラキシー＝製剤の切り替え（大丈夫か？！）ぐらいに
勘違いしていてとても落ち込んでいた私には目からウロコです。
ありがとうございました。

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1809Re:早速のアドバイスありがとうございます優ママ 2004/4/16 22:12
記事番号1807へのコメント
こんばんは。
同じようなことってあるんですね。うちの子もコージネイトでアレルギーが出て、
リコネイトに変えました。その時は、確か添加物がどうのこうのと説明を受けた
ように記憶してます。

>製剤を替える事に関しては現状とリスクを比較して考えると
>替える勇気が出ないと言われました。

ここの部分が気になって書いてるんですが、このリスクってどんな事なんですか？
その時、こんな説明まったく無かったもので・・・・・
教えていただければ幸いです。

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1810Re:早速のアドバイスありがとうございますふうママ 2004/4/17 03:41
記事番号1809へのコメント
優ママさん、初めまして。

>同じようなことってあるんですね。うちの子もコージネイトでアレルギーが出て、
>リコネイトに変えました。その時は、確か添加物がどうのこうのと説明を受けた
>ように記憶してます。

先生に珍しいケースだと言われていたので今更ながら驚きました。
私も「培養する際に使っているのが人血漿か、牛血漿の違い。
精製する際に使用する薬剤が違う可能性はあります。」
と説明を受けました。
添加物というのはひょっとすると安定剤の役割として
リコネイトはアルブミン、コージネイトFSはショ糖を使用していると
言うことだったのではないでしょうか？

>>製剤を替える事に関しては現状とリスクを比較して考えると
>>替える勇気が出ないと言われました。

>ここの部分が気になって書いてるんですが、このリスクってどんな事なんですか？
>その時、こんな説明まったく無かったもので・・・・・
>教えていただければ幸いです。

先生のおっしゃった事を整理して書くと・・・
・現状（非常に弱いアレルギーであること）
・替える事によって生じるリスク
（コージネイトFSでアレルギーが出るので
他の製剤で出ないかもしれないが出るかもしれない。
製剤を替えて出た場合弱ければまだ問題ないが
強いアレルギーが出てしまう可能性がないとは言えない）
ということだったと思います。
両天秤にかけた時コージネイトFSを使い続けて
蕁麻疹が出なくなる可能性があるなら
無理に切り替えなくてもいいのでは？という事でした。
アレルギーでも蕁麻疹がひどく何日も出続けてしまうとか
特に呼吸器関係に異常が出たら使えないと判断して
切り替えたほうが良いと言われました。

上手に書き込めなかったかも・・・（＞＜）
自分ではこういうふうに理解しています。
良ければ息子さん何回目位の輸注で発生してどういう症状だったか
教えていただけますか？
一応は納得しているのですが製剤の切り替えについても
やはり頭から離れません。
本人が余りに小さいので親が判断しないといけないので
どうしてもプレッシャーがかかり気味になります。
よろしくお願いします。ｍ（__）ｍ




」

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1812Re:早速のアドバイスありがとうございます優ママ 2004/4/18 22:12
記事番号1810へのコメント
>良ければ息子さん何回目位の輸注で発生してどういう症状だったか
>教えていただけますか？

打ち出して１年ぐらいたってからだったと思います。打つとかゆい
と言って、体を掻きまくってました。

薬を変えたらぴたっとかゆいと言わなくなったので、添加物の内容に
ついては忘れてしまいました。ごめんなさいね。
なんにしろ早くアレルギー出なくなればいいですね。


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1818Re:早速のアドバイスありがとうございますふうママ 2004/4/23 01:52
記事番号1812へのコメント
>打ち出して１年ぐらいたってからだったと思います。打つとかゆい
>と言って、体を掻きまくってました。
>
>薬を変えたらぴたっとかゆいと言わなくなったので、添加物の内容に
>ついては忘れてしまいました。ごめんなさいね。
>なんにしろ早くアレルギー出なくなればいいですね。
>
参考になりました。
うちは結局一番ひどいときも両手足のみで、やはり痒がりました。
身体を掻きまくったということはひどかったのですね。
さぞかし、辛かったでしょうね。
出たときも打ち始めて一年半（45回目位）で回数はともかく
時期は似ていますね。
これからも様子を見つつ、製剤の切り替えも頭の片隅に置きつつ
使っていこうと思います。
ありがとうございました。