-私的ですいません。先輩の方々に質問です-ウツノミヤン(3/6-10:42)No.179
┣Re:私的ですいません。先輩の方々に質問です-ドラえもん(3/16-17:17)No.180
┣Re:私的ですいません。先輩の方々に質問です-山中 肇(3/17-01:14)No.181
┗ご意見ありがとうございます。-ウツノミヤン(3/17-13:25)No.182
┗Re:ご意見ありがとうございます。-かっちゃんママ(3/17-21:37)No.183
| 179 | 私的ですいません。先輩の方々に質問です | ウツノミヤン E-mail | 2000/3/6 10:42 |
ここのページは本来子供の患者とその親御さんのページのようで。 ちょっと趣旨にそれますが質問です。というよりは、患者として、 大学生としていろいろ訊いてみたいことがあります。 就職のこと、結婚、出産への考え方、etc... 就職はこの時代、ただでさえ難しいのにこの病気はやはりハンデになるのでしょう か。もし自分が雇い主ならやっぱり健康な人を選んじゃうかも。 でも隠し事は嫌いだし、もっというと「自分のこの病気を受け入れてくれる企業」 に就職したい。「病気だから」という理由で断る企業は嫌です。これは甘い考え なのでしょうか。 結婚・出産に関しては、するつもりはないです。取りあえず僕みたいな子をこれ以上 増やしたくないので。 既に社会人となられている先輩の方々、何かコメントしていただければ 嬉しいです。最初は患者同士の交流ページを探していたのですが、結局見つからず このページを見つけました。阿部さん、趣旨に反してすいません。 | |||
| 180 | Re:私的ですいません。先輩の方々に質問です | ドラえもん | 2000/3/16 17:17 |
| 記事番号179へのコメント ウツノミヤンさんは No.179「私的ですいません。先輩の方々に質問です」で書きました。 >ここのページは本来子供の患者とその親御さんのページのようで。 >ちょっと趣旨にそれますが質問です。というよりは、患者として、 >大学生としていろいろ訊いてみたいことがあります。 >就職のこと、結婚、出産への考え方、etc... > >就職はこの時代、ただでさえ難しいのにこの病気はやはりハンデになるのでしょう >か。もし自分が雇い主ならやっぱり健康な人を選んじゃうかも。 >でも隠し事は嫌いだし、もっというと「自分のこの病気を受け入れてくれる企業」 >に就職したい。「病気だから」という理由で断る企業は嫌です。これは甘い考え >なのでしょうか。 > >結婚・出産に関しては、するつもりはないです。取りあえず僕みたいな子をこれ以上 >増やしたくないので。 > >既に社会人となられている先輩の方々、何かコメントしていただければ >嬉しいです。最初は患者同士の交流ページを探していたのですが、結局見つからず >このページを見つけました。阿部さん、趣旨に反してすいません。 こんにちは、ウツノミヤンさん。僕は２６歳の血友病の患者です。 就職や、結婚のことでいろいろ悩んでいるみたいですね。僕も患者だからその気持ちは よ〜くわかるし、いろいろ悩んだ時期もありました（今も多少悩みはあるけれど）。確かに、 血友病は私たちにとってはハンディだし、それが就職や結婚に多少影響を与えていることは仕 方のないことです。しかしだからといって、就職できずにいつまでも親のすねをかじっている わけにもいかないし、恋や結婚のチャンスがあるのにあえて避けて通るというのもなんだかも ったいないような気がします。 僕も大学生の頃はあなたと同じような不安をかかえていました。いったい僕は世の中で働い て自立していけるのか、一生独身なのかな・・・・etc。でもいろいろな人と出会い、経験し いろいろなことを吸収していくうちに、考え方が少しずつ変化していきました。そして今思っ ていることは、なんでも「やり方次第」だなということです。僕らがこの血友病という病気を 持っていることは変えようない事実だしどうしようもないことだけど、その分、できないこと は工夫すれば何とかならないことはあんまりないんじゃないかなと思います。 就職では人物や良くて、能力があれば、病気のことは関係ないと思います。僕自身、就職活 動でいろんな人に病気のことを話しましたが、全員が全員拒否反応を示すわけではなかったし 「普通の日常生活には支障がないのなら、関係ないですよ」と言ってくるれ人もいました。そ の時は、意外と世間では血友病に対して偏見が強いわけではないんだなと感じましたし、今ま で自分自身のことを過小評価しすぎていたなと反省しましました。また、結婚や恋愛も、相手 が病気のことを理解してくれるのなら普通にできるのじゃないかなと思います。 大切なことは、まず「自分の中にある自分自身への偏見」を取り除き、血友病を自分のマイ ナスだと思いすぎないことだと思いますよ。いろんな経験をしたり、ゆっくり物事を考えるこ とができるのは学生のうちですから、いろいろ視野を広げて有意義な学生生活を送ってくださ い。 | |||
| 181 | Re:私的ですいません。先輩の方々に質問です | 山中 肇 E-mail URL | 2000/3/17 01:14 |
| 記事番号179へのコメント はじめまして。広島県ヘモフィリア友の会の山中と申します。 僕も大学で就職活動が始まる頃、悩みました。自分のような病気を持った人間が社会に出て、 周りの方々に迷惑をかけやしないか等・・・。 しかし、ゼミの教授は僕の病気の事を理解してくれた上で２つの会社（富士通か日立）のどち らかに推薦してくれると言ってくださいました。病気や肉体的ハンディを理由に受け入れを拒 むような企業はこれから先つぶれていくと思います。 とは言いつつも世の中は偏見と差別でいっぱいです。大学時代、手話サークルや点字サークル で色々勉強させていただいたので、これらの言葉を生かしてｐｃの楽しさを伝えられるインス トラクターになりたいと思い、独立しました。大学時代に自分が情熱を持って取り組める事を 見つけられたのは幸せです。病気を自分の個性として認めれば、健常者とは一味違った物の見 方ができるし、面白い発想が生まれるかもしれません。 もし内定がもらえなかったとしても、それを病気のせいにしないでほしいと思います。 >結婚・出産に関しては、するつもりはないです。取りあえず僕みたいな子をこれ以上 >増やしたくないので。 そんな悲しい事を言わないでください。僕は血友病Ａの重症で膝の関節障害もありますが、結 婚は絶対にしたいと思っていますし、プロポーズしたい相手もいます。自分を卑下しないで一 生懸命生きていれば、ありのままの自分を受け入れてくれる女性に巡り会えると思います。 | |||
| 182 | ご意見ありがとうございます。 | ウツノミヤン E-mail | 2000/3/17 13:25 |
| 記事番号179へのコメント お二人とも、コメントありがとうございます。 自分の個性。その通りですね。 今の気持ちを「詩」にしてみました(笑）。 タイトルは、「親友」。 親友 俺には生まれた時からの相棒がいて、そいつは言ってみれば親友で、 たまに俺の腕や足に噛み付いて俺を困らせたりするけれど、 それでもこいつは俺に色んな事を教えてくれた。 健康である事の素晴らしさ。大人達のずるさ。思いやりの大切さ。 母の偉大さと愛の深さ。 何より、「俺」という人格形成へ多大に関与してくれた。 おい親友よ。これからもよろしく。いつだって一緒だ。 お前が俺にくれた沢山の物、それらは俺の財産だ。 どんなにお金を出しても手に入れる事のできない俺の宝物だ。 俺の全てを、ありがとう。 訂正。「詩」じゃなくて「手紙」です、これ。宛先は「親友」。 でも、この財産を大切にしてればなんとかなるかなぁ〜。 まあ親友の血液君とはこれからも仲良くしていく必要がありそうです。 そう、なんとかなる。それぐらいの気持ちでいよう。 先輩の皆さんも立派に生きてらっしゃいますしね！ 本当にありがとうございました。 | |||
| 183 | Re:ご意見ありがとうございます。 | かっちゃんママ | 2000/3/17 21:37 |
| 記事番号182へのコメント ウツノミヤンさんは No.182「ご意見ありがとうございます。」で書きました。 >お二人とも、コメントありがとうございます。 >自分の個性。その通りですね。 >今の気持ちを「詩」にしてみました(笑）。 >タイトルは、「親友」。 > > 親友 > >俺には生まれた時からの相棒がいて、そいつは言ってみれば親友で、 >たまに俺の腕や足に噛み付いて俺を困らせたりするけれど、 >それでもこいつは俺に色んな事を教えてくれた。 >健康である事の素晴らしさ。大人達のずるさ。思いやりの大切さ。 >母の偉大さと愛の深さ。 >何より、「俺」という人格形成へ多大に関与してくれた。 >おい親友よ。これからもよろしく。いつだって一緒だ。 >お前が俺にくれた沢山の物、それらは俺の財産だ。 >どんなにお金を出しても手に入れる事のできない俺の宝物だ。 >俺の全てを、ありがとう。 > >訂正。「詩」じゃなくて「手紙」です、これ。宛先は「親友」。 >でも、この財産を大切にしてればなんとかなるかなぁ〜。 >まあ親友の血液君とはこれからも仲良くしていく必要がありそうです。 >そう、なんとかなる。それぐらいの気持ちでいよう。 >先輩の皆さんも立派に生きてらっしゃいますしね！ >本当にありがとうございました。 みなさんのいいお話になみだがでそうです。 うちの子は、10歳で皆さんのような 就職・結婚ETC・・はまだまだ先なのですが、重症で、関節の状態もよくなく インヒビターもあります。頑張っているのですが、どうしても落ち込むことも多く 先はどうなるのだろう？と 悩んでいました。 患者本人が、乗り越えるよ。といわれた事もありました。でも、まだまだ幼い 我が子を見ていると 心配も絶えません。幼児期とはまた違った心配です。 けれど、自分の中の自分に対する偏見 私にもあるような気がして はっとしました。どうせこの子は、血友病だから○○できないとか 勝手に決めているような気がします。普通の子？と同じようにと無理に 背伸びしているところもあると思ったら どうせ・・と思う自分もいます。 母親の私がこんなことではいけないと また、自分を責めて子供に当たって 何にもいいことがありません。 愚痴っぽっくて すみません。また、明日から頑張ります！！ | |||